L'American Liver Foundation célèbre le Mois du don de vie avec de nouvelles ressources, programmes et soutien pour les patients

Lorsque les patients entendent pour la première fois qu'ils ont besoin d'un une greffe du foie, cela peut souvent être une nouvelle accablante. Avril est le mois du don de vie et Fondation américaine du foie (ALF) propose de nouvelles ressources, programmes et soutiens pour tous les patients transplantés hépatiques et les soignants qui les soutiennent. Aux États-Unis, plus de 2,000 XNUMX patients atteints de foie meurent chaque année dans l’attente d’une greffe qui n’arrive jamais. D’autres encore sont retirés de la liste d’attente parce qu’ils deviennent trop malades pour subir une greffe.

« Un patient informé est d'une importance cruciale pour prendre les meilleures décisions en matière de soins et garantir les résultats les plus favorables », a déclaré Lorraine Stiehl, directrice générale de l'American Liver Foundation et soignante d'un receveur de greffe. « C'est pourquoi nous sommes si heureux d'offrir de nouvelles ressources aux patients transplantés hépatiques ainsi qu'aux soignants qui jouent un rôle essentiel dans le parcours d'un patient vers la santé du foie.

Les nouvelles ressources, programmes et soutien destinés aux patients atteints de la FAL comprennent :

• Sharing the Journey – un réseau de soutien de la FAL pour les receveurs de greffe. Ce groupe virtuel se réunit mensuellement et s'adresse aux personnes ayant reçu une greffe du foie et souhaitant entrer en contact avec d'autres receveurs de greffe. Modéré par un travailleur social clinicien agréé, ce groupe offre un réseau de soutien attentionné aux greffés pour partager leurs réflexions, leurs préoccupations et obtenir le soutien dont ils ont besoin.
• Sharing the Journey – un réseau de soutien de la FAL pour les soignants. Ce groupe virtuel se réunit mensuellement et est ouvert aux soignants de proches atteints d’une maladie du foie ou qui ont subi ou ont besoin d’une greffe du foie. Les soignants assument de nombreuses responsabilités qui peuvent entraîner des sentiments de stress, de tristesse, d’isolement et de fatigue. Partager le parcours avec d'autres soignants offrira un environnement empreint de compassion dans lequel les soignants pourront donner et recevoir du soutien, réduire les sentiments d'isolement et trouver des moyens de faire face aux défis de la prestation de soins. Un travailleur social clinicien agréé modère ce groupe.
• A Célébration de la Renaissance aura lieu le Avril 13^th à 11 h HE/8 h HP. Les patients atteints du foie, leurs familles et leurs proches sont invités à célébrer le don de la vie et l’importance de la transplantation hépatique. Le conférencier invité est l'expert en transplantation hépatique Nabil Dagher, MD, vice-président et directeur du Northwell Health Transplant Center de l'hôpital universitaire North Shore de New York. Pour vous inscrire à ce programme virtuel gratuit, rendez-vous sur https://liverfoundation.org/events/2024-rebirthday-celebration/.
• Trouver un centre de transplantation hépatique, est un nouvel outil disponible sur le site Web d'ALF qui fournit une liste consultable par État de tous les centres de transplantation aux États-Unis effectuant des transplantations hépatiques. Les informations incluent également le nombre total de greffes de foie de donneurs décédés et de greffes de foie de donneurs vivants réalisées par chaque centre de transplantation en 2023. Trouver le bon centre de transplantation est une étape cruciale dans le cheminement vers la transplantation hépatique.

En plus de ces nouvelles ressources, ALF propose une solide Centre d'information sur la transplantation hépatique d'un donneur vivant qui fournit des ressources gratuites à ceux qui cherchent à trouver un donneur vivant, des ressources pour ceux qui envisagent de faire un don, complet Boîte à outils avec des informations et des ressources éducatives pour les donateurs et les bénéficiaires, ainsi qu'une série de vidéos de 60 secondes sur des sujets tels que : Transplantation de foie de donneur vivant : un aperçu, Partager votre histoire sur les réseaux sociaux, Conseils pour partager votre histoire, Conseils pour garder les gens intéressés par votre histoireet Autres façons de partager votre histoire.  

ALF est également fière d'être la première organisation hépatique à rejoindre l'AST Cercle des donneurs vivants Excellence et devenez un partenaire stratégique. Le Cercle d'excellence des donneurs vivants est un sans frais programme de reconnaissance des entreprises pour les employeurs qui offrent des congés payés aux donneurs vivants. En tant que partenaire stratégique, ALF s'engage à étendre le réseau d'employeurs à l'échelle nationale qui offrent des congés payés aux donneurs d'organes vivants afin de contribuer à compenser le fardeau financier associé au don de la vie. Visite Livingdonorcircle.com/partner/ALF pour en savoir plus.

Tout au long du Mois du don de vie, ALF encourage les patients, les soignants et les donneurs d’organes à prendre part à la conversation nationale ! Partagez une histoire de transplantation hépatique en utilisant les hashtags #LiverDonation #LiverTransplant #LivingDonor #DonateLifeMonth. Pour plus d’informations sur le don vivant, visitez fondationfoie.org.

À propos de l'American Liver Foundation

L'American Liver Foundation (ALF) est une communauté nationale de patients, de soignants et de professionnels de la santé qui se consacrent à aider les gens à améliorer la santé de leur foie. En fournissant des conseils et des ressources vitales, nous sommes un phare pour les 100 millions d’Américains touchés par une maladie du foie. Nous défendons les intérêts des patients et de leurs familles, finançons la recherche médicale et sensibilisons le public au bien-être du foie et à la prévention des maladies. Nous rassemblons les gens à travers nos programmes et événements éducatifs et créons un réseau de soutien qui dure toute la vie. ALF est la plus grande organisation axée sur toutes les maladies du foie et la voix de confiance des patients et des familles vivant avec une maladie du foie. Pour plus d'informations, visitez www.fondation du foie.org ou appelez le 1-800-GO-LIVER (800-465-4837).

Dernière mise à jour le 10 avril 2024 à 10h37