Il est choquant qu'en 2018, les gens passent à la télévision ou sur Facebook et partagent des détails sur les choses les plus personnelles de leur vie - sexe, argent ou dépendance - mais la maladie du foie est toujours stigmatisée. Chaque jour, j'essaie de montrer au monde que je suis le visage d'une maladie du foie: une mère de trois enfants.
Je m'appelle Carolyn Evans et j'ai reçu un diagnostic de cholangite biliaire primitive (CBP) en 1992. En tant que jeune mère avec deux enfants en bas âge, cette nouvelle a été dévastatrice. J'ai eu mon troisième enfant en 1994, deux ans après le diagnostic. Puis en 2006, j'ai eu une greffe de foie de donneur vivant.
Comme le savent les personnes atteintes de PBC, cette condition peut être extrêmement difficile. Les factures et les batailles avec les compagnies d'assurance, ainsi que la rareté des informations sur la maladie, rendent les choses encore plus difficiles.
C'est pourquoi je suis devenu un défenseur des patients et un bénévole pour l'American Liver Foundation, notamment en participant à leur journée annuelle de plaidoyer à Washington, DC.
J'ai appris quatre choses essentielles sur les maladies du foie à Capitol Hill.
Nous devons nous tenir aux côtés de toutes les personnes atteintes d'une maladie du foie.
Je connais de nombreuses personnes atteintes de CBP qui disent aux autres qu'elles sont atteintes d'une maladie auto-immune, mais ne révèlent pas que la CBP est également une maladie du foie. Je peux comprendre. Personne ne veut les jugements qui suivent souvent lorsque vous dites que vous avez une maladie du foie.
Mais voici la vérité. Bien que nos problèmes de foie soient uniques, nous sommes confrontés à des défis similaires en ce qui concerne les problèmes d'assurance maladie, l'accès au traitement et la stigmatisation des maladies du foie.
À l'heure actuelle, dans 41 États, lorsque les particuliers se tournent vers un organisme de bienfaisance pour obtenir de l'aide pour payer les primes d'assurance ou les quotes-parts, leur compagnie d'assurance peut avoir le droit d'annuler la police. Peu importe que la compagnie d'assurance reçoive le montant total qui lui est dû.
Cette pratique affecte les personnes atteintes de CBP, de stéatohépatite non alcoolique, de cancer du foie et de centaines d'autres maladies chroniques et aiguës.
C'est pourquoi moi, et l'American Liver Foundation, avons encouragé les gens à contacter leurs membres du Congrès pour leur demander de s'inscrire au HR 3976, connu sous le nom de Access to Marketplace Insurance Act.
Le projet de loi bénéficie d'un soutien bipartisan et protégerait les gens de la perte de leur assurance. Ce n'est pas une question partisane. C'est un problème humain. Vous pouvez en savoir plus sur le projet de loi - et comment vous pouvez vous tenir aux côtés de millions de personnes atteintes d'une maladie du foie - en vous rendant au centre de plaidoyer de la FAL.
Si nous ne racontons pas nos histoires, nos voix ne sont pas entendues
Vous envisagez peut-être de visiter le lien de plaidoyer ci-dessus lorsque vous aurez un moment libre. Mais, si vous êtes comme moi, il y a de fortes chances que vous n'ayez jamais de temps libre. Lorsque nous sommes occupés à concilier travail et famille, il peut être facile d'oublier que la politique et les politiques publiques ont vraiment un impact sur nos vies.
Mais voici ma deuxième vérité. Ceux d'entre nous qui souffrent d'une maladie chronique grave ont une histoire importante à raconter.
Ma propre histoire porte à la fois sur la nécessité d'augmenter le financement fédéral pour la recherche sur les maladies du foie et le don d'organes. La chance que j'obtienne un foie d'une personne décédée n'allait jamais se produire parce que je vis dans une région qui manque de dons suffisants pour couvrir les besoins.
J'essaie de faire valoir ce point à chaque réunion législative. Si ma belle-sœur n'avait pas été disposée à donner une partie de son foie, je serais peut-être mort sur la liste d'attente de greffe.
La plupart du temps, les législateurs et leur personnel ne savent même pas qu'il est possible de donner une partie de votre foie. Cela n’a rien d’étonnant. En 2017, sur un record de 8,082 greffes de foie, seulement 367 (4.5%) provenaient de donneurs vivants. Lire la suite...
La bonne nouvelle est que nos voix collectives sont entendues. La semaine dernière, la loi sur la clarification des dons d’organes, un projet de loi bipartite visant à étudier et à encourager le don d’organes, a été présentée.
Nous pouvons réduire la liste d'attente pour une transplantation hépatique
La loi sur la clarification du don d'organes vise à relever les défis graves et sous-estimés qui limitent le don d'organes. Une autre approche pour réduire la liste d'attente de transplantation hépatique consiste à s'assurer que toutes les personnes atteintes d'hépatite C (VHC) soient testées, traitées et guéries. À l'heure actuelle, le VHC est la principale raison pour laquelle les gens ont des greffes de foie.
Voici donc ma troisième vérité. Même si vous n'avez pas le VHC, il est important de vous prononcer pour une augmentation des tests et des traitements contre le VHC. La FAL soutient HR 5922, un projet de loi qui vise à tester les vétérans de l'époque vietnamienne pour l'hépatite C. Ces vétérans sont parmi les plus exposés au virus.
Bientôt la stéatohépatite non alcoolique (NASH), maintenant appelé stéatohépatite associée à un dysfonctionnement métabolique ou MASH, une maladie qui commence par une accumulation de graisse dans le foie, deviendra le principal indicateur de transplantation. Nous avons besoin d’une plus grande sensibilisation du public à cette maladie.
Le plaidoyer fonctionne
Parfois, on peut avoir l'impression que l'homme ou la femme ordinaire de la rue ne peut pas faire de différence. Mais grâce aux patients à travers les États-Unis, il y a plusieurs avancées politiques que nous avons récemment remportées:
- En 2018, il y a eu une augmentation du financement fédéral de 3 milliards de dollars pour les National Institutes of Health (NIH) et une augmentation de 1 milliard de dollars pour les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), grâce aux efforts de l'ALF et d'autres organisations de patients. Ces augmentations feront progresser la recherche médicale sur les maladies du foie et renforceront l'hépatite et d'autres programmes de santé publique.
- Les recommandations du Congrès pour l'année fiscale à venir proposent que le CDC lance un programme de sensibilisation au cancer du foie.
- Nous nous attendons à ce qu'une législation soit adoptée d'ici la fin de l'année qui autoriserait le financement pour lutter contre l'intersection des maladies infectieuses et de l'épidémie d'opioïdes. Malheureusement, les taux de nouvelles infections par le VHC ont triplé en raison de la consommation d'opioïdes. ALF a travaillé avec les membres du Congrès Leonard Lance (R-NJ) et Joe Kennedy (D-MA) sur cette législation.
Plus j'en apprends sur le plaidoyer et les nombreuses questions législatives qui ont un impact sur nos vies, plus je veux aider. Étonnamment, il n'en faut pas beaucoup pour connaître vos législateurs et les faire commencer à vous considérer comme un expert des besoins des patients.
Dernière mise à jour le 18 janvier 2024 à 09h38