Forum sur les maladies auto-immunes du foie pour examiner des solutions pour améliorer les résultats de santé
L'American Liver Foundation réunit des patients, des soignants, des médecins et plus encore pour un forum virtuel de deux jours
Un événement virtuel de deux jours le 15 marsth 16th réunira plus de 350 patients, soignants, hépatologues, prestataires de soins primaires, organisations de défense des patients et représentants de l'industrie, tous avec un seul objectif en tête : trouver des solutions pour améliorer les résultats de santé de tous ceux qui souffrent d'une maladie rare. maladies auto-immunes du foie. Le groupe abordera deux questions principales : comment les gens peuvent-ils éviter les erreurs de diagnostic et obtenir un diagnostic plus précoce ; et comment pouvons-nous réduire le fardeau du patient pour améliorer l'expérience globale du patient.
"Nous avons été submergés par la réponse positive de notre communauté pour notre Forum sur les maladies auto-immunes du foie. Nous avions initialement prévu un petit groupe de 75 à 100 personnes, mais le besoin est si grand et l'intérêt si vaste que nous avons élargi le forum pour accueillir plus de 350 personnes », a déclaré Lorraine Stiehl, directrice générale de l'American Liver Foundation. "Ce n'est pas facile de vivre avec une maladie hépatique auto-immune et cette réponse de notre communauté démontre qu'il est urgent de trouver de meilleurs traitements, de développer des moyens d'améliorer la qualité de vie globale et de s'assurer qu'un diagnostic précis est posé dans le cadre médical d'un patient. voyage."
Le forum de deux demi-journées débutera avec un conférencier principal Aparna Goel, M.D., Professeur agrégé clinique de médecine, gastro-entérologie et hépatologie, Stanford Medicine, suivi d'un panel d'experts médicaux, de voix de patients et d'organisations de défense des patients. La deuxième journée débutera avec le conférencier principal Douglas T. Dieterich, M.D., directeur, Institut de médecine du foie, professeur, Département de médecine, Division des maladies du foie, Icahn School of Medicine at Mount Sinai, suivi de séances en petits groupes et en grand groupe. Consultez l'agenda complet.
"Je suis ravi de participer et d'apprendre du formulaire de maladie hépatique auto-immune ALF. Il est essentiel que les forums rassemblent simultanément les parties prenantes des maladies auto-immunes du foie - patients, soignants, hépatologues, prestataires de soins primaires, personnel des organisations de défense des patients et représentants de l'industrie. La voix de chacun doit être entendue », a déclaré le Dr Goel.
Certaines des maladies hépatiques auto-immunes les plus courantes comprennent : Hépatite auto-immune, La cholangite biliaire primitiveet La cholangite sclérosante primitive. Une maladie auto-immune du foie se développe lorsque votre propre système immunitaire confond un tissu normal et sain avec un corps étranger. En conséquence, le système immunitaire attaque les cellules saines du foie (comme avec l'AIH) ou les cellules des voies biliaires (PSC, PBC).
"L'hépatite auto-immune est une maladie très importante et sous-estimée. L'hépatite auto-immune causée par la toxicité hépatique des suppléments et des médicaments en vente libre est encore plus mal comprise », a déclaré le Dr Dieterich.
L'American Liver Foundation offre de nombreuses ressources aux personnes atteintes de maladies hépatiques auto-immunes, notamment Vidéos et webinaires PBC, Webinaires AIH et PSC, vidéo animée expliquant la CBP aux enfants, un groupe de soutien ALF pour la cholangite biliaire primitive sur Facebookun Groupe de soutien PBC/PSC sur Inspire et d'autres ressources gratuites disponibles via notre ligne d'assistance 1-800-GO-LIVER ou à fondationfoie.org. Pour plus d'informations sur le forum, visitez : alfevents.org/autoimmune-liver-disease-forum/.
Le forum sur les maladies auto-immunes du foie est rendu possible grâce au généreux soutien du sponsor principal Ipsen et du sponsor partenaire Intercept.
À propos des maladies hépatiques auto-immunes
Hépatite auto-immune (AIH) est une maladie dans laquelle le système immunitaire de l'organisme attaque le foie et provoque une inflammation. La maladie est chronique, c'est-à-dire qu'elle dure de nombreuses années. Si elle n'est pas traitée, elle peut entraîner une cirrhose et une insuffisance hépatique. C'est une maladie rare qui touche les femmes 4 fois plus souvent que les hommes. Ceux qui ont d'autres maladies auto-immunes ont 25 à 50% de chances d'en développer une autre et donc un risque plus élevé de développer une hépatite auto-immune.
Cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie chronique qui détruit lentement les voies biliaires de votre foie et peut ne présenter aucun symptôme. Il y a environ 200,000 XNUMX cas de CBP aux États-Unis par an. La CBP affecte principalement les femmes et apparaît généralement à l'âge moyen. Il n'y a pas de remède, mais le traitement peut aider à retarder la progression de la maladie et à gérer les complications. Une greffe de foie peut être nécessaire dans les cas graves.Cholangite sclérosante primitive (PSC) est une maladie chronique ou à long terme qui endommage lentement les voies biliaires. La bile est un liquide digestif qui est fabriqué dans le foie. Environ 70 à 80 % des patients atteints de CSP souffrent d'une maladie inflammatoire de l'intestin (MII), d'une colite ulcéreuse ou de la maladie de Crohn, la majorité (80 %) souffrant de colite ulcéreuse. CFP affecte les hommes deux fois plus souvent que les femmes, et survient le plus souvent chez les adultes d'âge moyen. Bien qu'elle soit classée comme une maladie "rare", La CSP est la cinquième cause principale de transplantation hépatique aux États-Unis.
À propos de l'American Liver Foundation
L'American Liver Foundation est la plus grande organisation à but non lucratif du pays axée uniquement sur la promotion de la santé du foie et la prévention des maladies. L'American Liver Foundation accomplit sa mission dans la lutte contre les maladies du foie en finançant la recherche scientifique, l'éducation des professionnels de la santé, le plaidoyer, les programmes d'information et de soutien pour les patients et leurs familles ainsi que des campagnes de sensibilisation du public sur le bien-être du foie et la prévention des maladies. La mission de l'American Liver Foundation est de promouvoir l'éducation, le plaidoyer, les services de soutien et la recherche pour la prévention, le traitement et la guérison des maladies du foie. Pour plus d'informations, visitez fondationfoie.org ou composez le 1 800 GO LIVER (800 465-4837).