Malgré la cholangite biliaire primitive, leur amour continue
Vacances. Mariages. Anniversaires. Occasions spéciales. Ce sont souvent les moments les plus joyeux de notre vie. Mais une maladie du foie peut rendre difficile la participation totale. Récemment, nous avons reçu des photos montrées ici de la patiente PBC Ivette Williams et de son mari Charles à l'occasion de leur 30e anniversaire.
En décembre dernier, nous avons décidé de partager leur expérience d'anniversaire avec vous pour deux raisons. Tout d'abord, nous apprécions une bonne histoire d'amour. Deuxièmement, nous comprenons que pour des raisons de santé, bon nombre de nos lecteurs peuvent avoir besoin de refuser les invitations de vacances. Cela peut sembler isolant et frustrant. Nous espérons donc que la planification minutieuse d'Ivette pour sa célébration donne de l'espoir aux autres. Même face à une fatigue extrême, vous trouverez la joie de la nouvelle année.
L'histoire d'Ivette
Mon mari m'a convaincu d'aller en Alaska pour notre 30e anniversaire. J'avais des doutes à cause de ma santé, mais rétrospectivement je ne le regrette pas un seul instant. Nous avions un balcon, donc quand je me suis réveillé le lendemain et que je suis sorti, c'était surréaliste. La brise fraîche, l'air frais, les vagues de l'océan, le ciel sombre, les glaciers au loin - c'était une image parfaite. La seule chose plus parfaite aurait été si je n'étais pas déjà si fatigué après m'être réveillé. Il y avait des chaises longues, alors je me suis assis pendant que mon mari prenait des photos et nous buvions notre café. C'est probablement l'un de mes nombreux souvenirs préférés en regardant à quel point il était excité de prendre des photos de baleines à bosse au loin.
Le jour de notre grand événement, de notre 30e anniversaire et de la soirée officielle du navire, mon mari m'a aidé à m'habiller, à mettre mes chaussures pour me préparer pour notre événement. Le point culminant était notre séance photo privée. C'était tellement amusant. Cela nous a coûté, mais cela valait chaque centime. Nous nous sommes bien amusés. J'ai utilisé toutes mes cuillères ce jour-là, mais j'étais tellement heureuse. La fatigue commençait à monter, mais c'était notre journée spéciale.
La fatigue PBC est parfois indescriptible, mais parfois vous pouvez la traverser, comme une voiture coincée dans la neige avec ses roues qui tournent, vous finirez par sortir, même si pendant un moment jusqu'au prochain monticule de neige. Un jour à la fois.
L'histoire de Charles
Les gens ne comprennent toujours pas pleinement qu'une personne peut paraître belle à l'extérieur et être encore si malade et aux prises avec cette maladie, la CBP. Par exemple, nous avons reçu de nombreux compliments sur notre photo de croisière officielle. Certaines personnes pensaient qu'Ivette se sentait mieux parce qu'elle avait l'air si bien, mais ce qu'elles ne savaient pas, c'est qu'il fallait toute la journée pour se reposer et planifier cette journée pour se préparer. Je l'ai aidée à s'habiller, à mettre ses chaussures et nous sommes partis pour notre première séance photo pour notre 30e anniversaire. Nous avons passé un très bon moment et ça se voit. Je sais que les gens veulent bien dire et je ne le prends pas mal. Je comprends que ce n'est qu'un processus continu pour continuer à faire connaître la PBC et tout ce qu'elle implique, à l'intérieur comme à l'extérieur. La fatigue est la pire partie et la plus difficile à gérer, et peut conduire à la dépression, même chez les individus les plus forts. Ce n'est pas une faiblesse. Les patients atteints de CBP endurent beaucoup plus que les gens ne le savent, ils vivent avec elle jour après jour, tout comme leur famille.
En tant que mari d'Ivette, je suis là pour elle sans condition et elle le sait. Elle a toujours mon amour et mon soutien. Cela implique que je prenne davantage en charge le nettoyage, la cuisine, les achats, les rappels, les finances et, surtout, l'écoute. Ça ne me dérange pas de faire la lessive, elle aime plier parce qu'elle peut se plier dans son lit, alors nous partageons certaines tâches. Je vais faire les courses et elle m'aide à ranger mes courses. On cuisine parfois ensemble, je fais les grillades et elle prépare un plat d'accompagnement. Elle aide autant que son énergie le permet.
Dans toute relation, il est important de s’écouter et d’être honnête. Jouant un rôle de soutien dans la relation, je trouve qu'écouter m'aide à mieux comprendre le degré d'une mauvaise journée qu'Ivette peut avoir. Chaque jour peut être une mauvaise journée avec cette maladie, mais dans quelle mesure variera d'un jour à l'autre. Leurs symptômes peuvent apparaître si soudainement. C'est comme le basculement d'un interrupteur d'éclairage.
Ivette et moi sommes peut-être habillés pour le dîner et sur le point de partir dans 5 minutes, quand soudain elle succombe à l'épuisement et je la trouve endormie. Ce n'est pas un sommeil réparateur. Elle se réveille fatiguée et faible. Elle aura un visage fort pour que nous puissions aller quelque part, mais je peux toujours le voir. Parfois cela fonctionne, parfois non. Nous le prenons un jour à la fois, comme elle le dit. Je vais chercher le dîner à la place et nous mangeons. Pas grand-chose. Vous vous adaptez. C'est l'amour.
Dernière mise à jour le 12 juillet 2022 à 12h54