Le 10 septembre est la journée de sensibilisation à la CBP, connaissez les faits
La cholangite biliaire primitive (PBC) progresse lentement, les signes avant-coureurs pourraient être manqués
Ce dimanche 10 septembre est la Journée de sensibilisation à la CBP (cholangite biliaire primitive). L'American Liver Foundation (ALF) encourage chacun à s'informer sur les faits et les signes avant-coureurs de cette maladie auto-immune du foie . La cholangite biliaire primitive , plus communément appelée CBP, peut évoluer lentement et de nombreuses personnes ne présentent aucun symptôme, notamment aux premiers stades de la maladie. Elle touche principalement les femmes âgées de 45 à 65 ans et les premiers symptômes les plus fréquents sont la fatigue et les démangeaisons cutanées (prurit).
"De nombreuses personnes atteintes de CBP nous disent à quel point elles ont été surprises d'apprendre qu'elles souffraient de la maladie", a déclaré Lorraine Stiehl, directrice générale de l'American Liver Foundation. « Bien qu'il soit plus généralement diagnostiqué chez les femmes d'âge moyen, nous entendons souvent parler de femmes au début de la vingtaine ou à la fin de 20 ans ou au début de 80 ans. Les symptômes de la CBP peuvent facilement passer inaperçus et être mal interprétés pour de nombreuses autres maladies. Un diagnostic précoce est la clé du meilleur résultat possible pour les patients. Il est donc important de parler à votre médecin si vous présentez des symptômes persistants et inexpliqués.
Bien qu'il n'existe aucun traitement curatif pour la CBP, des soins peuvent contribuer à ralentir sa progression et à gérer les complications. Une transplantation hépatique peut être nécessaire dans les cas les plus graves. Aux États-Unis, on estime qu'environ 65 femmes sur 100 000 sont atteintes de CBP. Outre les symptômes les plus fréquents, tels que la fatigue et les démangeaisons cutanées , d'autres symptômes peuvent apparaître : douleurs abdominales, hyperpigmentation de la peau, apparition de petites papules jaunâtres ou blanches sous la peau ou autour des yeux, sécheresse buccale et oculaire, et douleurs osseuses, musculaires ou articulaires. À mesure que la maladie progresse, des symptômes de cirrhose peuvent se manifester, notamment une jaunisse, un gonflement des jambes et des pieds (œdème), une augmentation du volume de l'abdomen due à une accumulation de liquide ( ascite ) ou des saignements internes au niveau de la partie supérieure de l'estomac et de l'œsophage, causés par la dilatation des veines (varices).
L'American Liver Foundation propose des ressources et des services de soutien aux personnes atteintes de CBP. Outre sa ligne d'assistance téléphonique gratuite et son service de chat en ligne , l'ALF offre un groupe de soutien Facebook dynamique, « Vivre avec la CBP : un groupe de soutien de l'American Liver Foundation » , une vidéo explicative destinée aux enfants sur la CBP, et plusieurs webinaires éducatifs animés par des experts de renom sur des sujets tels que les bases de la CBP , les essais cliniques et les dernières avancées en matière de traitement et de recherche.
Il est important de savoir que les personnes atteintes d'une CBP avancée présentent un risque accru de développer un cancer du foie . Les patients, leurs familles et leurs aidants sont invités à un webinaire gratuit intitulé « À risque de cancer du foie ? Prévenez la progression » , qui aura lieu le 14 septembre à 2 h (heure de l'Est) . Ce programme virtuel en direct d'une heure, présenté par l'American Liver Foundation et Meijer Specialty Pharmacy, comprendra une discussion avec des experts sur les mesures à prendre pour prévenir l'évolution vers un cancer du foie. Les sujets abordés incluent l'impact de l'alimentation, l'importance d'un diagnostic précoce, les mesures préventives pour réduire le risque de cancer et la vie après un diagnostic de cancer. Inscrivez-vous sur https://liver.news/LCPrevention.
À propos de l'American Liver Foundation
L’American Liver Foundation est la plus importante organisation à but non lucratif des États-Unis entièrement dédiée à la promotion de la santé du foie et à la prévention des maladies hépatiques. Elle remplit sa mission de lutte contre les maladies du foie en finançant la recherche scientifique, la formation des professionnels de santé, le plaidoyer, l’information et les programmes de soutien destinés aux patients et à leurs familles, ainsi que des campagnes de sensibilisation du public à la santé du foie et à la prévention des maladies. L’American Liver Foundation a pour mission de promouvoir l’éducation, le plaidoyer, les services de soutien et la recherche pour la prévention, le traitement et la guérison des maladies du foie. Pour plus d’informations, consultez le site liverfoundation.org ou appelez le 1 800 GO LIVER (800-465-4837).