Tammy P.

La cholangite sclérosante primitive

J'étais juste un lycéen typique: dans le top dix de ma classe, co-capitaine de l'équipe féminine de volleyball universitaire, travaillant après l'école, passant du temps avec des amis et surtout, profitant de la vie. Un jour d'octobre, alors que j'étais censé aider les autres, je ne m'attendais pas à être celui qui aurait le plus besoin d'aide.

J'étais membre de la National Honor Society, et il était temps pour notre collecte annuelle de sang de la Croix-Rouge américaine. Étant membre du comité qui a parrainé ces campagnes, je savais qu'il était important pour moi d'être un modèle pour les sous-classes et de participer. La seule chose qui me retenait était ma peur des aiguilles. Après y avoir longuement réfléchi, j'ai finalement signé les papiers et je suis devenu donneur de sang pour la première fois. Quand tout a été dit et fait, j'étais ravi de savoir que je sauverais une vie! Je ne savais pas que quelques semaines plus tard, je recevrais une lettre par la poste m'informant que mon sang ne pouvait pas être utilisé. Ils avaient détecté des «enzymes hépatiques élevées» et m'ont encouragé à être vu par mon médecin de famille. Ce que je pensais être juste un après-midi au cabinet médical s'est transformé en 4 mois de tests longs et approfondis. Pour quelqu'un qui avait peur des aiguilles, les prochains mois ne seraient pas une promenade dans le parc.

Après d'innombrables laboratoires, de nombreuses analyses et un nombre apparemment infini de rendez-vous, j'ai finalement été diagnostiqué avec une maladie hépatique progressive appelée hépatite auto-immune. J'ai vécu avec mes problèmes de santé pendant une période très importante et chargée de ma vie. J'ai obtenu mon baccalauréat et ma maîtrise, obtenu mon premier emploi, épousé l'amour de ma vie et acheté ma première maison avec une maladie du foie. Ce n'est cependant que près de 10 ans plus tard qu'un diagnostic plus précis a été posé. J'ai eu une combinaison de deux affections hépatiques majeures. L'une était l'hépatite auto-immune et l'autre, la PSC (cholangite sclérosante primaire). Il n'y avait pas de remède, seulement un plan de traitement pour me garder, espérons-le, stable. Si cela ne fonctionnait pas, je finirais par perdre la vie.

Avance rapide de 5 à 6 ans lorsque la progression de cette maladie mortelle a vraiment commencé à se manifester. J'ai commencé à ressentir des effets secondaires des médicaments que je prenais et mon niveau d'énergie diminuait. J'ai fait une fausse couche avec une petite fille et j'ai accouché de deux autres enfants prématurément. Ma fille n'a pas survécu, mais mon fils, «mon miracle», l'a fait. Aujourd'hui, c'est un fantastique garçon de 8 ans. La progression rapide de ma maladie a fait grossir de grosses veines à l'intérieur de mon abdomen, là où elles n'appartenaient pas. J'étais dans et hors des hôpitaux, luttant pour terminer mes activités quotidiennes et ratant la vie. J'étais une femme, une mère, une fille, une amie et une petite-fille qui essayaient si dur de se battre, mais qui perdait lentement la bataille.

Étant une personne qui aime la vie et aime être en déplacement, il était très difficile d'accepter le fait que je ne pouvais pas faire ce que j'avais l'habitude de faire. J'étais trop fatiguée pour être moi. Autant que je ne le voulais pas, PSC a défini qui j'étais. Savoir que j'avais besoin d'une greffe de foie qui me sauverait la vie était parfois très surréaliste. Être répertorié dans deux hôpitaux a montré au monde à quel point ma situation était désastreuse. De nombreux médecins m'ont dit que le meilleur résultat pour ma situation proviendrait d'un donneur de foie vivant. Au fur et à mesure que le temps passait et que je devenais plus malade, je me suis rendu compte que j'allais devoir être plus ouvert sur ma situation et demander l'aide d'autres personnes… quelque chose qui était très difficile pour moi.

Ce n'est que quelques mois après avoir partagé mon histoire en 2015 avec mes amis, ma famille, mes collègues et le public, que mon miracle est arrivé. Un ami et collègue m'a approché un après-midi normal de janvier et m'a gracieusement offert de me donner une partie de son foie pour que je puisse survivre. Après des mois de tests et de rendez-vous, il a été déterminé que le foie de mon donneur était parfaitement adapté à mon corps. Le 6 juillet 2015, à l'hôpital de la Cleveland Clinic, nous avons subi une intervention chirurgicale qui me fournirait 62% de son foie et la laisserait avec environ 35%. C'était une procédure de 4-5 heures pour mon donneur, mais j'étais dans la salle d'opération pendant plus de 10 heures. Nous sommes sortis tous les deux de la chirurgie facilement et mon nouveau foie a commencé à fonctionner immédiatement! Les infirmières, les médecins et les visiteurs que j'avais, n'arrêtaient pas de me dire que j'avais l'air en si bonne santé! Le processus de récupération était très différent pour nous deux. Mon donneur est sorti de l'hôpital après seulement cinq jours et je suis parti après dix jours. Le sixième jour après la transplantation, mon foie a subi un léger rejet qui a été corrigé très rapidement. Nous devions rester dans la zone à surveiller après la chirurgie, et près d'un mois après la greffe, nous étions tous les deux de retour chez nous (petites villes de l'ouest de New York), nous reposant et faisant ce que nous pouvions pour reprendre une routine normale.

La vie après la greffe a été très différente, mais merveilleuse. Le chemin parcouru a été long pour en arriver là, et le voyage est loin d’être terminé. Il y aura toujours des jours difficiles, mais pour la première fois de ma vie, je ne m'inquiète pas pour ma santé. Je remets ma vie sur les rails et j'ai l'impression de recommencer à vivre. Les choses que j'ai faites naturellement tout au long de ma vie ont un sens nouveau et un sentiment nouveau. La meilleure partie de ma vie après la greffe a été la connaissance de l'espoir. Face à la maladie du foie, face aux frustrations des symptômes et à la peur de l'inconnu, je crois qu'il y a de l'espoir pour tout le monde. Ceux d'entre nous qui ont reçu ces cartes doivent s'accrocher à notre espoir. C'est ce qui nous pousse à nous battre, c'est ce qui nous permet de commencer et de terminer chaque jour, et c'est ce qui nous permet d'envisager l'avenir avec enthousiasme et anticipation.

J'ai vraiment été béni au cours de cette dernière année. Bien que j'aie éprouvé de la douleur et de la peur, il y a aussi eu la vie et l'amour. C'est une occasion très rare d'avoir une seconde chance dans une vie, une seconde chance de tout recommencer. Je serai à jamais redevable à mon donateur et je suis reconnaissant chaque jour de l'opportunité de la voir, de lui parler, de rire avec elle et de vivre pour elle. Elle m'a fait un cadeau souvent inconnu et pour cela je l'appelle mon héros. Un lien a été fait pour la vie.

Être choisi comme Champion LIVEr 2016 pour la région de Cleveland a été un tel honneur. Ma mission est de faire passer le mot sur le don d'organes, d'éliminer les nombreuses idées fausses qui empêchent les opportunités de sauver des vies. Je suis vraiment honoré de représenter la communauté des maladies du foie et les milliers de personnes qui attendent leur deuxième chance.

Dernière mise à jour le 3 août 2022 à 02h17