L'American Liver Foundation annonce un registre en espagnol pour tous les types de maladies du foie
Le registre vise à atteindre des publics divers pour garantir que les futurs traitements et remèdes répondent à leurs besoins
L'American Liver Foundation (ALF) annonce le tout premier registre de patients en espagnol pour tous les types de maladies du foie. Registre des patients de l'American Liver Foundation, lancé en juillet, permet aux chercheurs de mieux comprendre les maladies du foie, l'impact des traitements actuels et l'impact des maladies du foie sur les patients. Le registre est désormais disponible en espagnol afin de garantir que les besoins et les expériences de la communauté hispanique/latino-américaine soient intégrés aux données susceptibles de contribuer à la mise au point de futurs traitements et remèdes contre les maladies du foie. Le nouveau registre de patients en espagnol est disponible à l'adresse suivante : foiepatientregistry.org, dispose d'une plateforme conviviale propulsée par EmpiraMed, une société de technologie de santé numérique qui se concentre sur la collecte de données de registres longitudinaux et d'essais cliniques virtuels via son application PRO Portal™.
« Trop souvent, les personnes dont l'anglais n'est pas la langue maternelle sont exclues des vastes études de recherche simplement en raison de barrières linguistiques », a déclaré Lorraine Stiehl, PDG de l'American Liver Foundation. « Il est crucial pour les chercheurs qui travaillent sur de nouveaux traitements et remèdes contre les maladies du foie de bénéficier de la participation de communautés diverses, et nous espérons que la publication du registre en espagnol constituera une étape importante pour atteindre les publics hispaniques et latinos. »
Le nouveau registre ALF en espagnol pour les maladies du foie n'utilise pas un simple plug-in de traduction, mais a été traduit à l'aide de services de traduction et de langues professionnels qui fournissent des traductions certifiées de haute qualité dans les domaines de la santé et d'autres domaines, afin de garantir qu'il est facile pour les patients de comprendre la terminologie médicale et de recherche complexe en utilisant un langage culturellement approprié.
« Bien qu'il nous reste encore beaucoup à faire pour atteindre toutes les personnes atteintes d'une maladie du foie, nous ne voulons pas que les barrières linguistiques nous empêchent d'aider les communautés hispaniques/latino-américaines aux prises avec ces maladies. Nous sommes ravis d'inviter diverses communautés à rejoindre le registre des patients hispanophones de l'ALF et à partager des informations essentielles qui peuvent aider de nombreuses personnes à tous les stades de la maladie du foie », a déclaré Helene Jordan, directrice nationale principale de la gestion des programmes de recherche.
Le registre des patients de l'American Liver Foundation est ouvert aux adultes de 18 ans et plus vivant aux États-Unis, atteints de tout type de maladie du foie et à tout stade de la maladie, y compris les receveurs de greffe. La participation est simple et comprend un sondage en ligne comportant des questions sur les antécédents de maladie(s) hépatique(s), la gestion ou le traitement de la maladie et de ses symptômes, d'autres pathologies ou problèmes de mode de vie pouvant être pertinents pour son parcours, ainsi que des informations de base. Les patients peuvent également être éligibles à participer à d'autres activités de recherche après avoir répondu au sondage initial. La confidentialité des patients est notre priorité absolue, et l'ALF ne communiquera en aucun cas le nom, l'adresse e-mail ou toute autre donnée permettant de les identifier.
Pour accéder au registre des patients de l'American Liver Foundation en espagnol, visitez foiepatientregistry.org et sélectionnez l'espagnol en cliquant sur le drapeau en haut à droite de l'écran. Pour une expérience utilisateur optimale, veuillez ne pas sélectionner les fenêtres de traduction contextuelles, qui peuvent apparaître sur différents navigateurs. Voir le communiqué de presse en espagnol.
À propos de l'American Liver Foundation
L'American Liver Foundation (ALF) est une communauté nationale de patients, de soignants et de professionnels de la santé qui se consacrent à aider les gens à améliorer la santé de leur foie. En fournissant des conseils et des ressources vitales, nous sommes un phare pour les 100 millions d’Américains touchés par une maladie du foie. Nous défendons les intérêts des patients et de leurs familles, finançons la recherche médicale et sensibilisons le public au bien-être du foie et à la prévention des maladies. Nous rassemblons les gens à travers nos programmes et événements éducatifs et créons un réseau de soutien qui dure toute la vie. ALF est la plus grande organisation axée sur toutes les maladies du foie et la voix de confiance des patients et des familles vivant avec une maladie du foie. Pour plus d'informations, visitez www.fondation du foie.org ou appelez : 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
À propos d'EmpiraMed, Inc.
EmpiraMed, une société de StoryCatch Partners, s'appuie sur des données probantes concrètes pour identifier des tendances qui contribuent à l'amélioration des soins de santé à l'échelle mondiale. EmpiraMed est une société de recherche numérique qui réalise des études cliniques virtuelles prospectives post-commercialisation afin de générer des données de vie réelle (DVR). La plateforme technologique attire, mobilise et accompagne les consommateurs, et collecte les DVR des participants consentants pour les essais cliniques et les études observationnelles. L'entreprise propose également des services d'hébergement de plateforme aux fondations et aux organisations afin de mieux servir leurs objectifs communautaires. Veuillez consulter le site EmpiraMed.com pour plus d'informations.