L'American Liver Foundation lance un centre d'information sur les maladies hépatiques pédiatriques
Le nouveau centre en ligne offre des ressources et un soutien adaptés aux enfants, aux adolescents et aux parents
Trouver des informations faciles à comprendre sur les maladies hépatiques pédiatriques, même pour les enfants, s'est avéré complexe. C'est pourquoi l'American Liver Foundation lance un nouveau centre d'information dédié aux maladies hépatiques pédiatriques. Cette nouvelle ressource en ligne propose des informations spécifiques à chaque maladie , des témoignages de patients, des vidéos, des activités et des ressources pédagogiques. Du nouveau contenu sera ajouté tout au long de l'année afin de fidéliser les visiteurs. Les visiteurs pourront accéder au site en tant que parents , adolescents ou enfants pour consulter des informations adaptées à leur âge.
« Notre nouveau Centre d’information sur les maladies hépatiques pédiatriques contribuera à la création de nombreux outils et ressources indispensables au soutien de la communauté pédiatrique touchée par les maladies hépatiques à travers le pays », a déclaré Lorraine Stiehl, directrice générale de l’American Liver Foundation. « Nous sommes extrêmement reconnaissants envers notre estimé comité sur les maladies hépatiques pédiatriques , composé de familles d’enfants, de soignants et de professionnels de la santé, qui nous a permis de créer un contenu précieux répondant aux besoins de cette communauté pédiatrique si particulière. »
« Il y a plus de 30 ans, mon fils est né avec une atrésie des voies biliaires (AVB). À l'époque, nous étions livrés à nous-mêmes, cherchant à entrer en contact avec d'autres familles confrontées à la même maladie. C'était un parcours ardu que de tenter de comprendre les difficultés et les épreuves liées à cette maladie grave (et toujours non élucidée). Cette ressource en ligne est formidable et sera d'un grand secours pour de nombreuses familles », a déclaré Allan J. Doerr, membre du conseil d'administration de l'ALF et membre du comité des maladies hépatiques pédiatriques.
Aux États-Unis, environ 15 000 enfants sont hospitalisés chaque année pour une maladie hépatique pédiatrique. Cette nouvelle ressource en ligne fait partie d'un programme global d'information et de soutien pédiatriques, qui comprend également un groupe de soutien récemment lancé sur Facebook, intitulé « Vivre avec l'atrésie des voies biliaires et au-delà » , ainsi qu'une série de webinaires sur le même thème. Ces webinaires permettent à des parents et des enfants de partager leur expérience et d'aborder des sujets tels que l'intervention de Kasai et la transplantation, les réseaux de soutien, l'atrésie des voies biliaires chez l'adulte, la transition vers les soins pour adultes, la nutrition, etc. Les familles peuvent s'inscrire aux prochains webinaires en rejoignant le groupe de soutien Facebook.
« Le centre d'information pédiatrique est une ressource phénoménale, facile d'accès et un pas en avant significatif pour la communauté pédiatrique. En tant que patient BA et médecin en formation, ce centre donne aux patients l'accès aux informations nécessaires et aux opportunités de se connecter avec d'autres patients et familles confrontés au même diagnostic », a déclaré Ahmad Anouti, MD, chercheur postdoctoral au Département des maladies digestives, UT Sud-Ouest. Le Dr Anouti est né avec une atrésie biliaire et a subi une greffe du foie à l'âge de 16 ans en raison du développement d'un syndrome hépatopulmonaire.
Le nouveau centre d'information et programme de soutien sur les maladies hépatiques pédiatriques est rendu possible grâce au généreux soutien d'Albireo Pharma, une société spécialisée dans les maladies hépatiques rares qui développe de nouveaux modulateurs des acides biliaires.
Pour plus d'informations, consultez le site : liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/
À propos de l'American Liver Foundation
L'American Liver Foundation est la plus grande organisation à but non lucratif du pays axée uniquement sur la promotion de la santé du foie et la prévention des maladies. L'American Liver Foundation accomplit sa mission dans la lutte contre les maladies du foie en finançant la recherche scientifique, l'éducation des professionnels de la santé, le plaidoyer, les programmes d'information et de soutien pour les patients et leurs familles ainsi que des campagnes de sensibilisation du public sur le bien-être du foie et la prévention des maladies. La mission de l'American Liver Foundation est de promouvoir l'éducation, le plaidoyer, les services de soutien et la recherche pour la prévention, le traitement et la guérison des maladies du foie. Pour plus d'informations, visitez www.liverfoundation.org ou appelez : 1 800 GO LIVER (800-465-4837).