La maladie auto-immune du foie ne nous définit pas

Jontanna Greene, défenseure des patients de l'American Liver Foundation (ALF), a vécu la vie d'une lycéenne américaine typique. C'était une adolescente dynamique et pleine de vie qui passait du temps avec ses amis et sa famille, s'entraînait à encourager ou étudiait pour devenir une diplômée universitaire de première génération dans sa famille.

Jontanna était impatiente de commencer sa dernière année et de devenir la reine du bal. Elle avait de grands rêves et rien ne pouvait l’arrêter, jusqu’à ce qu’elle se blesse lors d’une compétition de cheerleading. Jontanna a déclaré : « Après l’accident, j’étais fatiguée, faible et ma peau a commencé à jaunir. Ma mère craignait que je souffre de drépanocytose, une maladie héréditaire des cellules sanguines diagnostiquée chez mon oncle lorsqu’il était enfant. Je suis donc retournée chez le médecin pour faire des analyses de sang. Les résultats ont été choquants : mes enzymes hépatiques étaient à plusieurs milliers et mon foie était gravement enflammé. Mon médecin m’a suggéré d’aller directement à l’hôpital et ma vie n’a plus été la même depuis. »

Après de nombreux examens, Jontanna a reçu un diagnostic d' hépatite auto-immune (HAI), une maladie où le corps attaque le foie. Du jour au lendemain, son insouciance de 17 ans, pleine d'espoir et de rêves, a basculé : elle est devenue malade et confinée chez elle. « C'était terrible », raconte Jontanna. « Je ne pouvais plus encourager mon équipe, j'ai raté la majeure partie de ma dernière année de lycée, y compris le bal de promo, et les médicaments qu'on m'avait prescrits provoquaient des changements importants dans mon corps. J'avais l'impression de ne plus rien maîtriser ; la seule chose que je pouvais contrôler, c'était de prendre ou non mes médicaments, et pendant un certain temps, je ne les ai pas pris. Je suis tombée dans une profonde dépression. » À ce moment-là, Jontanna était persuadée que ses rêves de toujours étaient anéantis par son diagnostic d'HAI. « Finalement, mon thérapeute m'a donné un ultimatum : vous devez faire ça, sinon vous allez mourir . »

Faits sur l'hépatite auto-immune (HAI)

• L'AIH est une maladie rare qui affecte les femmes quatre fois plus souvent que les hommes.
• Les personnes atteintes de maladies auto-immunes sont 25 à 50 % plus susceptibles de développer une autre maladie auto-immune telle que l'AIH.
• Si elle n'est pas diagnostiquée, l'AIH peut entraîner une cirrhose et une insuffisance hépatique.

Jontanna a pu se rétablir et stabiliser sa santé, mais à 23 ans, son état s'est aggravé et elle a été inscrite sur la liste d'attente pour une greffe de foie . Deux semaines seulement après son inscription, elle a reçu un appel : les médecins avaient un foie disponible pour elle. « J'étais avec des amis pour fêter mes 24 ^ans quand ils m'ont appelée. Je suis donc arrivée à l'hôpital pour ma greffe, sur mon 31. Après l'opération, je me sentais plus forte, en meilleure santé et plus énergique chaque jour. J'avais l'impression d'être une nouvelle personne et je voyais enfin le bout du tunnel. J'ai adopté un mode de vie sain et j'ai finalement repris mes études. Je m'étais fixé comme objectif d'obtenir mon diplôme avant mes 30 ans ; j'ai obtenu le mien un mois avant mon 30e ^anniversaire et j'ai commencé à enseigner en maternelle et en CE2 immédiatement après – c'était un rêve devenu réalité. »

Jontanna milite pour sensibiliser le public aux maladies auto-immunes du foie et pour un financement accru de la recherche sur les maladies hépatiques. Jontanna a déclaré : « J'ai perdu ma meilleure amie, Deja, deux mois seulement après ma greffe ; c'était terrifiant et j'étais anéantie. Je suis convaincue qu'augmenter les financements de la recherche pour de meilleurs soins préventifs et traitements bénéficierait aux millions d'Américains qui luttent contre des maladies chroniques comme moi. Malheureusement, j'ai vu au moins quatre femmes décéder d'insuffisance hépatique, toutes âgées de moins de 30 ans. Avec plus de 100 types différents de maladies du foie, la plupart diagnostiquées tardivement, je trouve extrêmement regrettable le manque d'information, de soins et de traitements dont souffre le foie. Je me demande souvent pourquoi je suis encore là. Alors, en mémoire de mes amies et en l'honneur de tous les patients atteints de maladies du foie, j'ai décidé de défendre leurs droits, de partager mon histoire et d'encourager les autres à ne pas baisser les bras. Une fois la maladie passée, on peut écrire sa propre histoire à succès. À l'époque, je pensais ne rien maîtriser, mais avec le recul, je me rends compte que j'avais le contrôle total ! Même si mon parcours a été long, il m'a permis d'obtenir mon diplôme universitaire, de devenir enseignante et… » Cette année, je fêterai le 11e ^anniversaire de ma greffe et mon troisième anniversaire de mariage. Vivre avec une maladie auto-immune du foie est difficile, mais si l'on se concentre sur ses objectifs futurs et sur la façon de les atteindre, on a moins de temps pour penser à la douleur et à l'incertitude liées à la maladie au quotidien.

Mars est le Mois de la sensibilisation aux maladies auto-immunes et la Fondation américaine du foie (ALF) s'engage à sensibiliser le public et à améliorer la santé des patients atteints de maladies hépatiques rares et auto-immunes grâce à des ressources éducatives , des services de soutien , la recherche et le plaidoyer . Des initiatives novatrices, telles que nos Prix de recherche pilote et le Registre des patients de la Fondation américaine du foie , contribuent à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies hépatiques. L'ALF propose également divers groupes de soutien gratuits , notamment nos groupes de soutien « Partager le parcours » pour les patients , les personnes transplantées et leurs aidants , animés par un travailleur social agréé. Pour en savoir plus sur les maladies auto-immunes du foie ou sur ces initiatives, rendez-vous sur liverfoundation.org.

Dernière mise à jour le 4 mars 2025 à 11h59