L'American Liver Foundation lance un centre d'information sur les maladies hépatiques pédiatriques
Le nouveau centre en ligne offre des ressources et un soutien adaptés aux enfants, aux adolescents et aux parents
Trouver des informations faciles à comprendre sur les maladies hépatiques pédiatriques auxquelles même les enfants peuvent s'identifier a été un défi, c'est pourquoi l'American Liver Foundation lance un nouveau centre d'information sur les maladies hépatiques pédiatriques. Les nouvelles fonctionnalités de la ressource en ligne informations spécifiques à la maladie, témoignages de patients, vidéos, Activités, et des ressources éducatives avec du nouveau contenu à ajouter tout au long de l'année pour fidéliser les visiteurs réguliers. Les visiteurs pourront accéder au site en ligne en tant que mère, adolescent or enfant pour afficher des informations adaptées à l'âge.
"Notre nouveau Centre d'information sur les maladies hépatiques pédiatriques aidera à créer de nombreux outils et matériels nécessaires pour soutenir la communauté des maladies pédiatriques du foie à l'échelle nationale », a déclaré Lorraine Stiehl, directrice générale de l'American Liver Foundation. "Nous sommes si reconnaissants à notre estimé comité des maladies hépatiques pédiatriques, composé de familles pédiatriques, de soignants et de professionnels de la santé, qui nous ont aidés à créer un contenu précieux pour répondre aux besoins de cette communauté pédiatrique très spéciale.
« Il y a plus de 30 ans, mon fils est né avec Atrésie des voies biliaires (BA). À l'époque, nous étions seuls, essayant de retrouver d'autres familles qui géraient les soins d'un enfant atteint de BA. Ce fut un processus ardu d'essayer d'acquérir autant de connaissances sur les épreuves et les tribulations de cette maladie grave (et toujours non résolue). Cette ressource en ligne est incroyable et soutiendra tant de familles », a déclaré Allan J. Doerr, membre du conseil d'administration de la FAL et membre du comité des maladies hépatiques pédiatriques.
Environ 15,000 XNUMX enfants sont hospitalisés chaque année aux États-Unis avec une forme de maladie hépatique pédiatrique. La nouvelle ressource en ligne fait partie d'un ensemble Centre d'information pédiatrique et programme de soutien qui comprend également un nouveau lancement La vie avec Biliaire àrsie et êtreyond Groupe de soutien sur Facebook et un Lipeuie série de webinaires sur l'atrésie biliaire mettant en vedette des parents et des enfants partageant leurs histoires et couvrant des sujets tels que la procédure et la transplantation du Kasaï, les réseaux de soutien, le BA chez les adultes, la transition vers les soins aux adultes, la nutrition et plus encore. Les familles peuvent s'inscrire aux prochains webinaires en rejoignant le Groupe de soutien Facebook.
« Le centre d'information pédiatrique est une ressource phénoménale, facile d'accès et un pas en avant significatif pour la communauté pédiatrique. En tant que patient BA et médecin en formation, ce centre donne aux patients l'accès aux informations nécessaires et aux opportunités de se connecter avec d'autres patients et familles confrontés au même diagnostic », a déclaré Ahmad Anouti, MD, chercheur postdoctoral au Département des maladies digestives, UT Sud-Ouest. Le Dr Anouti est né avec une atrésie biliaire et a subi une greffe du foie à l'âge de 16 ans en raison du développement d'un syndrome hépatopulmonaire.
Le nouveau centre d'information et programme de soutien sur les maladies hépatiques pédiatriques est rendu possible grâce au généreux soutien d'Albireo Pharma, une société spécialisée dans les maladies hépatiques rares qui développe de nouveaux modulateurs des acides biliaires.
Pour plus d'informations visitez: liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/
À propos de l'American Liver Foundation
L'American Liver Foundation est la plus grande organisation à but non lucratif du pays axée uniquement sur la promotion de la santé du foie et la prévention des maladies. L'American Liver Foundation accomplit sa mission dans la lutte contre les maladies du foie en finançant la recherche scientifique, l'éducation des professionnels de la santé, le plaidoyer, les programmes d'information et de soutien pour les patients et leurs familles ainsi que des campagnes de sensibilisation du public sur le bien-être du foie et la prévention des maladies. La mission de l'American Liver Foundation est de promouvoir l'éducation, le plaidoyer, les services de soutien et la recherche pour la prévention, le traitement et la guérison des maladies du foie. Pour plus d'informations, visitez www.liverfoundation.org ou appelez : 1 800 GO LIVER (800-465-4837).