Traci B.

Auhépatite immunitaire et cholangite biliaire primitive

J'ai récemment (juillet 2019) reçu un diagnostic de diverses maladies auto-immunes. L'une d'elles qu'ils envisagent maintenant peut avoir chevauché une deuxième maladie auto-immune (AIH / PBC) attaquant mon foie. On m'a dit que j'avais une cholangite biliaire primitive de stade 2 (avec un syndrome de chevauchement possible) et une maladie cœliaque. Je prends actuellement Ursodiol et je suis un régime 100% sans gluten.

Depuis mon diagnostic, remettre en question toute mon existence est un événement régulier. Je m'inquiète pour ma famille et pour l'impact que ma maladie aura sur eux. J'ai pleuré pour les changements que j'ai déjà dû adapter pour vivre. J'ai parcouru beaucoup trop de boîtes Kleenex pour essayer de comprendre, ne serait-ce qu'une fraction de la raison pour laquelle cela se produit. Et j'ai décidé de vivre. Indépendamment de l'inconnu, la peur ne contrôlera pas le reste de ma vie. Je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour lutter contre cela, quoi qu'en disent les statistiques.

Toute ma vie a été consacrée à prendre soin des autres et je me sens extrêmement passionné qu'il y ait un but pour moi et cette maladie et c'est mon plaisir de saisir ce sentiment et de le transformer en un soutien tangible pour toutes les personnes touchées par ce malheureux. diagnostic.

C'est le début d'un voyage de toute une vie que je vais maintenant entreprendre pour sensibiliser le public à la CBP et aider à défendre non seulement pour moi-même, mais aussi pour d'autres patients touchés par cela. Je n'ai pas entièrement décidé de la voie que je vais prendre en tant que défenseur, mais je réfléchis activement à ce que je peux faire pour faire une différence. Au nom de nous tous qui combattons ici, je dois aider. Cela en est encore à ses balbutiements, mais je pense que c'est un nouveau chapitre dans mon effort déterminé pour faire une différence.

Les paroles de sagesse de Traci aux nouveaux diagnostiqués?

Poser des questions! N'ayez pas peur de parler en votre nom. Vous êtes votre meilleur avocat. Je garde un classeur médical avec tous mes récents résumés cliniques de laboratoire, de radiologie et de médecin. Je l'apporte à tous mes rendez-vous et je le partage avec de nouveaux fournisseurs afin qu'ils aient un tableau précis et mis à jour pour moi.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10