avocat des patients
Un défenseur des patients n'est pas toujours le patient
La maladie du foie n'affecte pas seulement la personne qui en vit, mais aussi les personnes qui les aiment, les médecins qui les soignent et les chercheurs qui travaillent sans relâche pour guérir. Il existe de nombreux visages de la maladie du foie.
Auteur à succès du New York Times Gretchen Rubin, auteur de La Happiness Project, Plus heureux à la maison et la nouvelle version Mieux qu'avant est un de ces visages. Son mari Jamie a contracté l'hépatite C dans son enfance. Après des années de traitements infructueux, il a reçu l'un des nouveaux médicaments contre l'hépatite C et a été déclaré exempt de virus en janvier de cette année.
Nous avons récemment parlé avec Gretchen des expériences de sa famille.
ALF: Dans vos livres et blogs, vous avez été très ouvert au sujet de l'hépatite C. de votre mari. Pourquoi avez-vous été si ouvert?
GR: Il ne m'est jamais venu à l'esprit de ne pas l'être. C'était ce à quoi nous étions confrontés. C'est ce à quoi beaucoup de gens sont confrontés. C'était important de partager avec les lecteurs.
ALF : Quelle a été la vie de votre famille depuis son diagnostic? Avez-vous abordé la vie différemment?
GR: Mon mari a été diagnostiqué au début de la vingtaine, avant notre mariage, donc c'était quelque chose avec lequel nous vivions toujours en couple et plus tard en famille. Bien sûr, nous voulions tout faire pour le guérir, mais ce n'était pas l'objectif de notre vie quotidienne. Ce n'était pas quelque chose qui nous hantait. Nous pensions que c'était là le problème et que nous devions le résoudre. Mais nous étions également parfaitement conscients qu'il pourrait éventuellement avoir besoin d'une greffe du foie si les traitements s'avéraient inefficaces.
Nos deux filles n'avaient que faiblement conscience de sa maladie. Ils ont seulement remarqué que leur père dormait beaucoup après le traitement.
ALF: Vous avez souvent évoqué l'importance du don d'organes. Et en partageant l'histoire de votre famille, vos lecteurs se sont inscrits pour être des donneurs d'organes en grand nombre. À quel point cela rend-il heureux l'expert du bonheur?
GR: Très heureux. La plupart de mes lecteurs - et la majorité des Américains en général - soutiennent le don d'organes et savent qu'ils devraient signer le registre des donneurs d'organes mais ne vous en approchez pas. L'histoire de Jamie leur est devenue personnelle. Ils ont pu voir directement comment l'hépatite C pourrait nécessiter une greffe du foie pour une seule famille - la nôtre. Cela faisait donc écho au nombre d'autres familles qui pouvaient être aidées, pas seulement celles qui avaient besoin de foies.
ALF : Comment pensez-vous que nous pouvons amener plus de gens à devenir donneurs d'organes?
GR: Nous devons faciliter la tâche des gens et les aider à comprendre qu'avec peu d'efforts, ils peuvent aider tant d'autres. Cela prend moins d'une minute à faire. Je trouve réconfortant d'être un donneur d'organes et je crois que d'autres le feraient aussi.
Je suis membre du conseil d'administration de LiveOnNY et d'Organize et l'un de nos objectifs est de trouver plus de solutions technologiques pour faciliter le don d'organes.
ALF : Comment va ton mari maintenant? Comment vas-tu?
GR: Il est génial. Nous sommes super. Il y a un bonheur auquel je sens que je ne peux même pas attribuer une émotion. Nous ne savons pas ce que le destin nous réserve et pourtant ce destin ressemble à des portes coulissantes en verre. Pendant tant d'années, nous nous sommes dirigés dans une seule direction et avons soudainement pu changer de cap.
Mon mari et moi ne sommes pas de grands buveurs, mais la normalité de pouvoir commander un verre de vin était assez significative.
Nous sommes très reconnaissants à son extraordinaire médecin - Leona Kim-Schluger du Mount Sinai Medical Center de New York. Elle nous a fait un tel cadeau à un moment si déroutant.
ALF: Et enfin, que dites-vous aux gens qui vous demandent comment ils peuvent devenir plus heureux?
GR: Je dis aux gens que l'une des clés du bonheur réside dans les relations solides. C'est quelque chose sur lequel les philosophes anciens et les scientifiques contemporains seraient d'accord. Pour être heureux, nous devons nous sentir fortement liés aux autres. Nous avons besoin d'un sentiment d'appartenance et de sentir que nous pouvons obtenir du soutien et, tout aussi important, apporter un soutien.
Les gens sont plus susceptibles de se décrire comme très heureux s'ils disent qu'ils ont cinq personnes à qui ils peuvent parler d'un sujet important.
Et des relations solides ont d'énormes avantages pour la santé: elles peuvent renforcer l'immunité, réduire la dépression et prolonger la vie.
Devenir donneur d'organes est facile. Cliquez sur ici aujourd'hui pour en savoir plus et faire passer le mot à votre famille et à vos amis.
En savoir plus sur Gretchen à www.gretchenrubin.com et sur Twitter - @gretchenrubin.
Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 01h53