Rencontre fortuite livrée par le destin

Rencontrez Kathy, ambassadrice passionnée du plaidoyer de la FAL, épouse aimante et soignante de son mari, PJ, qui a subi une greffe du foie en 2018.

PJ et Kathy se sont rencontrés en avril 2000 dans ce que Kathy appellerait une « rencontre fortuite livrée par le destin ». Comme Kathy le partage : « Ce soir-là, mon colocataire et moi sommes sortis passer une nuit en ville. En arrivant à notre première destination, ma colocataire a croisé quelqu'un qu'elle connaissait et qui était là avec leur cousin, PJ. J'ai immédiatement reconnu PJ comme un gérant de l'épicerie locale que je trouvais mignon, mais qui n'avait jamais eu le courage de lui parler. J'en ai profité pour lui demander innocemment s'il travaillait à l'épicerie, ce à quoi il a répondu : « oui, en fait, je travaille ». Nous avons passé le reste de la nuit ensemble et des étincelles ont volé entre PJ et moi. Cela peut paraître idiot, mais lorsque nous nous sommes serrés la main à la fin de la nuit, j’ai vu tout mon avenir défiler devant mes yeux – je savais qu’il serait dans ma vie pour longtemps. Après cette rencontre fortuite, le reste appartenait à l'histoire de Kathy et PJ : ils se sont fréquentés pendant les trois années suivantes, se sont fiancés le jour de Noël 2003, puis se sont mariés deux ans plus tard. Le couple a désormais deux merveilleux fils, Aaron, 17 ans et DJ, 15 ans.

Comme le veut le destin

Le 21 juin 2012, leur monde idyllique bascula lorsque PJ, alors âgé de seulement 37 ans, apprit qu'il était atteint d'un cancer du côlon de stade 4. Après avoir remarqué du sang dans ses selles, PJ contacta son médecin qui lui suggéra de passer une coloscopie préventive. Programmée quelques jours seulement avant qu'ils ne célèbrent leur septième anniversaire de mariage à Las Vegas, la coloscopie révéla une tumeur de la taille d'un pamplemousse s'étendant sur les ganglions lymphatiques, les poumons et le foie de PJ. Le couple passa rapidement des célébrations de leur union à une réalité bien différente, confronté à un taux de survie de seulement 5 % après trois ans. « Au début, nous étions sous le choc », raconte Kathy. « Nous étions bouleversés et incrédules face à l'épreuve terrible qui nous attendait, mais ce soir-là, nous avons décidé de nous accorder une journée de tristesse et de désespoir, et qu'ensuite, nous nous battrions de toutes nos forces. » Kathy accompagna PJ à chaque rendez-vous et nota scrupuleusement chaque détail. Elle a obtenu des copies de ses rapports de suivi et a vérifié les dates et les numéros de série des appareils utilisés. « J’ai juré de partager ce combat avec PJ et, à partir de ce moment-là, c’est devenu notre maladie », a-t-elle ajouté.

Les médecins ont informé le couple qu'ils allaient opter pour un traitement agressif : PJ était jeune et ne présentait aucun autre facteur de risque. Il a subi plus d'une douzaine d'interventions chirurgicales et d'examens, a appris à vivre avec une stomie et a suivi environ 120 séances de chimiothérapie. En octobre 2017, tout le cancer avait été éradiqué de son corps, à l'exception du foie. Malheureusement, son taux de bilirubine était trop élevé pour que la chimiothérapie puisse être administrée en toute sécurité. Le couple a alors découvert un traitement laser permettant de cibler et de détruire précisément les cellules cancéreuses. Ce traitement n'était pas remboursé par l'assurance maladie, mais ils ont réussi à collecter plus de 10 000 $ pour que PJ puisse y avoir accès. Malgré l'efficacité du traitement, celui-ci a provoqué une insuffisance hépatique et, le jour de Noël 2017, PJ a été hospitalisé . « Notre seul espoir de survie résidait dans une greffe de foie, mais on nous avait dit que les personnes malades ne pouvaient pas recevoir d'organes », a confié Kathy.

Kathy déclare : « Heureusement, notre oncologue a trouvé un essai clinique étudiant la transplantation d'organes chez des patients atteints de cancer et a appelé pour nous recommander. Avec cela, nous avons roulé six heures dans chaque sens pour des tests, des évaluations et bien plus encore, dans l'espoir qu'un jour, PJ obtiendrait un nouveau foie. Au fil du temps, il est devenu de plus en plus malade et plus faible, mais finalement, en mai 2018, nous avons reçu l'appel. Nous nous sommes précipités à l'hôpital et après plusieurs tests, il a été déterminé que le foie était compatible et PJ a été ramené pour une transplantation. J'ai attendu ce qui m'a semblé une éternité et à 4h30 du matin, j'ai appris que la greffe avait réussi, que PJ était en convalescence. J’ai fondu en larmes pour tant de raisons différentes.

Aujourd’hui, PJ a près de six ans après sa greffe et la famille reste prudemment optimiste. « Nous comprenons que des complications peuvent survenir à tout moment, mais réaliser que ce que nous avons vécu nous donne la force et le courage d’affronter la suite. »

Où il y a de l'amour il y a de la vie

« Même si le rôle d’aidant n’est pas toujours quelque chose que l’on demande, c’est un rôle dans lequel on doit s’engager à cent pour cent. Être « la personne en bonne santé » peut entraîner des sentiments de culpabilité, mettre une pression supplémentaire sur le fait de prendre soin des autres membres de la famille et peut entraver vos propres objectifs de carrière personnels, mais rien de tout cela n'est comparable au fait de voir votre proche survivre et s'épanouir », explique Kathy.

Elle poursuit en expliquant : « Je suis extrêmement fière de pouvoir soutenir mon mari ; le voir progresser et se rétablir me rassure. Cette expérience m’a encouragée à faire du bénévolat et à aider les autres autant que possible, ce qui explique mon engagement dans le programme de soutien d’ALF . ALF propose un large éventail de ressources pour les aidants , allant des groupes de soutien aux ressources pédagogiques sur les exigences émotionnelles et physiques complexes de la vie d’aidant. »

« Tout au long de son parcours médical, PJ a répété à plusieurs reprises : « Je me bats si fort pour notre famille » », a partagé Kathy. « Et je ne saurais trop insister à quel point je suis fier de PJ. Il est le ying de mon yang et nous avons vraiment vécu cela ensemble, ce qui a rendu notre lien et notre partenariat encore plus forts. Le véritable amour triomphe de tout. »

Pour trouver des ressources pour les aidants, consultez liverfoundation.org . Pour rejoindre le nouveau groupe de soutien aux aidants d'ALF, « Sharing the Journey », un réseau de soutien d'ALF pour les aidants , inscrivez-vous gratuitement ici.