Forum sur les maladies auto-immunes du foie pour examiner des solutions pour améliorer les résultats de santé
L'American Liver Foundation réunit des patients, des soignants, des médecins et plus encore pour un forum virtuel de deux jours
Un événement virtuel de deux jours, les 15 et 16 mars, réunira plus de 350 patients, aidants, hépatologues, médecins généralistes, associations de patients et représentants de l'industrie pharmaceutique, tous unis par un objectif commun : trouver des solutions pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies auto-immunes rares du foie . Le groupe abordera deux questions principales : comment éviter les erreurs de diagnostic et permettre un diagnostic plus précoce ; et comment alléger le fardeau des patients afin d'améliorer leur expérience globale.
« Nous avons été extrêmement touchés par l'accueil chaleureux réservé à notre Forum sur les maladies auto-immunes du foie par notre communauté . Initialement prévu pour un petit groupe de 75 à 100 personnes, le forum a vu ses effectifs augmenter considérablement, face à l'ampleur des besoins et à l'intérêt suscité, pour accueillir plus de 350 participants », a déclaré Lorraine Stiehl, directrice générale de l'American Liver Foundation. « Vivre avec une maladie auto-immune du foie est une épreuve difficile, et cet engouement de notre communauté témoigne de l'urgence de trouver de meilleurs traitements, de développer des solutions pour améliorer la qualité de vie des patients et de garantir un diagnostic précis tout au long de leur parcours de soins. »
Le forum, qui se déroulera sur deux demi-journées, débutera par une conférence d' Aparna Goel, MD , professeure agrégée de médecine clinique (gastro-entérologie et hépatologie) à Stanford Medicine, suivie d'une table ronde réunissant des experts médicaux, des représentants de patients et des associations de patients. La deuxième journée débutera par une conférence de Douglas T. Dieterich, MD , directeur de l'Institut de médecine hépatique et professeur au département de médecine (division des maladies du foie) de l'École de médecine Icahn du Mont Sinaï, suivie d'ateliers et de séances plénières. Consultez le programme complet.
"Je suis ravi de participer et d'apprendre du formulaire de maladie hépatique auto-immune ALF. Il est essentiel que les forums rassemblent simultanément les parties prenantes des maladies auto-immunes du foie - patients, soignants, hépatologues, prestataires de soins primaires, personnel des organisations de défense des patients et représentants de l'industrie. La voix de chacun doit être entendue », a déclaré le Dr Goel.
Parmi les maladies auto-immunes du foie les plus fréquentes, on retrouve l'hépatite auto-immune , la cholangite biliaire primitive et la cholangite sclérosante primitive . Une maladie auto-immune du foie se développe lorsque le système immunitaire confond des tissus sains avec un corps étranger. De ce fait, il attaque les cellules hépatiques saines (comme dans le cas de l'hépatite auto-immune) ou les cellules des voies biliaires (cholangite sclérosante primitive, cholangite biliaire primitive).
"L'hépatite auto-immune est une maladie très importante et sous-estimée. L'hépatite auto-immune causée par la toxicité hépatique des suppléments et des médicaments en vente libre est encore plus mal comprise », a déclaré le Dr Dieterich.
L'American Liver Foundation propose de nombreuses ressources pour les personnes atteintes de maladies auto-immunes du foie, notamment des vidéos et webinaires sur la CBP , des webinaires sur l'HAI et la CSP , une vidéo d'animation expliquant la CBP aux enfants , un groupe de soutien sur la cholangite biliaire primitive (CBP) sur Facebook , un groupe de soutien sur la CBP/CSP sur Inspire et d'autres ressources gratuites disponibles via notre ligne d'assistance téléphonique au 1-800-GO-LIVER ou sur liverfoundation.org . Pour plus d'informations sur le forum, consultez : alfevents.org/autoimmune-liver-disease-forum/.
Le Forum sur les maladies auto-immunes du foie est rendu possible grâce au généreux soutien du sponsor principal Ipsen et du sponsor partenaire Intercept.
À propos des maladies hépatiques auto-immunes
L'hépatite auto-immune (HAI) est une maladie dans laquelle le système immunitaire attaque le foie, provoquant une inflammation. Cette maladie chronique dure de nombreuses années. Sans traitement, elle peut évoluer vers une cirrhose et une insuffisance hépatique. Il s'agit d'une affection rare qui touche quatre fois plus les femmes que les hommes . Les personnes atteintes d'autres maladies auto-immunes ont 25 à 50 % de risques d'en développer une autre et donc un risque accru de développer une hépatite auto-immune.
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie chronique qui détruit lentement les canaux biliaires du foie et peut être asymptomatique. On compte environ 200 000 nouveaux cas de CBP par an aux États-Unis. La CBP touche principalement les femmes et apparaît généralement à l’âge moyen. Il n’existe pas de traitement curatif, mais un traitement peut contribuer à ralentir la progression de la maladie et à gérer les complications. Une transplantation hépatique peut être nécessaire dans les cas les plus graves. La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie chronique qui endommage lentement les canaux biliaires. La bile est un liquide digestif produit par le foie. Environ 70 à 80 % des patients atteints de CSP souffrent également d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), de rectocolite hémorragique ou de maladie de Crohn, la majorité (80 %) étant atteinte de rectocolite hémorragique. La CSP touche deux fois plus souvent les hommes que les femmes et survient le plus souvent chez les adultes d’âge moyen. Bien qu’elle soit classée comme une maladie rare, la CSP est la cinquième cause de transplantation hépatique aux États-Unis.
À propos de l'American Liver Foundation
L’American Liver Foundation est la plus importante organisation à but non lucratif des États-Unis entièrement dédiée à la promotion de la santé du foie et à la prévention des maladies hépatiques. Elle remplit sa mission de lutte contre les maladies du foie en finançant la recherche scientifique, la formation des professionnels de santé, le plaidoyer, l’information et les programmes de soutien destinés aux patients et à leurs familles, ainsi que des campagnes de sensibilisation du public à la santé du foie et à la prévention des maladies. L’American Liver Foundation a pour mission de promouvoir l’éducation, le plaidoyer, les services de soutien et la recherche pour la prévention, le traitement et la guérison des maladies du foie. Pour plus d’informations, consultez le site liverfoundation.org ou appelez le 1 800 GO LIVER (800-465-4837).