La maladie auto-immune du foie ne nous définit pas

Jontanna Greene, défenseure des patients de l'American Liver Foundation (ALF), a vécu la vie d'une lycéenne américaine typique. C'était une adolescente dynamique et pleine de vie qui passait du temps avec ses amis et sa famille, s'entraînait à encourager ou étudiait pour devenir une diplômée universitaire de première génération dans sa famille.

Jontanna était impatiente de commencer sa dernière année et de devenir la reine du bal. Elle avait de grands rêves et rien ne pouvait l’arrêter, jusqu’à ce qu’elle se blesse lors d’une compétition de cheerleading. Jontanna a déclaré : « Après l’accident, j’étais fatiguée, faible et ma peau a commencé à jaunir. Ma mère craignait que je souffre de drépanocytose, une maladie héréditaire des cellules sanguines diagnostiquée chez mon oncle lorsqu’il était enfant. Je suis donc retournée chez le médecin pour faire des analyses de sang. Les résultats ont été choquants : mes enzymes hépatiques étaient à plusieurs milliers et mon foie était gravement enflammé. Mon médecin m’a suggéré d’aller directement à l’hôpital et ma vie n’a plus été la même depuis. »

Après de nombreux tests et analyses, Jontanna a été diagnostiquée avec hépatite auto-immune (AIH), une maladie dans laquelle le corps attaque le foie. Du jour au lendemain, elle est passée d'une jeune fille de 17 ans insouciante avec de grands espoirs et de grands rêves, à une personne malade et confinée chez elle. Jontanna a déclaré : « C'était dévastateur - je ne pouvais plus encourager, j'ai raté la majeure partie de mon année de terminale, y compris le retour à la maison, et les médicaments qu'on m'avait prescrits provoquaient des changements majeurs dans mon corps. J'avais l'impression de n'avoir aucun contrôle ; la seule chose que je pouvais contrôler était de savoir si je prenais ou non mes médicaments, et pendant un certain temps, je ne l'ai pas fait. Je suis tombée dans une profonde dépression. » À ce moment-là, Jontanna était convaincue que ses rêves de toute une vie avaient été brisés à cause de son diagnostic d'AIH. Elle a déclaré : « Finalement, mon thérapeute m'a donné un ultimatum - tu dois faire ça ou tu vas mourir. »

Faits sur l'hépatite auto-immune (HAI)

• L'AIH est une maladie rare qui affecte les femmes quatre fois plus souvent que les hommes.
• Les personnes atteintes de maladies auto-immunes sont 25 à 50 % plus susceptibles de développer une autre maladie auto-immune telle que l'AIH.
• Si elle n'est pas diagnostiquée, l'AIH peut entraîner une cirrhose et une insuffisance hépatique.

Jontanna a pu récupérer et stabiliser sa santé, mais à l'âge de 23 ans, l'état de Jontanna a empiré et elle a été placée en réanimation. une greffe du foie Elle n'était sur la liste d'attente que depuis environ deux semaines lorsqu'elle a reçu un appel lui disant que les médecins avaient un foie pour elle. Elle a déclaré : « J'étais avec des amis pour fêter mes 24 ans.^th J'avais 30 ans quand ils m'ont appelé, alors je suis arrivée à l'hôpital pour ma greffe du foie en pleine forme. Après ma greffe, je me suis sentie plus forte, en meilleure santé et plus énergique chaque jour. Je me sentais comme une toute nouvelle personne et j'ai finalement pu voir la lumière au bout du tunnel. J'ai suivi un bon régime de santé et j'ai fini par me réinscrire à l'université. Je me suis fixé comme objectif d'obtenir mon diplôme avant 30 ans ; j'ai obtenu mon diplôme un mois avant mes XNUMX ans^th anniversaire et a commencé à enseigner à la maternelle et à la troisième année immédiatement après - c'était littéralement un rêve devenu réalité.

Jontanna milite pour la sensibilisation des patients atteints de maladies hépatiques auto-immunes et pour un financement accru de la recherche sur les maladies du foie. Jontanna a déclaré : « J'ai perdu ma meilleure amie, Deja, deux mois seulement après ma greffe ; c'était effrayant et cela m'a complètement dévastée. Je crois sincèrement qu'une augmentation du financement de la recherche pour de meilleurs soins préventifs et traitements profiterait aux millions d'Américains qui luttent contre des maladies chroniques comme moi. Malheureusement, j'ai vu au moins quatre femmes mourir d'une insuffisance hépatique, toutes âgées de moins de 30 ans. Avec plus de 100 types différents de maladies du foie, la plupart étant diagnostiquées plus tard dans la vie, je pense que le manque d'éducation, de soins et de traitement que reçoit le foie est extrêmement regrettable. Je me demande souvent pourquoi je suis encore là, alors en mémoire de mes amis et en l'honneur des patients atteints de maladies du foie partout dans le monde, j'ai décidé que ce devait être pour défendre les patients atteints de maladies du foie, partager mon histoire et encourager les autres à ne pas abandonner. Une fois que vous êtes de l'autre côté, vous pouvez créer votre propre histoire de réussite. À l'époque, je ne pensais pas avoir le contrôle, mais avec le recul, je me rends compte que j'avais le contrôle total de tout ! Même si j'ai pris le chemin le plus long, mon parcours m'a quand même conduit à obtenir un diplôme universitaire, à devenir enseignant et cette année, je fêterai mes 11 ans^th « C’est mon anniversaire de greffe et mon troisième anniversaire de mariage. Avoir une maladie hépatique auto-immune est difficile, mais si vous pouvez vous concentrer sur vos objectifs futurs et sur la façon de les atteindre, vous aurez moins de temps pour penser à la douleur et à l’incertitude de vivre avec une maladie hépatique dans l’instant présent. »

Mars est le mois de sensibilisation aux maladies auto-immunes et l'ALF s'engage à sensibiliser et à aider à améliorer les résultats de santé des patients touchés par des maladies hépatiques rares et auto-immunes par le biais Ressources pédagogiques, services de soutien, Une étude et plaidoyerDes initiatives révolutionnaires telles que notre Prix ​​de recherche pilote et Registre des patients atteints de maladies du foie de la Fondation américaine, créent des changements positifs pour les patients atteints de maladies du foie. ALF propose également une variété de services gratuits des groupes de soutien, y compris nos groupes de soutien « Partager le voyage » pour patients, greffés et soignants, chacune animée par un travailleur social agréé. Pour en savoir plus sur les maladies auto-immunes du foie ou sur l'une de ces initiatives, visitez fondationfoie.org.

Dernière mise à jour le 4 mars 2025 à 11h59