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Tour d'horizon hebdomadaire des politiques de santé
2 mai 2025
Dans le tour d'horizon des politiques de santé de cette semaine, ALF partage les dernières nouvelles qui se produisent à Washington DC.
- Le Sommet de défense de la vie du foie de l'American Liver Foundation (ALF) s'est tenu à Washington, DC, les 29 et 30 avril 2025, réunissant des patients, des soignants et des familles de tout le pays pour défendre les objectifs 2025 de l'ALF. priorités législatives.
- Les défenseurs de l'ALF ont tenu plus de 75 réunions avec des membres du Congrès au Capitole pour exhorter les législateurs à donner la priorité à la santé du foie. Ils ont appelé les législateurs à prendre des mesures audacieuses et à soutenir les priorités législatives de l'ALF : la loi sur la protection des donneurs vivants, la loi sur le traitement et la réduction de l'obésité, la loi Safe Step, la loi sur l'honneur des donneurs vivants, la loi HELP Copays et l'augmentation cruciale du financement des programmes de lutte contre les maladies du foie des NIH et des CDC. Passez à l'action pour les patients atteints de maladies du foie aujourd'hui.
- Le sénateur Bill Cassidy (R-LA), président de la commission HELP du Sénat, continue d'être un ardent défenseur de la santé du foie. Il a reçu le Congressional Champion Award de l'ALF pour son dévouement en tant que gastro-entérologue auprès des patients atteints de maladies du foie, et pour son engagement en faveur de la promotion de lois et de politiques ayant un impact positif sur les personnes atteintes de maladies du foie, en particulier celles atteintes de stéatose hépatique (maladie hépatique stéatosique). Son action au Sénat a fait des maladies du foie une priorité nationale de santé.
- Le député Jerry Nadler (démocrate de New York) a également reçu le Congressional Champion Award de l'ALF pour son engagement de longue date en faveur de la protection des donneurs vivants et de la promotion de l'accès à la transplantation. En tant que principal promoteur de la loi sur la protection des donneurs vivants, le représentant Nadler a défendu sans relâche des politiques réduisant les obstacles pour les donneurs d'organes vivants et offrant des protections essentielles aux patients transplantés. Son leadership a contribué à attirer l'attention nationale sur les besoins des personnes confrontées à une maladie du foie et à la transplantation.
- En Avril 30thLes sénateurs américains Kirsten Gillibrand (D-NY) et Tom Cotton (R-AR) ont réintroduit une législation bipartite visant à protéger les droits des donneurs d'organes vivants. Loi sur la protection des donneurs vivants garantirait que les donneurs vivants ne soient pas victimes de discrimination de la part des compagnies d'assurance, codifierait les directives qui couvrent les donneurs vivants dans le cadre de la Loi sur le congé familial pour raison médicale (FMLA) dans le secteur privé et la fonction publique, supprimer les obstacles au don d'organes et offrir une sécurité aux donneurs et aux receveurs. Les représentants Jerrold Nadler (démocrate, New York) et Don Bacon (républicain, Nebraska) sont à la tête de ce projet de loi à la Chambre des représentants. En savoir plus sur le projet de loi et lire une citation de Lorraine Stiehl, directrice générale de l'American Liver Foundation. ici.
- Don Melillo, de l'Ohio, a reçu le prix Liver Life Advocate pour son engagement de longue date et son dévouement en faveur des patients atteints de maladies du foie. Greffé du foie et survivant d'un cancer, Don a travaillé sans relâche pour dissiper la stigmatisation, faire progresser la recherche et soutenir ses collègues patients. En tant que membre du comité des politiques publiques de l'ALF, du groupe de recherche sur les patients et mentor auprès des pairs, Don est une voix essentielle au sein de la communauté des patients atteints de maladies du foie.
- Tammy Sperling, originaire de Floride, a reçu le prix Rising Advocate pour ses efforts exceptionnels en tant qu'ambassadrice du plaidoyer. Atteinte d'une cholangite sclérosante primitive (CSP), Tammy est rapidement devenue un membre à part entière de l'équipe de plaidoyer de l'ALF, participant à de nombreuses réunions du Congrès et agissant comme mentore dans le cadre du programme Caring Connections de l'ALF. Sa passion, son courage et son impact rapide en tant que nouvelle ambassadrice incarnent l'esprit de la défense des droits des personnes atteintes de maladies du foie.