Avoir une maladie hépatique rare peut être difficile pour n'importe qui, surtout un enfant

Rencontrez Mya Longacre, une patiente bénévole ALF qui navigue dans son parcours avec une maladie du foie depuis sa naissance. Mya a déclaré : « La gestion des maladies chroniques du foie est tout ce que j'ai jamais connu. À seulement huit semaines, j'ai reçu un diagnostic de atrésie des voies biliaires (BA), une maladie rare du foie affectant les nouveau-nés. D'une certaine manière, recevoir un diagnostic de maladie du foie à un jeune âge a été une bénédiction déguisée - je ne connais pas de différence - cependant, cela a constitué une expérience d'enfance intéressante.

Les maladies rares sont celles qui touchent un petit nombre de personnes par rapport à la population générale. Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200,000 XNUMX Américains à un moment donné.

Faits rapides sur l'atrésie biliaire

• Environ 15,000 XNUMX enfants américains sont hospitalisés chaque année avec un maladie hépatique pédiatrique.
• BA est le plus observé chez les nourrissons nés à terme, pas chez les bébés prématurés.
• La maladie hépatique pédiatrique continue d'être sous-reconnue ou diagnostiquée tardivement en raison d'un manque de symptômes, en particulier dans les premiers stades.
• 10 à 20 % des nourrissons atteints de BA présentent des anomalies dans d'autres organes, comme le cœur ou la rate.

Être « différent » peut nuire à la santé sociale et émotionnelle d'un enfant. Mya a déclaré: «Pour moi, la plus grande lutte a été ma rate hypertrophiée. J'ai passé beaucoup de temps à l'hôpital pour des examens de routine, des endoscopies et plus encore. Je devais porter un protège-rate pendant la récréation et je ne pouvais pratiquer aucun sport de contact. C'était difficile pour moi de comprendre pourquoi je devais avoir l'air différent à l'extérieur – pourquoi ne pouvais-je pas être comme tout le monde ? Heureusement, j'ai eu la chance d'avoir un incroyable réseau de famille, d'amis et de médecins autour de moi pour me soutenir, mais il y a beaucoup d'enfants qui ne le font pas.

Mya a déclaré: «Aujourd'hui, j'ai 23 ans et je passe mon temps à parcourir le monde, à enseigner le yoga et à me préparer à retourner à l'école pour une maîtrise en acupuncture et un doctorat en naturopathie. Bien que la maladie du foie ait eu un impact profond sur ma vie quotidienne d'enfant, elle a fait de moi ce que je suis aujourd'hui et je ne changerais cela pour rien au monde.

Aujourd'hui, c'est la journée des maladies rares. Le parcours de chacun avec une maladie du foie est unique, mais personne ne doit le traverser seul. Pour plus d'informations sur les maladies hépatiques rares et les ressources disponibles, veuillez visiter liverfoundation.org.