De parfait à miraculeux: l'atrésie biliaire fait de ce bébé un mentor

Elle n'a qu'un peu plus de trois ans. Mais Deanna Lynn Anderson est peut-être la plus jeune mentor du monde, selon sa mère, Heidi.

Ce petit a été diagnostiqué à l'âge de trois mois avec une atrésie biliaire - une maladie rare et potentiellement mortelle chez les nourrissons dans laquelle les voies biliaires à l'intérieur ou à l'extérieur du foie n'ont pas d'ouvertures normales. À quatre mois et demi, elle a été inscrite pour une greffe du foie. À sept mois, elle en a reçu un.

Heidi appelle le voyage des montagnes russes. «Le jour de la naissance de Deanna, nous avons vraiment dit - 'elle est parfaite!'» Mais même pas hors de l'hôpital, la jaunisse s'est installée et Deanna est rentrée chez elle avec «la fameuse couverture de bili». Maman et papa ont plaisanté avec amour en disant que Deanna ressemblait à un ver luisant sur cette couverture lumineuse.

Le bébé semblait aller mieux, mais la visite d'un parent - un pédiatre - a de nouveau changé l'histoire, lorsqu'elle s'est interrogée sur la peau jaune de Deanna.

L'examen pédiatrique qui a suivi a donné des réponses et des mots étranges et obsédants: «Atrésie biliaire».

«Je ne savais pas ce que signifiaient les mots, mais je savais qu'ils n'étaient pas bons.»

Frénétiquement, Heidi et sa mère ont commencé à chercher sur Google. Mais les sites Web ne pouvaient pas les préparer pour l'avenir. Les tests qui ont suivi et les traitements échoués ont abouti à la visite d'un médecin au cours de laquelle ils ont appris que Deanna avait besoin d'une transplantation hépatique. «La famille s'est dissoute en larmes dans le cabinet du médecin. Leurs questions semblaient interminables:

D'où viendrait le donneur de foie? Combien de temps ont-ils eu? Comment un petit qui semblait si malade pouvait-il guérir?

Des réponses sont apparues dans les années qui ont suivi - sous forme de traitements, de séjours à l'hôpital, de revers et de gains. Les Anderson sont éternellement reconnaissants à leur famille de donneurs d'organes - les parents d'un fils de 23 ans. Heidi sait qu'elle «ne peut pas assez les remercier».

Aujourd'hui, Deanna est généralement en bonne santé et toujours active. («Elle adore danser. Elle adore l'école!»). Mais sur le point d'avoir quatre ans, cette petite fille a survécu à la plupart des vacances à l'hôpital et lutte contre les effets secondaires de la greffe. Partout, «elle est parfaite - une combattante parfaite. Elle entre dans les laboratoires avec un sourire. Elle est si joyeuse. Je l'admire.

D'autres admirent Heidi et son mari, Eric, qui travaillent à plein temps mais parviennent toujours à partager leur histoire. «Nous pensons que les familles doivent être conscientes et savoir qu'il existe un système de soutien», note Heidi, «donc avec d'autres familles BA, nous avons développé un groupe de soutien mutuel. Elle s'est également tournée vers les réseaux sociaux pour faire connaître le besoin de donneurs d'organes.

Elle aime aussi «répandre la crainte. Tout le monde ne reçoit pas ce cadeau. Certains enfants ne sortent jamais de la liste d'attente pour une transplantation. Si vous êtes une famille de donneurs, partagez votre histoire. Vous pourriez changer des vies. Elle s'arrête et se corrige: «Vous pourriez inspirer les gens, et cela peut enregistrer des vies."

Les efforts de la famille ont fonctionné de manière évidente et subtile. Hier, un collègue, une fois opposé au don d'organes, s'est rendu à Heidi pour faire une pause. Présentant triomphalement la licence qu'il venait de renouveler, il lui demanda de lire la carte à haute voix: «Donneur d'organes».

Donc, même s'il était correct d'appeler Deanna «parfaite» dès le premier jour, Heidi dit qu'il y a maintenant une description plus précise: «maintenant nous savons qu'elle est un miracle.»

Dernière mise à jour le 12 juillet 2022 à 12h54