Une vie dédiée à la promotion des secondes chances
Beth Lehman, ambassadrice du plaidoyer de la FAL, bénévole passionnée et présidente de l'événement de Marche pour la vie du foie, Atlanta met en lumière les défis de vivre avec maladie hépatique associée à l'alcool (ALD). Beth a dit: "Je suis ici pour aérer mon linge sale, pour que vous n'ayez pas à le faire!" En grandissant, Beth n'a jamais bu d'alcool. Ce n'est que lorsqu'elle a obtenu son diplôme universitaire et commencé sa carrière de consultante en affaires à succès qu'elle a commencé à boire socialement avec ses collègues lorsqu'elle voyageait. Beth a déclaré: «Après le travail, nous allions à l'happy hour pour nous détendre, prendre un verre et manger un morceau. J'ai passé la majorité de mon temps à San Francisco, en Californie, donc le week-end, je visitais également Napa et explorais les vignobles pour m'amuser. J'ai beaucoup appris sur le vin pendant mon séjour là-bas et j'en suis tombé amoureux. Mon « happy hour » social s’est rapidement transformé en un verre de vin chaque soir avec le dîner et à partir de là, la situation n’a fait qu’empirer.
Il existe plus de 100 types de maladies du foie. Les maladies du foie associées à l’alcool en font partie.
Après une carrière brève mais réussie, Beth a pris sa retraite à 36 ans, deux semaines seulement avant d'épouser son mari, Tony. À l'extérieur, Beth vivait la vie parfaite d'une belle du sud : Tony était un avocat prospère, Beth faisait du bénévolat dans plusieurs conseils d'administration locaux et le calendrier social du couple était toujours plein. Cependant, à l'intérieur, la vie de Beth s'effondrait alors qu'elle se retrouvait, sans le savoir, dépassée par trouble lié à la consommation d'alcool (AUD), une condition médicale désormais reconnue comme un trouble cérébral, caractérisée par une capacité altérée à arrêter ou à contrôler sa consommation d'alcool malgré des conséquences sociales, professionnelles ou sanitaires néfastes. L'AUD peut être causée par un ou plusieurs facteurs, notamment la génétique, l'âge auquel vous avez commencé à consommer de l'alcool ainsi que la fréquence et le volume d'alcool consommé. Beth a déclaré : « En 2016, un scanner a révélé les premiers stades de la cirrhose du foie et mon médecin m'a alors dit que si je n'arrêtais pas de boire, j'aurais des ennuis. On pourrait penser que cela m’aurait effrayé, mais ce n’est pas le cas. Mon AUD m'a aidé à écarter le diagnostic et à poursuivre mon chemin cataclysmique : « Je n'ai pas de problème », mais je l'ai eu.
29.5 millions d’Américains âgés de 12 ans et plus ont reçu un diagnostic d’AUD au cours de la dernière année.
Beth a continué à devenir incontrôlable et bientôt, tout le monde a commencé à le remarquer. Beth a déclaré : « Certains membres de la communauté et amis m'ont tourné le dos et m'ont qualifié d'« ivrogne ». Mon mari devenait chaque jour plus distant et je pouvais sentir son ressentiment ; notre partenariat sacré, notre confiance et notre intimité ont cédé la place à mon amour inébranlable pour le vin. Le chemin de destruction de Beth s'est aggravé le 30 janvier 2020, après qu'elle s'est effondrée lors d'un rassemblement qu'elle et Tony organisaient. Elle ne le savait pas à l'époque, mais Beth était officiellement insuffisance hépatique et allait bientôt faire face à la sombre réalité de sa situation. Beth a déclaré : « J'étais tellement malade – je ne pouvais rien garder dans mon estomac. Le vin a été le dernier à partir, mais le 11 mars 2020, six semaines seulement après m'être effondré, j'ai bu mon dernier verre.
Malgré la nouvelle détermination de Beth à travailler et à changer sa vie, il était trop tard : son seul espoir de survie était une greffe du foie. Au cours des mois suivants, Beth a été confrontée à plusieurs obstacles et son statut sur la liste d’attente pour une transplantation hépatique est passé à inactif à plusieurs reprises en raison de complications liées à l’ALD. Elle avait varices qui ont été bagués et ascite, ce qui a provoqué une hernie ombilicale. De plus, les médecins ont constaté cancer du foie lors de l'évaluation de la greffe de Beth, que les médecins espéraient contenir rapidement avec des radiothérapies agressives toutes les quatre semaines, au lieu des huit semaines habituelles. Beth se souvient : « Les traitements m'ont rendue si malade et si faible qu'une nuit, la force de vomir a fait briser mon coccyx et s'être entrelacé avec mon nerf sciatique, provoquant encore un autre retard dans la greffe. » Au plus bas, Beth pesait 82 livres et, alors que sa santé continuait de se détériorer et que les complications continuaient de faire dérailler sa greffe, ses espoirs de recevoir une seconde chance dans la vie lui échappaient rapidement. Beth a déclaré : « Les sentiments intenses de honte, de culpabilité et de regret bouillonnaient tous à la surface. Comment aurais-je pu faire cela à moi-même, à mon mari, à ma famille et à mes amis ? »
Neuf personnes sur dix qui boivent de manière excessive ne sont pas dépendantes de l’alcool.
Le 18 avril 2021, 13 mois après cette soirée qui donne à réfléchir, Beth a planifié ses propres funérailles. Elle a déclaré : « J’avais perdu tout espoir et je savais que je manquais de temps. Mes parents étaient en visite en ville et je me suis dit : « Tout le monde est là, pourquoi pas ? En y repensant, on pourrait dire que c'était morbide, mais je ne voulais pas imposer à ma famille un fardeau plus lourd que ce que j'avais déjà. Ironiquement, deux heures après le départ de mes parents ce jour-là, l'hôpital a appelé : ils avaient un foie pour moi ! Je me suis dit, quel tourbillon d'émotions : il y a à peine deux heures, je préparais mes propres funérailles et maintenant, je célèbre ma deuxième chance dans la vie !
Les données 2020-2021 ont révélé que près de 500 Américains mouraient quotidiennement à cause d’une consommation excessive d’alcool, soit une augmentation de 29 % par rapport à 2016-2017.
Malheureusement, l’histoire de Beth n’est que trop courante. Souvent, des sentiments intenses de culpabilité et de honte poussent les patients atteints d’AUD et/ou d’ALD à se cacher plutôt que de demander de l’aide par peur du rejet et du jugement de la famille, des amis et des collègues. Beth a déclaré: «Mon rétablissement n'a pas été facile et j'ai perdu beaucoup à cause de ma relation avec l'alcool, mais j'ai fait beaucoup de travail thérapeutique et récemment, j'ai célébré ma quatrième année d'abstinence et je fêterai mon troisième foie. versaire ce 19 avrilth.» Beth est maintenant une conférencière motivatrice passionnée qui partage son histoire pour sensibiliser et éduquer les gens sur l'AUD et l'ALD. Elle se consacre également à éliminer les obstacles auxquels les patients ALD sont confrontés lorsqu’ils ont besoin d’une greffe du foie. Beth a déclaré : « J'ai parlé à tellement de gens et une fois que je leur ai raconté mon histoire, ils me parleront immédiatement de quelqu'un qu'ils connaissent qui souffre également de complications liées à l'AUD ou qui en est décédé. Les cas d'ALD sont en augmentation depuis le début de la pandémie de COVID-19. Il est donc probable que les gens n'en parlent tout simplement pas en raison de la stigmatisation séculaire.»
Quelle que soit la voie qui vous a amené à une maladie du foie, ALF est une communauté de soutien.
Beth a poursuivi : « Nous sommes tous sur le même chemin, que vous soyez ici à cause de l'ALD ou non. Nous avons tous (ou avons eu) une maladie du foie et nous sommes tous là pour obtenir de l'aide, du soutien et des conseils. Offres ALF l'éducation , NUMÉRIQUES et des services de soutien pour les personnes aux prises avec l'AUD et l'ALD, notamment : Vivre avec une maladie du foie associée à l'alcool - un groupe de soutien Facebook de la FAL et trois nouveaux groupes de soutien en ligne, Sharing the Journey, un réseau de soutien de la FAL pour les soignants, Sharing the Journey, un réseau de soutien de la FAL pour les patients ainsi que Sharing the Journey, un réseau de soutien de la FAL pour les receveurs de greffe. Ces nouveaux réseaux de soutien en ligne sont tous modérés par un travailleur social clinicien agréé et se réunissent mensuellement pour aider à répondre aux besoins uniques des patients atteints d'une maladie du foie et de leurs soignants, et pour leur servir de lieu sûr où partager leurs expériences.
En plus du Mois du don de vie, avril est également le Mois de la sensibilisation à l’alcool. Merci, Beth, d'avoir consacré votre vie à honorer le don de la vie par le don d'organes et pour votre courage de partager votre histoire et de changer le visage de la maladie du foie, un discours à la fois. Pour en savoir plus, visitez fondationfoie.org.
,3 Comprendre les troubles liés à la consommation d'alcool | Institut national sur l'abus d'alcool et l'alcoolisme (NIAAA) (nih.gov)
9 buveurs excessifs sur 10 ne sont pas dépendants de l'alcool | Infographie | Médias en ligne | Alcool | CDC