L'American Liver Foundation lance la trousse Bili the Brave™ pour les enfants atteints d'atrésie biliaire

La nouvelle trousse à outils comprend un lion en peluche spécial atteint d'atrésie biliaire, un livre pour enfants, des ressources pour les familles et plus encore !

Faire face à une maladie du foie pendant l'enfance peut être un processus solitaire pour les enfants et les parents, mais ce n'est plus le cas. L'American Liver Foundation (ALF) est fière d'annoncer le lancement de Bili the Brave™ pour les enfants et les familles touchés par atrésie biliaire (BA). Le Boîte à outils Bili le courageux™ comprend Bili the Brave™, un lion en peluche spécial atteint d'atrésie biliaire, doté d'un bracelet médical et d'une cicatrice et d'un bandage brodés adaptés à l'âge pour reconnaître les zones où un enfant peut ressentir un « aïe » pendant son propre parcours d'atrésie biliaire. Lorsqu'un enfant serre le ventre de Bili, il entendra le son de vrais enfants atteints d'atrésie biliaire dont les « rugissements » collectifs ont été enregistrés pour la puce sonore.

 « Donner vie à Bili the Brave a été le projet créatif le plus enrichissant de ma vie », a déclaré Pierre Cullen, ancien cadre de Disney Channel et membre du conseil d'administration de l'ALF, qui a contribué à la création de Bili. « Lorsque nous avons créé la description du personnage autour de Bili, il était important de souligner que Bili le Brave n'est pas seulement un lion atteint d'atrésie biliaire ; mais un lion au cœur plein de courage et de gentillesse. L'attitude positive de Bili est une lueur d'espoir pour tous les jeunes lions qui partagent sa condition. Nous espérons que Bili rappellera aux enfants et aux parents que quels que soient les obstacles qui se présentent à eux, ils peuvent les affronter avec courage et le sourire, tout comme Bili le Brave. »

La boîte à outils Bili the Brave comprend également un livre pour enfants correspondant avec des illustrations originales captivantes créées par l'illustrateur Nathaniel « Natie » Freson, qui a généreusement donné de son temps pour ce projet. « Ce fut un honneur et un privilège de pouvoir illustrer ce livre qui, je l’espère, aidera les enfants diagnostiqués avec une atrésie biliaire et leurs familles », a déclaré Natie.

 L'histoire de Bili le Brave a été écrite par Jennifer CullenJennifer Cullen, dont la passion pour le soutien aux enfants atteints d'une maladie du foie découle de ses propres expériences d'enfance en soutenant son père, Peter Cullen, qui a lutté contre une maladie auto-immune du foie et a subi deux transplantations qui lui ont sauvé la vie. « En grandissant, j'ai vu de mes propres yeux les difficultés liées à la maladie du foie, non seulement pour le patient, mais aussi pour ses proches », a déclaré Jennifer. « Je suis fière d'avoir joué un rôle dans la création du monde de Bili, et j'espère que Bili pourra donner aux enfants et à leurs familles un sentiment de courage et d'aventure, en brisant les murs de l'hôpital et en les transportant dans leur propre jungle. » 

La boîte à outils Bili the Brave sera distribuée dans les meilleurs centres médicaux pédiatriques dans le comté. Des supports pédagogiques supplémentaires pour les enfants et des ressources pour les adultes sont disponibles à BilitheBrave.org, et une vidéo animée sera publiée plus tard cet automne.

L'hépatite B est une maladie hépatique rare qui provoque une inflammation et un blocage des voies biliaires et est généralement diagnostiquée chez les nourrissons. Un enfant atteint d'hépatite B devra subir plusieurs tests, une intervention chirurgicale et peut avoir besoin d'une intervention chirurgicale pour lui sauver la vie. une greffe du foie. Pour en savoir plus sur BA, rendez-vous sur Centre d'information pédiatrique de l'American Liver FoundationLes parents et les familles peuvent également trouver du soutien via l'ALF Groupe de soutien pour la vie avec une maladie hépatique pédiatrique disponible sur Facebook et via une série de webinaires sur la vie avec l'atrésie biliaire, qui présente des parents et des enfants partageant leurs histoires et couvrant des sujets tels que la procédure Kasai et la transplantation, les réseaux de soutien, l'atrésie biliaire chez les adultes, la transition vers les soins pour adultes, la nutrition et plus encore. Les familles peuvent s'inscrire aux prochains webinaires en rejoignant le Groupe de soutien Facebook

La trousse Bili the Brave™ est rendue possible grâce au généreux soutien d'Ipsen et de la famille Allan Doerr et est distribuée gratuitement aux hôpitaux pour enfants partenaires. Pour toute question, veuillez consulter le site BilitheBrave.org.

À propos de l'American Liver Foundation

L'American Liver Foundation (ALF) est une communauté nationale de patients, de soignants et de professionnels de la santé qui se consacrent à aider les gens à améliorer la santé de leur foie. En fournissant des conseils et des ressources vitales, nous sommes un phare pour les 100 millions d’Américains touchés par une maladie du foie. Nous défendons les intérêts des patients et de leurs familles, finançons la recherche médicale et sensibilisons le public au bien-être du foie et à la prévention des maladies. Nous rassemblons les gens à travers nos programmes et événements éducatifs et créons un réseau de soutien qui dure toute la vie. ALF est la plus grande organisation axée sur toutes les maladies du foie et la voix de confiance des patients et des familles vivant avec une maladie du foie. Pour plus d'informations, visitez www.fondation du foie.org ou appelez : 1 800 GO LIVER (800-465-4837).

Dernière mise à jour le 10 octobre 2024 à 11h04

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