Célébrer et unir les mères à l'échelle nationale

Jusqu'à ce que vous deveniez vous-même mère, vous ne savez pas à quoi vous attendre. Bien sûr, vous avez des amis et de la famille qui sont (ou ont été) de jeunes mères – et vous avez vu de nombreux messages sur les réseaux sociaux parfaits sur la maternité – mais rien ne vous prépare à votre propre expérience personnelle.

C’est précisément ce qu’a compris Courtney Peet, jeune maman et bénévole pour l’association ALF, après la naissance de sa fille, Sadie. « À la naissance de Sadie, son taux de bilirubine était élevé et, contrairement à la plupart des nourrissons, il n’a pas baissé », raconte Courtney. « Je rêvais de rester à la maison et de câliner mon bébé, mais nous avons passé les six premières semaines de sa vie à faire des allers-retours chez le médecin. Finalement, on a diagnostiqué chez Sadie une atrésie des voies biliaires (AVB), une maladie hépatique rare qui affecte les canaux biliaires chez les nourrissons. À seulement 49 jours, elle a subi avec succès une intervention de Kasai . »

"Au début, je me sentais si seul."

Courtney a déclaré: «Nous connaissions de nombreux autres couples qui avaient des bébés en bonne santé tout autour de nous et c'est tout ce que nous voulions pour Sadie. Son diagnostic a été si dur pour moi - ce n'était pas ce à quoi je m'attendais à ce que mon parcours de mère ressemble et cela a suscité beaucoup d'inquiétude et de culpabilité. Je me suis demandé si j'avais fait quelque chose de mal pendant ma grossesse. De nombreux parents d'enfants atteints de BA peuvent se poser la même question, mais des recherches ont montré que la BA n'est pas héréditaire et n'est pas causée par quoi que ce soit qu'une mère a fait - ou n'a pas fait - pendant sa grossesse.

"S'impliquer a donné à notre famille un exutoire."

Courtney a déclaré : « L'ALF a été une ressource précieuse lorsque nous avons commencé à nous renseigner sur l'atrésie des voies biliaires. Notre participation à la Marche pour la vie du foie en 2021 a permis à notre famille de défendre les intérêts de Sadie et de toutes les personnes touchées par une maladie du foie. Depuis, je m'implique dans les actions de plaidoyer de l'ALF et j'ai partagé l'histoire de notre famille avec les élus locaux afin de sensibiliser le public et d'obtenir davantage de fonds publics pour la recherche sur les maladies du foie. Si j'avais un conseil à donner à une autre mère d'un enfant atteint d'une maladie du foie, ce serait : vous vous sentirez parfois seule, mais essayez de trouver du soutien, que ce soit auprès d'autres mamans en ligne ou de vos proches, et surtout, n'oubliez jamais : vous n'êtes pas seule ! »

L'ALF propose de nombreuses ressources spécialement conçues pour les parents d'enfants atteints de maladies hépatiques pédiatriques. Notre nouveau Centre d'information pédiatrique offre des informations spécifiques à la maladie , des témoignages de patients, des vidéos , des activités et des ressources pédagogiques. Un groupe de soutien en ligne dédié, « Vivre avec l'atrésie des voies biliaires et au-delà » , permet également aux familles de se rencontrer, de partager leurs expériences et de tisser des liens durables.

Aujourd'hui, Sadie est une petite curieuse et pleine de vivacité qui va bientôt avoir quatre ans. Elle adore la gymnastique, le ballet et elle vous dominera dans une partie de UNO. Elle est également ravie de devenir une grande sœur plus tard cet été !

Merci, Courtney, d'être une mère si courageuse et d'avoir contribué à sensibiliser le public aux maladies du foie. Nous vous sommes reconnaissants, à vous et à votre famille. Pour plus d'informations sur les maladies du foie chez l'enfant ou pour savoir comment vous impliquer dans nos actions de sensibilisation , veuillez consulter notre site web.

Dernière mise à jour le 20 avril 2026 à 10h08