Célébrer et unir les mères à l'échelle nationale

Jusqu'à ce que vous deveniez vous-même mère, vous ne savez pas à quoi vous attendre. Bien sûr, vous avez des amis et de la famille qui sont (ou ont été) de jeunes mères – et vous avez vu de nombreux messages sur les réseaux sociaux parfaits sur la maternité – mais rien ne vous prépare à votre propre expérience personnelle.

C'est exactement ce que Courtney Peet, maman pour la première fois et bénévole de plaidoyer de la FAL, a réalisé après la naissance de sa fille, Sadie. Courtney a déclaré: «Quand Sadie est née, son Bilirubine les niveaux étaient élevés et, contrairement à la plupart des nourrissons, ils ne descendaient pas. Tout ce que je voulais faire, c'était m'asseoir à la maison et câliner mon bébé, mais au lieu de cela, nous avons passé les six premières semaines de sa vie dans et hors des cabinets médicaux. En fin de compte, Sadie a reçu un diagnostic de atrésie biliaire (BA), une maladie hépatique rare affectant les voies biliaires chez les nourrissons, et à seulement 49 jours, elle a subi avec succès un procédure de Kasai. »

"Au début, je me sentais si seul."

Courtney a déclaré: «Nous connaissions de nombreux autres couples qui avaient des bébés en bonne santé tout autour de nous et c'est tout ce que nous voulions pour Sadie. Son diagnostic a été si dur pour moi - ce n'était pas ce à quoi je m'attendais à ce que mon parcours de mère ressemble et cela a suscité beaucoup d'inquiétude et de culpabilité. Je me suis demandé si j'avais fait quelque chose de mal pendant ma grossesse. De nombreux parents d'enfants atteints de BA peuvent se poser la même question, mais des recherches ont montré que la BA n'est pas héréditaire et n'est pas causée par quoi que ce soit qu'une mère a fait - ou n'a pas fait - pendant sa grossesse.

"S'impliquer a donné à notre famille un exutoire."

Courtney a déclaré: «ALF a été une excellente ressource pour nous lorsque nous avons commencé à en apprendre davantage sur BA. S'impliquer en 2021 à travers le Marche de la vie du foie a donné à notre famille un moyen de défendre Sadie et toutes les personnes touchées par une maladie du foie. Depuis lors, je me suis impliqué avec ALF's efforts de plaidoyer et avons partagé le parcours de notre famille dans le domaine de la maladie du foie avec les législateurs locaux afin de sensibiliser et d'obtenir davantage de financement gouvernemental pour la recherche sur les maladies du foie. Si je pouvais dire quelque chose à une autre mère d'un enfant atteint d'une maladie du foie, ce serait, parfois, vous vous sentirez seule, mais essayez de trouver votre système de soutien, que ce soit d'autres mamans en ligne ou de la famille et des amis proches, et rappelez-vous toujours : Vous n'êtes pas seul! "

ALF propose de nombreuses ressources conçues uniquement pour les parents d'enfants atteints de maladies pédiatriques du foie. Notre nouveau lancement Centre d'information pédiatrique Caractéristiques informations spécifiques à la maladie, témoignages de patients, vidéos, activités et des ressources pédagogiques. Un groupe de soutien Facebook en ligne dédié, La vie avec l'atrésie biliaire et au-delà, rassemble également les familles pour réseauter, partager des histoires et établir des relations qui dureront toute une vie.

Aujourd'hui, Sadie est une petite curieuse et pleine de vivacité qui va bientôt avoir quatre ans. Elle adore la gymnastique, le ballet et elle vous dominera dans une partie de UNO. Elle est également ravie de devenir une grande sœur plus tard cet été !

Merci, Courtney, d'être une mère coriace et d'avoir élevé la barre en matière de sensibilisation aux maladies du foie. Nous sommes reconnaissants pour vous et votre famille. Pour plus d'informations sur maladies pédiatriques du foie ou comment vous pouvez vous impliquer dans notre efforts de plaidoyer, S'il vous plaît visitez notre site de NDN Collective.