L'American Liver Foundation annonce le tout premier registre de patients pour tous les types de maladies du foie

Un nouveau registre aidera les chercheurs à trouver de meilleurs traitements et remèdes

L'American Liver Foundation (ALF) a annoncé le tout premier registre de patients pour tous les types de maladies du foie. Le Registre des patients de l'American Liver Foundation permettra aux chercheurs de mieux comprendre les maladies du foie, l’impact des traitements actuels et la façon dont les maladies du foie affectent les patients. Le nouveau registre des patients dispose d'une plateforme conviviale alimentée par EmpiraMed™, une société de recherche de données d'observation qui se concentre sur les données de registre via le PRO Portal™ et est disponible sur foiepatientregistry.org.

« Il existe plus de 100 types différents de maladies du foie, et il est impératif que les chercheurs aient accès aux informations du point de vue du patient pour les aider à découvrir de meilleurs traitements et remèdes », a déclaré Lorraine Stiehl, PDG de l'American Liver Foundation. "Jusqu'à présent, il n'existait pas d'endroit central où les chercheurs intéressés par les maladies du foie pouvaient accéder à des informations sur les antécédents pathologiques d'un patient et, plus important encore, sur la manière dont les patients gèrent leur maladie et ses symptômes et comorbidités souvent débilitants, tels que le diabète, les maladies cardiaques et obésité."

« En tant que personne ayant consacré ma carrière à la recherche et à aider les patients à vivre une vie meilleure, j'espère que le nouveau registre des patients de l'American Liver Foundation suscitera un regain d'intérêt pour la recherche sur les maladies du foie, en particulier dans les domaines qui n'ont connu aucune nouvelle avancée ou traitements depuis des années, comme les maladies hépatiques auto-immunes et rares », a déclaré Emmanuel Thomas, MD, PhD, FAASLD, président du conseil d'administration de l'ALF et professeur agrégé à la faculté de médecine de l'Université de Miami et membre du Sylvester Comprehensive Cancer Center et du Schiff Center for Liver. Maladies à l'Université de Miami.

Le nouveau registre des patients de l'American Liver Foundation est ouvert aux adultes de 18 ans et plus aux États-Unis atteints de tout type de maladie du foie et à tout stade, y compris la transplantation. La participation est simple et comprend une enquête en ligne avec des questions sur les antécédents de maladie(s) du foie d'un patient, la façon dont un patient a géré ou traité sa maladie et ses symptômes, d'autres problèmes médicaux ou problèmes de mode de vie qui peuvent être pertinents pour son parcours en matière de maladie du foie, et quelques informations de base sur les patients. Les patients peuvent également être éligibles pour participer à des activités de recherche supplémentaires une fois qu'ils ont répondu à l'enquête initiale.

« Tout au long du développement du registre des patients de l'American Liver Foundation, nous nous sommes efforcés de rendre le processus aussi simple et convivial que possible pour les patients », a déclaré Helene Jordan, PhD, directrice nationale principale de la gestion des programmes de recherche, qui a dirigé la création de le registre avec un groupe de chercheurs et d'experts médicaux. « Notre objectif est de faire une différence dans la recherche sur les maladies du foie et d’aider les chercheurs à tracer de nouvelles voies passionnantes pour découvrir de meilleurs traitements et remèdes. Nous sommes ravis de donner aux patients l’opportunité de contribuer à changer le visage de la maladie du foie pour les générations futures en partageant comment leur maladie du foie les affecte. Nous prévoyons également que le registre des patients de l'American Liver Foundation sera un outil utile permettant aux patients d'en apprendre davantage sur leur maladie. Nous espérons que tous les adultes, quel que soit le stade de leur maladie du foie, y compris les greffés, envisageront de participer.

Pour en savoir plus sur la visite du registre des patients de l'American Liver Foundation patientregistry.liverfoundation.org ou inscrivez-vous directement sur foiepatientregistry.org

À propos de l'American Liver Foundation

L'American Liver Foundation (ALF) est une communauté nationale de patients, de soignants et de professionnels de la santé qui se consacrent à aider les gens à améliorer la santé de leur foie. En fournissant des conseils et des ressources vitales, nous sommes un phare pour les 100 millions d’Américains touchés par une maladie du foie. Nous défendons les intérêts des patients et de leurs familles, finançons la recherche médicale et sensibilisons le public au bien-être du foie et à la prévention des maladies. Nous rassemblons les gens à travers nos programmes et événements éducatifs et créons un réseau de soutien qui dure toute la vie. ALF est la plus grande organisation axée sur toutes les maladies du foie et la voix de confiance des patients et des familles vivant avec une maladie du foie. Pour plus d'informations, visitez www.fondation du foie.org ou appelez : 1 800 GO LIVER (800-465-4837).

Dernière mise à jour le 16 juillet 2024 à 11h20

traverser linkedin sur Facebook pinterest Youtube rss twitter instagram facebook-blanc rss-blank linkedin-blanc pinterest Youtube twitter instagram