Être parent tout en vivant avec la CBP peut présenter toutes sortes de défis, comme comment parler à vos enfants de votre état. Et comme la CBP ne touche qu'environ 65 femmes sur 100,000 XNUMX et moins d'hommes, il peut être difficile pour les parents atteints de cette maladie de trouver des occasions de partager leurs histoires entre eux.

Nous avons demandé à plusieurs personnes qui ont relevé les défis d'élever des enfants tout en vivant avec la CBP de partager leurs expériences et leurs idées. Leurs réponses à nos questions ont été légèrement modifiées pour des considérations d'espace et de style. Nous avons également utilisé des pseudonymes et / ou des noms abrégés pour protéger leur vie privée et celle de leurs enfants.

Quel âge avaient vos enfants au moment de votre diagnostic de CBP?

Grace
Mes enfants avaient 8 et 11 ans.

Jill
Ils étaient 5 et 10.

Jessy
Mes enfants avaient 13, 8, 7 et 5 ans.

Comment avez-vous annoncé votre diagnostic à vos enfants?

Grace
Quand je suis rentré à la maison après ma première biopsie hépatique, j'ai montré le bandage à mes enfants et j'ai commencé mon explication à eux par: «Vous savez comment vous me demandez toujours« Pourquoi êtes-vous si fatigués tout le temps? Eh bien, les médecins pensent qu'ils pourraient avoir une réponse.

Je leur ai expliqué que j'avais une maladie du foie. Je ne suis pas entré dans trop de détails concernant la composante auto-immune. J'ai seulement expliqué que mon corps se bat tout seul, qu'il n'est pas contagieux et que nous ne savons pas exactement ce qui le cause.

Jill
Nous avons tendance à être assez ouverts avec la communication dans notre famille, il semblait donc naturel de parler aux enfants de ce qui se passait avec mes nombreux rendez-vous chez le médecin, mes tests de diagnostic et mes procédures, y compris une biopsie du foie.

J'ai essayé d'être assez factuel avec eux et de laisser de côté l'émotion (du moins de ma part). J'ai expliqué certains de mes symptômes - fatigue, démangeaisons, douleurs articulaires - et comment je dois prendre des médicaments pour rester en bonne santé, mais je leur ai également assuré que le médicament faisait son travail.

Jessy
J'ai dit à mes enfants que les médecins avaient découvert que mon foie ne faisait pas correctement son travail. Je leur ai dit que c'était la raison pour laquelle je ne me sentais pas bien. Je leur ai également dit que les médecins m'avaient donné des médicaments pour m'aider à me sentir mieux et à aider mon foie à mieux faire son travail.

Quelles questions vos enfants vous ont-ils posées et comment avez-vous répondu?

Grace
Ils n'ont pas vraiment posé beaucoup de questions en plus: "Ça va aller?" Je leur ai dit que je le serais et que nous avions de la chance de l'avoir attrapé tôt.

Je pense qu'ils se sont sentis un peu coupables de m'avoir fait tant de mal d'être fatigué. Je pense aussi qu'ils étaient également heureux de savoir que maman n'était pas seulement paresseuse! Je ne pense toujours pas qu'ils comprennent vraiment les implications à long terme de la maladie; Je n'y suis pas vraiment allé.

Jill
Ils voulaient comprendre à quoi ressemblerait la biopsie du foie - y compris si elle ferait mal - et voulaient s'assurer que la biopsie ne signifiait pas le cancer. J'ai expliqué la biopsie du foie et sa rapidité, et ce qu'elle dirait à mon médecin.

Mes enfants voulaient également comprendre ce que la PBC me faisait ressentir et ce qu'ils pouvaient faire pour m'aider. Les jours où ma fatigue est vraiment grave, ils sont très utiles. J'ai essayé de leur expliquer que lorsque je suis fatigué, ce n'est pas un sommeil fatigué, et que même si je fais une sieste, je me réveille toujours fatigué.

Jessy
Mes enfants n'ont pas posé beaucoup de questions au départ, probablement parce que nous sommes restés très optimistes au début. Au fur et à mesure que le temps passait, et que j'étais de plus en plus torturée avec des démangeaisons au point de saigner à cause des égratignures, ils sont devenus de plus en plus inquiets.

Après un an sans réponse au traitement, j'ai eu une biopsie qui a indiqué que j'étais au stade 4. J'ai été hospitalisé deux fois au cours des mois suivants pour des procédures médicales. Je crois que l'anxiété des enfants augmentait chaque fois que j'étais hospitalisée.

Ils ont également pu voir mon corps se détériorer physiquement et ont remarqué que je n'étais pas capable de faire les choses que j'avais faites auparavant à cause de ma faible énergie. Ils n'ont pas posé beaucoup de questions, mais ils se sont montrés profondément préoccupés par moi et ils m'ont supplié de ne pas me démanger ni être triste.

Nous avons fait beaucoup de câlins et quelques pleurs. C'était une période désespérée et désespérée pour moi, et il est devenu de plus en plus difficile pour moi de garder les choses normales pour les enfants.

Ma santé s'est détériorée au point que j'ai été inscrite sur la liste des greffes. Nous avons dit aux enfants que mon foie était devenu si malade que les médecins ont décidé que j'avais besoin d'un nouveau foie. Les enfants semblaient comprendre tout de suite que c'était une chose effrayante. À ce moment-là, mon plus jeune avait 6 ans. Il a crié: «Je ne veux pas que tu meurs!» avant de se couvrir d'une couverture et de se recroqueviller en boule. Il a pleuré et pleuré.

C'est là que j'ai réalisé à quel point il comprenait et que cela allait être un voyage difficile pour nous tous. Il y avait beaucoup de câlins pendant ce temps. Au fait, j'ai mon nouveau foie depuis deux mois maintenant, et il fonctionne à merveille!

Quels sont certains des plus grands défis auxquels vous avez été confronté en tant que parent vivant avec la CBP?

Grace
Le plus grand défi pour moi est de me sentir coupable de ne pas pouvoir suivre la perception de ce que font les autres familles. Par exemple, pendant les vacances, je vois souvent des gens emmener leurs enfants en vacances actives, comme le ski ou le camping. Je n'ai tout simplement pas l'endurance nécessaire pour faire des choses comme ça avec mes enfants. J'ai l'impression qu'ils passent à côté d'une enfance plus aventureuse à cause de la fatigue que je souffre avec la CBP.

Jill
Le plus grand défi est d'être présent pour tout ce pour quoi je veux être présent lorsque je lutte contre une fatigue écrasante et des douleurs articulaires. J'ai aussi l'impression d'être dépassé par les rendez-vous chez le médecin et les tests. En tant que mère qui travaille à temps plein à l'extérieur de la maison, je trouve difficile d'équilibrer le temps libre pour les rendez-vous, surtout lorsque je veux être présente pour des choses avec mes enfants, comme des fêtes de classe et des excursions sur le terrain.

Jessy
Il est difficile de maintenir un sentiment de normalité chez mes enfants. Je veux les protéger du stress et de la peur d'avoir un parent malade. C'est aussi un défi physique pour les parents d'un lieu d'épuisement, d'inconfort et de frustration. Il est difficile de gérer les médicaments et les rendez-vous chez le médecin en plus de leurs horaires. En même temps, je sais que mes enfants m'empêchent de continuer.

Comment avez-vous géré certains des défis auxquels vous avez été confrontés?

Grace
La culpabilité que je ressens est une question de «moi». Je sais que mes enfants ont l'occasion de faire certaines activités avec d'autres membres de la famille et des proches. En même temps, j'essaie de créer nos propres traditions amusantes: j'aime faire des croisières car elles nécessitent peu d'entretien et sont simples. Si je me sens fatigué, je peux me reposer pendant que les enfants jouent dans le club pour enfants - ou dans la piscine pendant que je regarde depuis la ligne de touche. Nous allons également à de nombreux films et jouons à des jeux à la maison, qui sont tous deux relativement faciles.

Jill
J'apprends à programmer une ou deux choses en un week-end, et pas plus, car si je le fais, je serai trop fatigué et ne pourrai pas participer pleinement.

Jessy
Prière - beaucoup de prière. Nous avons également réévalué notre horaire en tant que famille et simplifié là où nous le pouvons. Nous avons tous fait des sacrifices pour rendre notre circuit plus fluide. (Superwoman a ses limites!) Être disposé à accepter l'aide des autres et à demander de l'aide en cas de besoin a également été important.

Je fais de mon mieux pour me reposer pendant que les enfants sont à l'école afin de leur donner le meilleur de moi-même lorsqu'ils sont à la maison. J'ai également essayé de garder leurs routines aussi cohérentes que possible.

En tant que famille, nous avons la chance d'avoir de nombreux amis autour de nous qui veulent nous aider. Mais en ce qui concerne les enfants, il est préférable de limiter et de prévoir le nombre d'aides.

Je suis leur exemple lorsqu'il s'agit de parler de ma santé - en leur donnant les informations qu'ils recherchent sans les accabler. Il a été très important pour mon mari et moi de réaliser que nos enfants gagnent quelque chose de ce voyage. Ils gagnent en sympathie, en empathie, en travail d'équipe et en résilience. Leur foi a également été renforcée.

Avec le recul, feriez-vous quelque chose de différent pour parler à vos enfants de la CBP et de la parentalité tout en gérant la maladie?

Grace
Même si je n'ai pas trop de recul pour regarder en arrière, je pense que j'aurais été plus honnête avec moi-même à propos de mes limites, au lieu d'essayer de garder le rythme et d'avoir du ressentiment. J'ai une bien meilleure compréhension de mes limites maintenant.

Jessy
Je ne peux pas dire que j'ai des regrets. Nous avons été réels et parfois crus, mais je crois honnêtement que nous sommes tous différents dans le bon sens en raison des leçons que nous avons apprises en cours de route. Plus important encore, nous avons appris à nous aimer et à nous concentrer sur ce qui est vraiment important dans la vie.

Que peuvent faire les amis et les membres de la famille pour mieux soutenir les parents vivant avec la CBP?

Grace
Je pense que les amis et les membres de la famille peuvent vraiment écouter les parents vivant avec la CBP. Si je refuse une date de lecture, ce n'est pas personnel: c'est parce que je suis trop fatigué.

J'essaie vraiment de ne pas flatter les rendez-vous à la dernière minute, mais pour ce faire, je risque de refuser prématurément les choses. C'est toujours agréable d'être invité, mais si nous refusons quelque chose, ne nous culpabilisez pas.

Jill
Lorsqu'une personne atteinte d'une maladie auto-immune annule un projet, ce n'est pas parce qu'elle ne veut tout simplement pas y aller ou faire partie de quelque chose. Un peu de compréhension aide beaucoup. Soyez juste compréhensif lorsque nous sommes fatigués ou que nous avons besoin d'espace.

Jessy
Déposez un repas. Mes amis ont mis en place un train-repas. Je n'ai pas eu à me soucier des dîners pendant deux mois entiers. Si vous êtes proche des enfants, prévoyez un moment pour les récupérer à l'école et les emmener pour une glace ou au parc. Mieux encore, prenez-les pour un samedi ou un dimanche. Mes enfants ont été gâtés avec des voyages au zoo, des voyages de manucure-pédicure, des excursions dans les centres commerciaux et plus encore.

Vous pouvez également offrir de ramasser et emballer des cadeaux de Noël. Un de mes amis incroyables a déposé des biscuits de Noël découpés avec tout ce dont les enfants avaient besoin pour les décorer.

Sois patient. Vous ne pouvez pas voir notre maladie, mais cela nous est rappelé quotidiennement. Passez une matinée à aider avec la lessive ou le ménage. Envoyez une note partageant votre fierté de notre rôle parental.

Quels conseils donneriez-vous aux parents qui ont récemment reçu un diagnostic de CBP?

Grace
Soyez gentil avec vous-même. Les enfants sont très malléables. Écoutez leurs besoins ainsi que les vôtres: il existe une solution qui fonctionnera pour tout le monde. Vous n'êtes pas obligé d'être le martyr simplement parce que vous êtes le parent. En fait, tout comme dans un avion, vous devez vous assurer d'avoir votre masque à oxygène avant de mettre votre enfant.

Jill
Trouvez un hépatologue en qui vous avez confiance. J'apprécie vraiment l'organisation de mes médecins. Mon hépatologue maintient des ordres permanents pour mes tests de la fonction hépatique dans mon dossier médical, et l'infirmière m'a envoyé des messages pour me rappeler de les faire. Aussi, ne faites pas de Google. Trouvez un groupe de soutien et consultez l'American Liver Foundation (ALF) ou Organisation PBCers pour information.

Jessy
Prenez une profonde inspiration. Rejoignez un groupe de soutien en ligne. Soyez cohérent avec les rendez-vous et les médicaments. Reste positif. Réduisez le stress dans votre vie: vous devrez peut-être laisser certaines choses aller. Identifiez votre système de soutien et apprenez à demander de l'aide. Ne soyez pas trop dur avec vous-même. Concentrez-vous simplement sur ce qui est le plus important. Aimez vos enfants.

Dernière mise à jour le 12 juillet 2022 à 12h54

Être parent tout en vivant avec la cholangite biliaire primitive