Terry W.

La tyrosinémie

Je suis né et j'ai reçu un diagnostic de tyrosinémie à l'âge de deux ans, une maladie métabolique très rare. C'est là que le foie n'a pas les enzymes nécessaires pour décomposer les protéines.

J'ai été diagnostiqué à l'hôpital pour enfants de Scottish Rite, mais le médecin ne savait pas comment me traiter, alors j'ai été envoyé à l'hôpital pour enfants d'Egleston et placé sous la garde du Dr Louis Elsas. J'ai été le deuxième aux États-Unis à avoir cela.

Je devais suivre un régime spécial et je ne pouvais rien manger contenant des protéines et de la tyrosine. Je devais boire une formule et prenais plusieurs autres médicaments. J'étais souvent dans et hors de l'hôpital pour plusieurs complications. Ma tension artérielle devenait très élevée ou j'aurais de graves hémorragies nasales qui ne pouvaient pas être arrêtées par elles-mêmes. Lorsque votre foie ne fonctionne pas correctement, votre capacité à coaguler ne fonctionne pas.

Nous avons vécu en Floride pendant quelques années. Là-bas, quand j'avais 12 ans, mes parents ont reçu une lettre du Dr Elsas. Il a dit que beaucoup d'enfants de Tyrosinemia recevaient un diagnostic de cancer du foie et que je devais subir un test.

Nous sommes revenus en Géorgie; Il a été confirmé que j'avais un cancer et qu'il se propageait rapidement. Nous avons été informés que j'avais besoin d'une transplantation hépatique et avons été présentés au Dr Thomas Dodson. Il a commencé le programme de transplantation hépatique cette année-là.

J'ai été admis pendant trois jours pour un tas de tests. Une fois acceptée, j'ai été inscrite sur la liste d'attente nationale et mes parents ont reçu un téléavertisseur. Je ne me souviens pas combien de temps j'ai attendu mais maman a dit que ce n'était pas long. Cela m'a paru long car nous avons eu de nombreuses fausses alarmes.

Le jour vint enfin; J'étais avec ma mère et ma sœur. Nous faisions des courses pour l'anniversaire de mon grand-père qui était le lendemain. Nous nous sommes arrêtés pour le déjeuner; Je me souviens avoir pris une gaufre. Nous étions juste en train de parler et de rire lorsque le téléavertisseur s'est déclenché. Aucun de nous n'y a pensé; maman l'a sorti de son sac et l'a remis. Au bout d'une seconde, ça la frappa. Elle a sauté et a dit que c'était Jeanne! Jeanne était ma coordinatrice de transplantation.

Elle a dit qu'ils avaient un foie pour moi mais qu'il fallait faire des tests dessus. Une heure plus tard, elle a rappelé et nous a dit de venir à l'hôpital. J'ai eu de la fièvre à mon arrivée; ils parlaient plutôt de subir la chirurgie ou pas. On m'a donné un Tylenol et nous avons attendu. Cela a fait baisser la fièvre, alors nous avons avancé.

La chirurgie était prévue tôt le lendemain matin. J'ai regardé calmement des dessins animés tout en étant préparé. Mon infirmière m'a apporté un Valium. J'ai demandé à quoi cela servait et elle m'a dit que c'était pour que je ne sois pas nerveuse. J'ai dit que je n'en avais pas besoin, donne-le à ma maman!

Le matin est arrivé et j'ai été emmené à la chirurgie. J'étais dans le couloir avec tout le monde autour de moi quand les nerfs se sont mis à vibrer. Je tremblais et mon infirmière m'a demandé si j'avais froid. Presque en larmes, j'ai dit non, mon Valium s'est dissipé! Tout le monde était amusé sauf moi.

Quand je me suis réveillé, j'étais attaché. Je ne pouvais ni bouger ni parler, ce qui m'effrayait. Je n'en ai aucun souvenir, mais ma mère dit que j'ai eu beaucoup de intraveineuses et de tubes. J'étais temporairement sur un appareil respiratoire. Après que ma peau soit pâle et grise toute ma vie, la première chose dont elle se souvient, c'est que moi, c'est qu'elle était rose. Quand je me suis réveillé pour la première fois, la première personne que j'ai vue était Jeanne. Elle m'a dit que j'avais un nouveau foie en bonne santé et j'ai commencé à pleurer. On nous a dit que la greffe serait annulée si le cancer s'était propagé. Quand ils m'ont ouvert, il s'était déjà répandu dans mon foie et ma vésicule biliaire. Mon vieux foie était couvert de tumeurs et terriblement effrayé. Je n'aurais pas pu attendre plus longtemps.

Le 2 juillet 1991, je suis devenu le 8e receveur de transplantation hépatique pédiatrique de Géorgie. Ma chirurgie a duré 8 heures et j'ai été hospitalisée pendant trois semaines. J'ai eu un rétablissement parfait; Le Dr Dodson m'a appelé son patient vedette. C'est ainsi que Starla a obtenu son nom! Le 20e jour de ma greffe, j'ai été renvoyée chez moi.

En raison de l'étude qui a été faite sur moi et mon foie, les nouveau-nés en Géorgie sont maintenant dépistés pour la tyrosinémie et d'autres maladies métaboliques. Un nouveau médicament a été créé qui peut ralentir le besoin d'une greffe et, dans certains cas, l'empêcher.

C'est maintenant plus de 20 ans plus tard et j'ai fait exceptionnellement bien. J'ai eu beaucoup de hauts et de bas, mais je ne les échangerais contre rien. J'ai une énorme cicatrice sur le ventre en forme de Y à l'envers. Je l'adore et je la considère comme un insigne d'honneur pour ce que j'ai vécu.

Beaucoup de gens m'ont demandé comment j'allais si tout ça si jeune. Je n'y ai jamais pensé; pour moi, c'était juste quelque chose qui devait être fait pour me sauver la vie. Je fais ça depuis si longtemps, je ne sais rien d'autre. Je pense que j'ai eu ce voyage pour aider et inspirer d'autres personnes et je crois que je le fais. Cela a fait de moi ce que je suis aujourd'hui.

J'ai découvert que mon donneur était une fille de 11 ans de l'Arkansas. Je ne sais rien d'autre d'elle. Je ne connais même pas son nom mais pas un jour ne passe sans que je ne pense à elle, à sa famille et à ce qui m'a été donné.

Dernière mise à jour le 3 août 2022 à 02h29