Un modèle positif pour tous
"Je ne laisserai pas la maladie du foie me définir."
En grandissant, John Hoffman, bénévole de plaidoyer de la FAL et récipiendaire d'une greffe du foie à deux reprises, n'a pas annoncé le fait qu'il avait une maladie du foie. « En tant que jeune homme, je ne voulais pas que les gens pensent que j'étais perpétuellement malade ; et je n'allais pas laisser la maladie du foie me définir.
En tant que nouveau-né, il est rapidement devenu évident pour les parents de John que quelque chose n'allait pas. Bien qu'il soit un bon mangeur, John ne prenait pas de poids et lors de son examen médical de six semaines, les médecins ont commencé à se demander s'il se passait quelque chose d'autre dans son petit corps. John a déclaré: "J'ai subi des tests sanguins, des injections, des scanners et même une chirurgie abdominale exploratoire à seulement six semaines." Les médecins ont désespérément essayé d'exclure le pire des cas - atrésie biliaire (BA), une maladie rare du foie des voies biliaires qui n'affecte que les nourrissons - mais malheureusement, après une semaine de tests, ils n'ont eu d'autre choix que d'annoncer à la mère et au père de John que leur nouveau-né avait un BA.
Faits en bref sur la maladie hépatique pédiatrique
- Environ 15,000 XNUMX enfants aux États-Unis sont hospitalisés chaque année pour des maladies pédiatriques du foie.
- Les symptômes de l'atrésie des voies biliaires apparaissent généralement entre deux et six semaines après la naissance.
- Environ 10 à 20 % des nourrissons atteints de BA présentent des anomalies dans d'autres organes, comme des malformations cardiaques ou des problèmes de rate.
"C'était plus facile de se cacher que d'être considéré comme malade."
John a dit: «J'ai subi un échec procédure de Kasai et inévitablement eu mon premier une greffe du foie à 13 mois. La greffe a réussi et j'ai vécu une vie assez normale, mais j'étais incroyablement gêné par ma maladie, surtout en tant que jeune garçon, alors je l'ai gardé pour moi et je n'en ai parlé à personne. C'était plus facile de le cacher que d'être considéré comme brisé. Les enfants atteints d'une maladie du foie peuvent se sentir seuls. Ils peuvent également ressentir de la culpabilité ou de la honte pour leur état, même si ce n'est pas de leur faute. Notre interactivité Centre d'information pédiatrique Caractéristiques informations spécifiques à la maladie, témoignages de patients, vidéos, activités et des ressources éducatives – pour chaque groupe d'âge. Un groupe de soutien Facebook en ligne dédié, La vie avec l'atrésie biliaire et au-delà, rassemble également les patients et les familles pour réseauter, partager des histoires et établir des relations qui dureront toute une vie.
John a poursuivi : « Au moment où j'étais en septième année, je ne pouvais plus cacher ma maladie. Au fur et à mesure que je grandissais, les choses ont changé à l'intérieur et ma première greffe a commencé à échouer. Je suis devenu vraiment malade et j'ai développé ascite ce qui m'a rendu fatigué, léthargique et carrément misérable. Les choses ont tellement mal tourné qu'une autre greffe de foie était imminente et à 17 ans, j'ai eu ma deuxième greffe réussie une greffe du foie d'un donneur décédé.
Modèle positif
Alors que la cicatrice de greffe et le régime médicamenteux quotidien de John lui rappelleront à jamais son parcours hépatique, il vit maintenant une vie heureuse et en bonne santé avec sa chérie du secondaire, Karen, et leurs trois enfants - Grace, Grant et Garret. Il espère qu'en partageant son histoire, il pourra inspirer plus d'enfants, en particulier de jeunes garçons, à parler de leurs sentiments et à se soutenir mutuellement. Il espère également que son histoire encouragera davantage de personnes à devenir donneurs d'organes. John a récemment écrit un livre, LIVEr Mon parcours de survie à la greffe, et a déclaré : « En tant que receveur d'une greffe du foie à deux reprises, je veux montrer ma gratitude en redonnant et en sensibilisant au don de la vie. En tant que défenseur de la FAL, John espère que des histoires comme la sienne aideront à démontrer la nécessité de faire progresser la transplantation et de briser les barrières qui empêchent les gens de devenir des donneurs d'organes vivants.
Bonne fête des pères à tous les papas forts, résilients et passionnés qui gardent leurs enfants heureux, en bonne santé et en sécurité. John, nous vous remercions d'avoir partagé votre histoire et d'être un modèle positif pour tous les enfants touchés par une maladie du foie. Pour plus d'informations sur l'ALF, les maladies hépatiques pédiatriques ou nos efforts de plaidoyer, veuillez visiter notre site .