Thomas C.
L'hépatite C
Thomas Carley, membre du comité consultatif national des patients de l'American Liver Foundation
J'ai toujours été une personne saine et active. En tant qu'enfant, mes parents m'ont fait comprendre les avantages d'une alimentation saine et de l'exercice. J'ai joué au football et à la crosse au lycée. Même si je me suis plaint de douleurs musculaires et d'estomac, personne n'a jamais pu déterminer ce qui n'allait pas chez moi. On m'a dit qu'ils n'étaient que des douleurs de croissance. Mais ces douleurs de croissance sont restées avec moi bien au-delà du moment où j'ai arrêté de grandir.
Pendant des années, j'ai appris à gérer la douleur. J'ai continué à bien manger et à rester actif. Pendant tout ce temps, je vivais avec un virus silencieux mais mortel qui faisait des ravages sur mon foie.
Après l'université, j'ai décidé de déménager et de commencer ma carrière à Las Vegas. C'était une ville en plein essor et ma vie a commencé à prospérer. J'avais tout ce que j'avais toujours voulu: une belle maison et une carrière réussie. J'ai rencontré les femmes que je savais que j'épouserais. Pourtant, la douleur que j'avais souffert de mon enfance était encore plus forte que jamais avec moi. Je pensais que c'était parce que je travaillais trop dur et que je ne dormais pas suffisamment. Puis les choses sont vite devenues graves: en visitant ma sœur aînée Christine à New York, ma peau est devenue jaune. Sur l'insistance de ma sœur, je suis immédiatement allée aux urgences où on m'a dit que je venais d'avoir du gaz et j'ai été renvoyée chez moi.
Plus tard, le réveillon du Nouvel An 1999, qui est aussi mon anniversaire, ma sœur cadette Suzanne (une infirmière Dieu merci) me rendait visite à Las Vegas. Je me souviens encore de ses paroles exactes quand elle m'a vu. «Thomas, tu as l'air terrible. Le lendemain matin, c'était encore pire et elle a exigé que j'aille aux urgences. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à penser que les choses allaient être mauvaises. Mais, encore une fois, j'ai reçu un diagnostic de gaz et j'ai été renvoyé chez moi.
C'est sur l'insistance de ma petite amie et de ma sœur que j'ai suivi un autre médecin qui, après avoir fait des analyses de sang, m'a référé à un gastro-entérologue.
Cette fois, on ne se méprendrait pas sur ce qui n'allait pas chez moi et cela mettrait enfin un nom à la douleur que je souffrais depuis des décennies: l'hépatite C. Le médecin avait une voix si agréable; le genre de voix que vous penseriez ne pas dire de mal. Puis les mots sont sortis qui allaient changer ma vie pour toujours: «M. Carley, tu as l'hépatite C. » On m'a dit que mon foie était complètement déchiqueté! Le diagnostic: maladie du foie de stade 4.
Je n'avais aucune idée de ce qu'elle voulait dire.
Je me souviens juste de me sentir engourdi et confus. Je ne savais pas ce qu'était l'hépatite C ni comment je l'avais contractée. Cela a commencé une période de confusion qui m'a conduit à l'American Liver Foundation. J'ai lu tout ce que j'ai pu trouver sur la maladie.
J'étais dévasté. J'ai immédiatement commencé le traitement. Mon premier cycle de traitement a duré 10 mois, après quoi les médecins ont décidé que mon corps était blessé - je n'avais aucune plaquette - et ils ont arrêté le traitement. Bien que cela ait aidé à éradiquer mon hépatite C. Cependant, six mois plus tard, elle est revenue et plus forte qu'avant! Finalement, je subirais quatre autres cycles de traitement. C'était toxique: j'ai perdu des touffes de cheveux et j'ai eu des nausées et des vomissements. Le temps que ce soit fini, cela a complètement détruit mon foie. J'avais besoin d'une transplantation hépatique et rapide et j'ai été mis sur la liste des transplantations.
Je ne pouvais pas croire ce qui m'arrivait! Je n'avais que 30 ans. J'étais déterminé à vivre pleinement la vie. Je ne laisse jamais ma maladie m'enlever quoi que ce soit. J'ai épousé ma tendre épouse Maria et nous avons créé une vie belle mais incertaine. J'ai continué à travailler et à bâtir une entreprise prospère. Nous avons eu deux enfants extraordinaires, les jumeaux Olina et Thomas, et nous avons continué à prendre les coups de poing que l'hépatite C nous a lancés.
C'était difficile et parfois je suis devenu très déprimé. Le sentiment d'abandonner ma famille à cette maladie était très difficile à affronter. C'était une prise de conscience qui se réalisait rapidement. En 2007, je suis devenu très malade et j'ai commencé à faire face à des épisodes d'encéphalopathie hépatique (HE), une affection courante dans les maladies du foie à un stade avancé. C'est à ce moment-là que nous avons décidé de chercher un traitement supplémentaire ailleurs. Nous sommes retournés sur la côte Est, d'où je viens, et avons trouvé une équipe incroyable de spécialistes en transplantation à l'hôpital Yale-New Haven.
J'ai passé le mois d'août 2009 à l'hôpital; ma santé diminuait rapidement. J'avais des semaines à vivre. Mon corps abandonnait et mon esprit cédait rapidement. J'ai décidé que je voulais être avec ma famille, alors la première semaine de septembre, je suis sorti de l'hôpital et je suis rentré chez moi.
Alors que je m'assis sur une chaise en train de regarder ma femme dormir, je savais ce qui allait arriver. C'est un sentiment pas comme les autres. Votre esprit voyage si vite que vous saisissez les souvenirs les plus positifs. Je me suis assis là toute la nuit pour demander à Dieu plus de temps. Alors que le soleil commençait à se lever, j'ai ressenti un certain réconfort en sachant que je verrais un autre jour mais j'étais en très mauvais état. J'ai commencé à vomir du sang. J'ai essayé de le cacher à ma femme afin de lui éviter d'autres douleurs.
J'ai insisté auprès de ma femme de l'intérieur de la salle de bain pour que j'allais bien. Elle a persisté et cognait à la porte en criant quelque chose que je n'entendais pas. Quand j'ai ouvert la porte, ma femme - et maintenant mon père - se tenait là en disant qu'un foie était disponible pour moi. Inutile de dire que nous avons décollé pour l'hôpital aussi vite que possible.
Je ne suis pas vraiment sûr des deux prochaines heures, mais je sais que je me suis réveillé avec un foie nouvellement transplanté et que pour la première fois depuis longtemps j'étais en paix. Je savais que les choses étaient différentes maintenant. En quelques jours, mon corps se sentit mieux. J'avais une rougeur saine de ma peau où, pendant des années, elle était jaune de jaunisse.
Au moment où j'écris ceci, je suis assis devant une belle piscine à regarder mon fils de huit ans s'entraîner pour ses premiers Jeux olympiques juniors. Je sais que cela aurait pu être si différent.
Les choses que j'ai faites et vues au cours des cinq dernières années n'auraient pas été possibles sans une greffe du foie et je suis tellement reconnaissante envers l'individu altruiste qui a rendu cela possible. Ma vie est certaine maintenant. J'ai vaincu l'hépatite C et vous le pouvez aussi.
Aujourd'hui, les choses sont très différentes pour les personnes atteintes d'hépatite C. Il existe de plus en moins de traitements toxiques disponibles. Avec une plus grande sensibilisation à la maladie et des organisations comme l'American Liver Foundation qui fournissent des informations éducatives essentielles et plaident en faveur du dépistage, plus de personnes atteintes du virus seront diagnostiquées plus tôt.
Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 02h04