NASH et les montagnes russes des émotions

Voici David Frank, membre du conseil d'administration national d'ALF , aidant familial et fervent défenseur des droits des personnes âgées. Le mois de septembre 2014 restera à jamais gravé dans sa mémoire, une période marquée par des émotions extrêmes et intenses.

David raconte : « Trois semaines seulement avant l'hospitalisation de ma mère, nous fêtions un événement sur la côte du New Jersey. On n'aurait jamais deviné qu'elle était malade. » Environ une semaine plus tard, sa famille a remarqué une jaunisse dans ses yeux et l'a emmenée consulter un spécialiste. Elle a passé quelques jours à l'hôpital pour subir divers examens, puis elle est sortie. David poursuit : « Peu après sa sortie, elle a présenté un épisode d' encéphalopathie hépatique (EH) , une affection qui touche généralement les patients atteints d'une maladie hépatique en phase terminale. » Il ajoute : « Un matin, mon père l'a trouvée errant au rez-de-chaussée, désorientée. Il m'a appelé et je me suis précipité pour l'aider à l'emmener à l'hôpital pour des examens complémentaires. » Moins de 24 heures plus tard, les biopsies ont révélé que la mère de David souffrait d'une cirrhose NASH en phase terminale et que sa seule chance de survie résidait dans une transplantation hépatique . « Nous avions organisé des visites 24 heures sur 24 et préparé son retour à la maison. Ma sœur avait même entamé les démarches pour devenir donneuse de foie de son vivant, mais malheureusement, elle est décédée avant même que nous ayons pu réaliser qu'elle était malade. » Trois semaines après son décès, David et sa femme ont appris qu'ils attendaient leur premier enfant.

PENSEZ FOIE PENSEZ VIE

L'augmentation de l'obésité et du diabète aux États-Unis alimente une maladie potentiellement mortelle appelée stéatose hépatique , qui touche environ 100 millions de personnes, dont beaucoup ignorent en être atteintes. Dans sa forme la plus grave, la stéatose hépatique peut évoluer vers une insuffisance hépatique.

L'initiative nationale quinquennale de l'ALF, « Penser foie, penser vie », vise à prévenir et à dépister plus tôt les maladies du foie, à améliorer leur prise en charge et leur traitement, à réduire la stigmatisation qui y est associée, à lutter contre les inégalités en matière de santé, à faire évoluer les politiques fédérales et à accroître le financement de la recherche. La campagne sera lancée cet été dans dix États américains avec des tests de diagnostic comprenant des bilans hépatiques, le dépistage des anticorps contre l'hépatite virale et des évaluations permettant d'identifier la stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD/NASH) et le cancer du foie . Elle comprend également une campagne de sensibilisation du public, des programmes d'information pour les patients et les professionnels de santé, ainsi qu'un centre de ressources et d'information, tous disponibles dès octobre 2022.

J'AVAIS QUELQUE CHOSE À FAIRE

David a déclaré : « Je ne pouvais plus me contenter de lire et de m'informer sur la maladie qui a emporté ma mère ; je devais agir. » David s'est engagé auprès d'ALF en 2014 et n'a jamais regretté ce choix. Il a contribué au lancement de ce qui est aujourd'hui le Conseil des jeunes professionnels associés du Grand New York en 2017 et a rejoint le Conseil d'administration national d'ALF en 2022. Son intérêt pour la NASH, qu'il considère comme une menace sanitaire émergente, l'a conduit à fonder NASH AWARE , un blog dédié à la sensibilisation à cette maladie mortelle. Chaque mois, ce blog est lu par des centaines de personnes du monde entier. Il intervient régulièrement lors de conférences sur la NASH, de la Journée internationale de la NASH et dans les vidéos éducatives d'ALF sur la maladie. David a conclu : « Si je peux aider ne serait-ce qu'une seule personne, tout cela en aura valu la peine. »

Joignez-vous à nous pour commémorer la mère de David, Géraldine, et tous ceux qui ont été touchés par cette maladie silencieuse et mortelle. Pour en savoir plus sur la NAFLD/NASH et comment vous pouvez vous protéger, visitez notre site Web.

Dernière mise à jour le 10 juin 2024 à 01h15