Le soutien par les pairs améliore la santé

Vivre avec une PBC peut être un parcours solitaire. Il est fréquent de se sentir isolé, effrayé et dépassé après le diagnostic, et face à l'apparition de nouveaux symptômes ou aux complications. Si vous vous sentez ainsi, la communauté PBC est là pour vous soutenir.

À l'aide des médias sociaux, des appels téléphoniques et des réunions en personne, les personnes atteintes de CBP partagent des défis, recherchent des conseils sur tout, des régimes aux médicaments, et trouvent des médecins spécialisés dans la maladie.

Avec un nombre croissant de recherches concluant à des avantages pour la santé des communautés homologues, il est peut-être temps de consulter les ressources peer-to-peer ci-dessous.

Communautés en ligne PBC

Une personne sur quatre souffrant d'une maladie chronique s'est connectée en ligne avec une personne qui a des problèmes de santé similaires, a rapporté le Pew Research Center. En tant qu'êtres humains, il est dans notre nature de se tourner vers les autres pour obtenir des conseils et du soutien. Internet a rendu cela infiniment plus facile.

Parfois, ce sont les petites choses qui créent des liens. Comme l'a expliqué une femme d'un groupe Facebook de la PBC, «j'avais l'habitude de me frotter les pieds sur le tapis et j'ai constaté que cela soulageait les démangeaisons. Il s'est avéré que d'autres personnes ont fait la même chose. C'était formidable de pouvoir aller en ligne et d'obtenir la confirmation que je n'étais pas seul. "

Se tourner vers un groupe de soutien en ligne est différent de se tourner vers le Dr Google. Dans les meilleures situations, vous découvrirez comment d'autres personnes atteintes de la même maladie gèrent leur maladie. Pourtant, les gens doivent faire attention à ce qu'ils lisent. Même lorsqu'une personne publie des informations précises sur son expérience de santé, cela peut ne pas s'appliquer à la vôtre.

Si vous recherchez une communauté en ligne, envisagez-en une hébergée par une organisation de confiance. Deux groupes Facebook populaires de PBC sont:

• La vie avec PBC: Un groupe de soutien de l'American Liver Foundation, et
• Anges PBC, affiliée à l'organisation PBCers.

Le groupe Yahoo PBCers, PBC Daily Digest , permet également aux personnes atteintes de PBC de poser des questions et d'obtenir des réponses par courriel. Les réponses sont apportées par d'autres personnes vivant avec la PBC. Elles partagent leurs expériences personnelles et ne constituent pas des conseils médicaux.

Groupes de soutien en personne

Interagir à l'ancienne — en face à face — présente de nombreux avantages, selon Carol Roberts, qui gère une liste de groupes de soutien sur le site web de l'organisation PBCers.

«Certaines personnes ne veulent pas partager leurs informations personnelles sur Internet», a déclaré Roberts. «De plus, les réunions en personne peuvent fournir un niveau supplémentaire de réconfort.» Parfois, il faut un visage amical pour vous mettre sur la bonne voie.

Julie Jones, qui coordonne un groupe de soutien Austin Texas PBC, partage l'histoire d'une femme qui a reçu un diagnostic de PBC avec peu d'informations ou de directives de son médecin. Quand elle a ensuite lu sur PBC sur Internet, elle a eu très peur. Elle avait des vacances à venir et se demanda si elle devait annuler ses projets.

La situation que Jones explique n'est pas rare. Si une personne a déjà peur, les comptes de patients qui lui sautent dessus en ligne peuvent être des exemples des pires scénarios. Un simple appel téléphonique avec Jones a aidé cette personne nouvellement diagnostiquée à se rendre compte que sa situation n'était pas aussi grave qu'elle le paraissait au premier abord. «Elle est devenue beaucoup plus à l'aise et en paix avec son diagnostic, après avoir rencontré d'autres PBC, qui mènent une vie active», a déclaré Jones.

Jones est fier de l'impact positif du groupe Austin. Bien que les membres se soutiennent mutuellement sur le plan émotionnel, ils offrent également des informations pratiques et des références. «Nous avons actuellement six ou sept personnes dans le groupe de soutien qui vont chez le même médecin», a déclaré Jones. «Lorsqu'un membre du groupe trouve un médecin qu'il aime, qui connaît bien la CBP, le groupe en entend parler. Nous avons également maintenant des cabinets de médecins référant les patients atteints de CBP à notre groupe de soutien. »

Assistance individuelle par les pairs

Si vous n'êtes pas une personne de «groupe», une autre option est de vous connecter avec l'un des volontaires peer-to-peer PBC de l'American Liver Foundation. Ils ont été certifiés par la NASPA pour fournir une éducation et un soutien entre pairs. Vous pouvez leur parler une seule fois ou aussi souvent qu'une fois par semaine. Il vous suffit d'appeler la ligne d'assistance nationale sans frais d'ALF au 1-800-Go-LIVER pour être jumelé avec un pair.

Jess Schnur, l'une des volontaires peer-to-peer, explique qu'elle et ses collègues peuvent fournir une gamme d'assistance par téléphone ou par e-mail. «Nous pouvons vous aider à réfléchir aux questions à poser lors de votre prochain rendez-vous chez le médecin ou à expliquer les tests de laboratoire. Nous pouvons être une épaule sur laquelle s'appuyer ou une oreille pour écouter. Nous y sommes allés », a déclaré Schnur.

C’est précisément le fait d’être passé par là qui rend le soutien entre pairs si précieux. « Nos amis et notre famille ne comprennent pas pleinement ce que nous vivons. On a besoin de personnes qui comprennent. On a besoin de pairs. »

Dernière mise à jour le 12 juillet 2022 à 12h54