L'American Liver Foundation lance la trousse Bili the Brave™ pour les enfants atteints d'atrésie biliaire
La nouvelle trousse à outils comprend un lion en peluche spécial atteint d'atrésie biliaire, un livre pour enfants, des ressources pour les familles et plus encore !
Faire face à une maladie du foie pendant l'enfance peut être une épreuve difficile, tant pour les enfants que pour leurs parents. Mais cela va changer. L'American Liver Foundation (ALF) est fière d'annoncer le lancement de Bili le Courageux™ pour les enfants et les familles touchés par l'atrésie des voies biliaires (AVB). Le kit Bili le Courageux ™ comprend Bili le Courageux™, une peluche spéciale représentant un lion atteint d'atrésie des voies biliaires, avec un bracelet médical et une cicatrice et un pansement brodés adaptés à l'âge, symbolisant les zones douloureuses que l'enfant peut ressentir durant son parcours avec l'AVB. Lorsqu'un enfant appuie sur le ventre de Bili, il entend les cris de vrais enfants atteints d'AVB, enregistrés pour la puce sonore.
« Donner vie à Bili le Brave a été le projet créatif le plus enrichissant de ma vie », a déclaré Peter Cullen , ancien cadre de Disney Channel et membre du conseil d'administration d'ALF, qui a participé à la création de Bili. « Lors de la création du personnage de Bili, il était essentiel de souligner que Bili le Brave n'est pas seulement un lion atteint d'atrésie des voies biliaires, mais un lion au cœur plein de courage et de bonté. L'optimisme de Bili est une source d'espoir pour tous les jeunes lions qui partagent sa maladie. Nous espérons que Bili rappellera aux enfants et à leurs parents que, quels que soient les obstacles rencontrés, ils peuvent les affronter avec courage et un sourire, à l'image de Bili le Brave. »
Le kit Bili le Brave comprend également un livre pour enfants illustré par Nathaniel « Natie » Freson , qui a généreusement offert son temps pour ce projet. « Ce fut un honneur et un privilège d’illustrer ce livre qui, je l’espère, aidera les enfants atteints d’atrésie des voies biliaires et leurs familles », a déclaré Natie.
L'histoire de Bili la Brave est née de l'imagination de Jennifer Cullen , dont la passion pour le soutien aux enfants atteints de maladies du foie trouve son origine dans son enfance passée à accompagner son père, Peter Cullen, qui a lutté contre une maladie auto-immune du foie et a subi deux transplantations qui lui ont sauvé la vie. « En grandissant, j'ai été témoin des difficultés liées aux maladies du foie, non seulement pour le patient, mais aussi pour ses proches », explique Jennifer. « Je suis fière d'avoir contribué à la création de l'univers de Bili, et j'espère que Bili saura insuffler aux enfants et à leurs familles un sentiment de courage et d'aventure, en brisant les murs de l'hôpital et en les transportant dans leur propre jungle. »
Le kit pédagogique Bili the Brave sera distribué dans les principaux centres médicaux pédiatriques du comté. D'autres ressources pédagogiques pour enfants et adultes sont disponibles sur BilitheBrave.org , et une vidéo d'animation sera diffusée cet automne.
L'atrésie des voies biliaires (AVB) est une maladie hépatique rare qui provoque l'inflammation et l'obstruction des canaux biliaires et est généralement diagnostiquée chez les nourrissons. Un enfant atteint d'AVB subira plusieurs examens, une intervention chirurgicale et pourra avoir besoin d'une transplantation hépatique vitale . Pour en savoir plus sur l'AVB, consultez le Centre d'information pédiatrique de l'American Liver Foundation . Les parents et les familles peuvent également trouver du soutien auprès du groupe de soutien « Vivre avec une maladie hépatique pédiatrique » de l'ALF , disponible sur Facebook, et grâce à la série de webinaires « Vivre avec l'atrésie des voies biliaires », où parents et enfants partagent leurs expériences et abordent des sujets tels que l'intervention de Kasai et la transplantation, les réseaux de soutien, l'AVB chez l'adulte, la transition vers les soins pour adultes, la nutrition, etc. Les familles peuvent s'inscrire aux prochains webinaires en rejoignant le groupe de soutien Facebook.
Le programme Bili the Brave™ est rendu possible grâce au généreux soutien d'Ipsen et de la famille Allan Doerr et est distribué gratuitement aux hôpitaux pédiatriques partenaires. Pour toute question, veuillez consulter le site BilitheBrave.org.
À propos de l'American Liver Foundation
L’American Liver Foundation (ALF) est une communauté nationale de patients, d’aidants et de professionnels de la santé qui œuvrent pour améliorer la santé du foie. En fournissant des conseils et des ressources essentielles, nous sommes un phare pour les 100 millions d’Américains touchés par une maladie du foie. Nous défendons les droits des patients et de leurs familles, finançons la recherche médicale et sensibilisons le public à la santé hépatique et à la prévention des maladies. Grâce à nos programmes et événements éducatifs, nous créons un réseau de soutien durable. L’ALF est la plus grande organisation dédiée à toutes les maladies du foie et la voix de confiance des patients et de leurs familles. Pour plus d’informations, consultez le site www.liverfoundation.org ou appelez le 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
Dernière mise à jour le 10 octobre 2024 à 11h04