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Atrésie des voies biliaires

Notre premier enfant est né le 10 mars 2015. Après 3 jours, il a eu la jaunisse et a été continuellement testé pour sa jaunisse pendant 50 jours. Après 50 jours, il a subi une intervention chirurgicale où le médecin a découvert qu'il souffrait d'atrésie des voies biliaires. En apprenant cette triste nouvelle de la salle d'opération, nous étions tous les deux dévastés et très attristés. La procédure Kasai a échoué après 12 semaines et nous avons été envoyés à l'hôpital pour enfants de Los Angeles pour une liste de greffes de foie. Nous étions très attristés que nous n'étions pas compatibles tous les deux pour que notre fils soit un donneur vivant du foie. En ce moment, nous essayons d'être heureux jour après jour avec notre fils, en espérant et en priant pour que quelqu'un soit un donneur vivant de foie pour notre fils ou un miracle pour que le foie de notre fils soit récupéré.

Nous recherchons des conseils auprès de patients hépatiques et de la communauté hépatique pour nous aider à atténuer notre stress et nos inquiétudes. Nous avons également besoin de l'aide dans tous les domaines de la communauté du foie pour nous aider à continuer à penser positivement à l'état de notre fils.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10