L'American Liver Foundation célèbre le Mois du don de vie avec de nouvelles ressources, programmes et soutien pour les patients

L'annonce d'une greffe de foie est souvent un choc pour les patients . Avril est le Mois du don d'organes et l' American Liver Foundation (ALF) propose de nouvelles ressources, des programmes et un soutien aux patients en attente de greffe et à leurs proches. Chaque année, plus de 2 000 personnes atteintes d'une maladie du foie meurent aux États-Unis en attente d'une greffe qui n'aura jamais lieu. Un nombre encore plus important est retiré de la liste d'attente car son état de santé se dégrade et il n'est plus possible de subir une intervention chirurgicale.

« Un patient informé est d'une importance cruciale pour prendre les meilleures décisions en matière de soins et garantir les résultats les plus favorables », a déclaré Lorraine Stiehl, directrice générale de l'American Liver Foundation et soignante d'un receveur de greffe. « C'est pourquoi nous sommes si heureux d'offrir de nouvelles ressources aux patients transplantés hépatiques ainsi qu'aux soignants qui jouent un rôle essentiel dans le parcours d'un patient vers la santé du foie.

Les nouvelles ressources, programmes et soutien destinés aux patients atteints de la FAL comprennent :

• Sharing the Journey – un réseau de soutien de la FAL pour les receveurs de greffe. Ce groupe virtuel se réunit mensuellement et s'adresse aux personnes ayant reçu une greffe du foie et souhaitant entrer en contact avec d'autres receveurs de greffe. Modéré par un travailleur social clinicien agréé, ce groupe offre un réseau de soutien attentionné aux greffés pour partager leurs réflexions, leurs préoccupations et obtenir le soutien dont ils ont besoin.
• Sharing the Journey – un réseau de soutien de la FAL pour les soignants. Ce groupe virtuel se réunit mensuellement et est ouvert aux soignants de proches atteints d’une maladie du foie ou qui ont subi ou ont besoin d’une greffe du foie. Les soignants assument de nombreuses responsabilités qui peuvent entraîner des sentiments de stress, de tristesse, d’isolement et de fatigue. Partager le parcours avec d'autres soignants offrira un environnement empreint de compassion dans lequel les soignants pourront donner et recevoir du soutien, réduire les sentiments d'isolement et trouver des moyens de faire face aux défis de la prestation de soins. Un travailleur social clinicien agréé modère ce groupe.
• A Célébration de la Renaissance aura lieu le Avril 13^th à 11 h HE/8 h HP. Les patients atteints du foie, leurs familles et leurs proches sont invités à célébrer le don de la vie et l’importance de la transplantation hépatique. Le conférencier invité est l'expert en transplantation hépatique Nabil Dagher, MD, vice-président et directeur du Northwell Health Transplant Center de l'hôpital universitaire North Shore de New York. Pour vous inscrire à ce programme virtuel gratuit, rendez-vous sur https://liverfoundation.org/events/2024-rebirthday-celebration/.
• Trouver un centre de transplantation hépatique, est un nouvel outil disponible sur le site Web d'ALF qui fournit une liste consultable par État de tous les centres de transplantation aux États-Unis effectuant des transplantations hépatiques. Les informations incluent également le nombre total de greffes de foie de donneurs décédés et de greffes de foie de donneurs vivants réalisées par chaque centre de transplantation en 2023. Trouver le bon centre de transplantation est une étape cruciale dans le cheminement vers la transplantation hépatique.

En plus de ces nouvelles ressources, ALF propose un centre d'information complet sur la transplantation hépatique à partir d'un donneur vivant, qui fournit des ressources gratuites pour ceux qui cherchent un donneur vivant , des ressources pour ceux qui envisagent un don , une boîte à outils complète contenant des informations et des ressources pédagogiques pour les donneurs et les receveurs, ainsi qu'une série de vidéos de 60 secondes abordant des sujets tels que : la transplantation hépatique à partir d'un donneur vivant : un aperçu , partager votre histoire sur les médias sociaux , des conseils pour partager votre histoire , des conseils pour maintenir l'intérêt du public pour votre histoire et d'autres façons de partager votre histoire.

ALF est fière d'être la première organisation de transplantation hépatique à rejoindre le Cercle d' excellence des donneurs vivants d'AST et à devenir partenaire stratégique. Ce cercle est un programme de reconnaissance gratuit destiné aux entreprises qui offrent un congé payé aux donneurs vivants. En tant que partenaire stratégique, ALF s'engage à développer le réseau d'employeurs à travers le pays proposant un congé payé aux donneurs d'organes vivants afin de contribuer à alléger le fardeau financier lié à ce don précieux. Pour en savoir plus, rendez-vous sur livingdonorcircle.com/partner/ALF .

Durant le Mois du don d'organes, ALF encourage les patients, les aidants et les donneurs d'organes à participer au débat national ! Partagez votre témoignage de greffe de foie avec les hashtags #DonDeFoie #GreffeDeFoie #DonDuVivant #MoisDuDonDeFoie. Pour plus d'informations sur le don d'organes de son vivant, rendez-vous sur liverfoundation.org.

À propos de l'American Liver Foundation

L’American Liver Foundation (ALF) est une communauté nationale de patients, d’aidants et de professionnels de la santé qui œuvrent pour améliorer la santé du foie. En fournissant des conseils et des ressources essentielles, nous sommes un phare pour les 100 millions d’Américains touchés par une maladie du foie. Nous défendons les droits des patients et de leurs familles, finançons la recherche médicale et sensibilisons le public à la santé hépatique et à la prévention des maladies. Grâce à nos programmes et événements éducatifs, nous créons un réseau de soutien durable. L’ALF est la plus grande organisation dédiée à toutes les maladies du foie et la voix de confiance des patients et de leurs familles. Pour plus d’informations, consultez le site www.liverfoundation.org ou appelez le 1-800-GO-LIVER (800-465-4837).

Dernière mise à jour le 10 avril 2024 à 10h37