Cancer des voies biliaires (cholangiocarcinome)

Le mot cholangiocarcinome ne faisait pas partie de notre vocabulaire jusqu'en 2010, avec des mots comme marqueurs tumoraux, bilirubine, panneaux hépatiques, voies biliaires et bien d'autres mots que nous ne voulions pas connaître. J'utilise le mot « nous » parce que c'est un voyage en famille. On m'a diagnostiqué un stade IV cholangiocarcinome intrahépatique à l'âge de 46 ans et avec six mois à vivre. Je ne me sentais pas malade, alors comment pourrais-je mourir ?

Je me souviens bien du jour, j'ai quitté le travail tôt pour emmener notre fils aîné Jacob voir un gastro-entérologue. Il allait bientôt partir pour l'université et nous pensions qu'il était peut-être intolérant au lactose. Le médecin, qui est aussi un ami de la famille, m'a demandé comment j'allais, et j'ai dit très bien. Il a demandé à nouveau et j'ai dit fatigué. Dieu merci, cela a soulevé un drapeau rouge pour lui, car dans mon esprit, je pensais que tout le monde était fatigué. Il a insisté pour avoir plus d'informations, et je me suis souvenu que j'avais une sensibilité sous mon sein droit, mais on m'avait dit que c'était costochondrite et je n'y ai jamais pensé. Il a terminé avec notre fils et s'est tourné vers moi et m'a dit que j'aimerais que vous fassiez une échographie abdominale demain, je soupçonne que vous pourriez avoir un problème de vésicule biliaire.

Le lendemain, je suis allé à contrecœur pour ce que je pensais être un test inutile pendant le déjeuner. Je suis retourné au travail et peu de temps après, mon médecin était au téléphone. Il m'a dit que je n'avais pas de problème de vésicule biliaire mais, à la place, j'avais une grosse masse occupant environ 75% de mon foie. Je ne pense pas avoir entendu quoi que ce soit après le mot messe. J'ai tout pris sur mon bureau, je l'ai jeté dans mon sac et je me suis retrouvé à court de travail en pleurant. Je n'aurais jamais pensé que ce serait mon dernier jour dans un poste et une entreprise que j'aimais tant ; J'avais passé 22 ans dans cette entreprise et tout le monde était comme une famille.

La semaine suivante fut un tourbillon de tests et de rendez-vous. Le pronostic était un cancer des voies biliaires également connu sous le nom de cholangiocarcinome, un cancer du foie rare et mortel incurable. On m'a dit que je n'étais pas candidate à une résection chirurgicale du foie et que je pouvais choisir la chimiothérapie, mais cela ne ferait que prolonger ma vie et ne serait pas curatif. L'espoir de vieillir avec mon mari et nos deux fils, Jacob et Noé était une pensée fugace. J'ai plusieurs héros dans ma vie et mon mari David est l'un d'entre eux. Nous nous sommes rencontrés au lycée à l'âge de 16 ans et sommes des âmes sœurs depuis. David a déclaré que six mois était inacceptable et a recherché les meilleurs endroits et médecins pour les cancers du foie. Nous avons la chance que la Cleveland Clinic soit à une courte distance en voiture de notre maison.

Notre premier rendez-vous à la Cleveland Clinic était avec mon deuxième héros, le Dr John Fung, un chirurgien du foie. Il était gentil et compatissant et nous a assuré qu'il pouvait retirer la tumeur cancéreuse de mon foie. Notre espoir a été restauré, mais nous étions toujours prudemment optimistes sachant que la chirurgie comportait de grands risques. J'ai eu 78% de mon foie enlevé au cours d'une intervention chirurgicale de 11 heures et demie. Elle a été suivie de six mois de chimiothérapie. Nous avons pu respirer un peu plus facilement, mais ce fut de courte durée. Le cancer reviendrait 1 fois de plus avec un total de 2 tumeurs. Il y a eu une autre résection du foie, plusieurs autres régimes de chimiothérapie et SBRT (Steriotact Body Radiation Therapy) à plusieurs reprises.

Oui, je suis une survivante, mais cela ne va pas sans son lot de problèmes émotionnels et physiques. Les traitements m'ont laissé avec des douleurs quotidiennes, une neuropathie, des problèmes de peau et plus encore. Je lutte contre la culpabilité des survivants et les analyses trimestrielles, et les analyses de sang me donnent toujours une crise d'angoisse. Ce n'est rien comparé au traitement d'un cancer actif, alors je suppose que je suis béni d'avoir ces nouveaux problèmes.

Lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, je me sentais tellement seul et je ne voulais pas que les autres patients nouvellement diagnostiqués se sentent seuls, alors j'ai décidé de concentrer mon énergie sur les autres. Je suis mentor de patients depuis 2011 et c'est mon amour et ma passion. Je suis également bénévole pour la recherche et défenseur des patients pour La Fondation Cholangiocarcinome. Le site Web de la Fondation du cholangiocarcinome est le premier endroit où un patient nouvellement diagnostiqué doit se rendre. C'est une ressource incroyable et remplie d'outils pour naviguer dans les meilleurs protocoles de traitement disponibles. Notre famille a créé Craine's Cholangiocarcinoma Crew (501c3) en 2012 et nous collectons des fonds pour la recherche. J'ai eu l'occasion de plaider à Capitol Hill pour la loi sur la visibilité, l'éducation et la recherche sur la maladie du foie (LIVER), le projet de loi prend des mesures audacieuses pour augmenter les investissements dans la recherche, la prévention et les activités de sensibilisation pour lutter contre les maladies du foie et le cancer du foie qui continue de croître en incidence et est le 2ème cancer le plus mortel. J'ai fait des recherches et présenté lors de ma première session d'affiches à l'AACR. Ma recherche portait sur l'impact d'avoir un mentor au cours d'un parcours contre le cancer. J'ai travaillé avec l'industrie pour m'assurer que la voix des patients soit entendue dans les essais cliniques et le développement de médicaments. Je suis diplômé du Research Advocacy Network et de la classe Scientifique-Survivant de 2021.

Mon cancer et mes expériences m'ont aidé à servir les autres de manière plus éclairée et compatissante. Les expériences m'ont appris à vivre, aimer et chérir chaque jour, chaque respiration et chaque personne qui me rejoint dans mon voyage. Mes recommandations pour les patients atteints de cholangiocarcinome nouvellement diagnostiqués sont de rechercher un deuxième ou même un troisième avis auprès d'une équipe multidisciplinaire d'experts du cholangiocarcinome, de vous assurer que vous avez des tests de biomarqueurs, d'aller sur cholangiocarcinoma.org et de ne jamais, jamais, jamais abandonner espoir. L'espoir, c'est apprendre d'hier, vivre pour aujourd'hui et espérer demain.

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