Jour de la maladie non diagnostiquée

Aujourd'hui est la Journée des maladies non diagnostiquées, une journée pour célébrer les personnes vivant avec une maladie non diagnostiquée et leurs familles, ainsi que pour se souvenir de ceux que nous avons perdus. Aujourd'hui, nous célébrons Danae, qui vit avec une maladie du foie non diagnostiquée. Danae partage son histoire ici : 

«Je ne partage pas souvent mon histoire parce qu'au début, j'avais l'impression qu'il y avait une stigmatisation liée à une maladie du foie et parce que je n'ai jamais voulu que ma maladie me définisse. Mais je pense qu'il est temps de raconter mon histoire car je veux non seulement participer à la collecte de fonds pour la recherche sur les maladies du foie, mais aussi parce que je veux défendre les intérêts d'autres personnes comme moi qui ont dû traverser une situation très difficile avec des ressources. Il y a vingt-cinq ans, alors que j'étais enceinte de ma fille, j'ai viré au jaune. Les médecins m'ont tous dit que mon jaunisse a été causée par ma grossesse et quand j'ai accouché de ma fille, j'allais immédiatement mieux. 

Cela ne s'est pas produit. 

Ce qui s'est passé, c'est que j'ai subi une intervention chirurgicale pour enlever ce que les médecins pensaient être voie biliairedes pierres. Quand je me suis réveillé après l'opération, les médecins m'ont dit que j'avais un cancer et que je devais mettre de l'ordre dans mes affaires. Ils avaient trouvé une tumeur qui avait comprimé mes voies biliaires fermées, et elle ne pouvait pas être enlevée car elle était enroulée autour de ma veine porte. J'avais 28 ans et j'étais une jeune maman. La nouvelle a été dévastatrice. Quelques jours plus tard, la biopsie est revenue et, par la grâce de Dieu, mon la tumeur était bénigne. J'ai vécu avec un tube sortant de mon côté droit pendant quatre ans pour drainer ma bile car les médecins ne savaient pas quoi faire de moi. Après avoir travaillé avec 6 médecins différents au cours de cette période de quatre ans, j'ai pu trouver un médecin capable de poser un stent interne pour drainer la bile. Bien que le stent interne ait résolu un problème, il a commencé une autre série de procédures médicales et de complications. Depuis, on m'a diagnostiqué une maladie auto-immune, IgG4, et j'ai des lésions qui ont impacté la santé de mon foie. Un médecin m'a dit que j'étais le cas le plus compliqué qu'il ait jamais vu. 

J'ai récemment subi une intervention chirurgicale parce que le médecin a estimé qu'une résection des voies biliaires permettrait de remédier au problème de la compression des voies biliaires. J'étais ravie de subir l'opération, car cela améliorerait considérablement ma qualité de vie. Une fois de plus, je me suis réveillé avec des nouvelles décevantes que l'opération n'avait pas réussi. Cette opération a été suivie de trois hospitalisations différentes en raison d'une infection de l'incision. j'ai aussi développé ascite et j'ai dû me faire drainer l'abdomen deux fois.   

Actuellement, mon plan de traitement consiste à subir une endoscopie rétrograde la cholangiopancréatographie tous les quatre mois pour nettoyer le stent afin qu'il ne s'infecte pas. Je prends des médicaments pour auto-immune la maladie et les médecins continuent de surveiller mes lésions tout en croisant les doigts qu'un transplantation ne sera pas nécessaire. 

Je partage mon histoire pour faire savoir aux gens que mon parcours a été effrayant, frustrant, écrasant et parfois déprimant. J'ai été seul et pourtant j'ai été aimé. Les réponses tardent à venir et l'avenir n'est toujours pas clair. L'une des raisons pour lesquelles j'ai dû tant lutter est que la recherche sur les maladies du foie est limitée. J'en suis venu à comprendre qu'en raison de la "stigmatisation" de une maladie du foie le financement et la capacité de lever des fonds ont été un défi. Avec des fonds limités dans le domaine de la recherche, les médecins sont compromis sur la meilleure façon de traiter les patients.  

Il y a une résilience qui est en moi et je veux la partager avec les autres. Si je peux aider une autre personne dans son cheminement, si je peux contribuer à faire connaître la maladie du foie et la nécessité de poursuivre la recherche, alors mon cheminement signifie quelque chose.

Si vous ou un proche souffrez d'une maladie du foie non diagnostiquée ou êtes aux prises avec un nouveau diagnostic, vous n'êtes pas seul. Nous sommes là pour vous. Vous pouvez appeler notre ligne d'assistance nationale gratuite au 1-800-GO-LIVERou discuter avec nous en ligne à www.fondation du foie.org.