Nouveau diagnostic de cholangite biliaire primitive: les médecins offrent des conseils

L'American Liver Foundation a récemment demandé à 20 médecins de partager les conseils qu'ils donnent aux personnes nouvellement diagnostiquées avec une cholangite biliaire primitive (CBP). Leurs réponses sont ci-dessous.

Ils rassurent leurs patients…

• La progression de cette condition est lente.
• L'aggravation des symptômes ne signifie pas nécessairement une aggravation de la maladie du foie.
• Il existe un traitement (acide ursodésoxycholique «Urso») qui peut empêcher la progression vers la cirrhose et soulager le prurit (démangeaisons) chez la plupart des gens. Avec les thérapies actuelles, il est très peu probable que cette maladie entraîne une mortalité précoce chez ceux qui n'ont pas de cirrhose à la présentation.
• Il existe une autre option de traitement (acide obéticholique) disponible pour les non-répondeurs partiels ou intolérants à Urso.
• Il existe de bonnes modalités de traitement pour contrôler la CBP dans la plupart des cas, mais des alternatives encore meilleures se profilent à l'horizon.
• Tu n'es pas seul. Un support et des informations sont disponibles.
• La plupart des personnes atteintes de CBP vivent jusqu'à un âge avancé et meurent avec la maladie, pas de celle-ci, en particulier si elles se présentent à un stade histologique précoce et sont asymptomatiques à la présentation - et si elles subissent des tests réguliers, une surveillance continue et prennent leurs médicaments.
• Votre vie ne doit pas être dictée par la maladie. Vous pouvez passer des années sans problèmes.

Ils font des recommandations…

• Développez une relation à vie avec un médecin ou un prestataire en qui vous avez confiance.
• Cherchez à être référé à un spécialiste familier avec PBC, un hépatologue certifié par le conseil si possible.
• Suivez de près les résultats de vos tests hépatiques avec votre médecin, en particulier votre phosphatase alcaline.
• Prenez une multivitamine sans fer.
• Évitez de prendre des suppléments à base de plantes ou d'autres qui peuvent endommager le foie.
• Évitez la consommation excessive d'alcool.
• Soyez un patient conforme, respectez tous les rendez-vous et faites tous les tests prescrits, prenez régulièrement les médicaments prescrits et essayez de vivre une vie saine: bonne alimentation, exercice régulier, gestion du stress.
• Ne regardez pas en arrière. De nombreuses personnes ont un retard de diagnostic. Souhaiter que vous ayez fait quelque chose de différent n'est pas productif.

Ils discutent des défis médicaux…

• Les symptômes de la CBP peuvent être gérés avec des médicaments, mais il peut prendre du temps pour déterminer ce qui est le mieux par essais et erreurs.
• Les personnes atteintes de CBP ont une probabilité élevée de développer une ostéoporose et d'autres maladies auto-immunes (des muqueuses, du tractus gastro-intestinal et de la glande thyroïde). Ils peuvent avoir une sécheresse oculaire et buccale.
• La progression de la PBC peut être imprévisible; il est difficile de savoir au début si une personne développera une maladie hépatique importante.
• Si vous développez une maladie hépatique importante associée à une insuffisance hépatique, la transplantation hépatique est votre «police d'assurance-vie».

Dernière mise à jour le 4 août 2022 à 09h39