Raphaël K.

Atrésie des voies biliaires

Je suis né le 15 juillet 2003 avec une maladie du foie connue sous le nom de Atrésie biliaire. Mes parents ont d'abord suspecté que quelque chose n'allait pas quand ils ont remarqué que ma peau et mes yeux jaunissaient. On leur a vite dit que j'avais une atrésie des voies biliaires et pendant que je dormais par intermittence à l'hôpital, mes parents ont passé des nuits blanches à faire des recherches. Avec seulement 400 nouveaux cas chaque année, ils étaient confrontés à mes voies biliaires cicatricielles potentielles et à une mauvaise fonction hépatique. Mon succès à en sortir a d'abord été déterminé par l'échelle de bilirubine mesurant le dysfonctionnement du foie. L'échelle a montré que le dysfonctionnement augmentait régulièrement. Une procédure de Kasai a été effectuée lorsque j'avais 5 semaines et a montré que mon foie ne fonctionnait pas. Il a alors été déterminé qu'une greffe du foie devait avoir lieu.

Le sens du bien et du mal de mes parents a été mis à l'épreuve ; qu'est-ce qui a causé cela, pourquoi ai-je été affecté et qu'est-ce que cela a signifié pour notre famille ? Cependant, ils ont rapidement rencontré « l'équipe » composée du Dr Emre et du Dr Schneider et leurs paroles ont apaisé les inquiétudes de mes parents. Le 29 janvier 2004, à l'âge de 6 mois, j'ai reçu une greffe de foie réussie. Mes parents se souviennent d'être assis dans la salle d'attente et d'avoir vu le Dr Emre sortir. Il leur a dit que "la greffe s'est très bien passée, il va bien et vous pourrez le voir bientôt".

Ils n'étaient pas encore tirés d'affaire car les prochains mois et le reste de ma vie seraient un voyage de bons et de mauvais moments. Comme vous pouvez l'imaginer, à l'époque, je n'avais aucune idée de ce qui se passait. Mais, en vieillissant, j'ai pris de plus en plus conscience de ce que signifiait vraiment la vie avec un nouveau foie. Ma réalité exige une structure stricte et je suis constamment mis au défi de respecter ces limites. Je vois mon chirurgien transplantologue chaque année et surveille ma santé en permanence. Je ne prends aucune licence artistique lorsqu'il s'agit de ma sécurité, qu'il s'agisse de faire attention aux sports de contact, de rester à l'écart des personnes malades ou de porter mes informations médicales en cas d'urgence.

Avoir une greffe ne signifie pas que je vis anormalement. Pourtant, je comprends mieux comment je m'intègre dans mon environnement, ce qui me rend plus conscient des petits détails - pas seulement de la vue d'ensemble. Aujourd'hui, je suis greffé du foie. Mais je suis aussi un fils, un frère, un athlète, un photographe, un bénévole et un étudiant. Avoir une greffe me permet de regarder le monde différemment, ce qui me permet d'embrasser la multiplicité qui entoure ma vie. Je suis reconnaissant aux médecins et aux infirmières qui étaient à mes côtés et aux côtés de mes parents lorsqu'ils ont traversé ce processus il y a 17 ans. Je suis également reconnaissant pour ma transplantation hépatique et le chemin semi-structuré qu'elle m'a conduit.

Quelle que soit la suite, chaque jour est l'occasion de voir le monde à travers un nouvel objectif, d'expérimenter les paramètres et de décider de ma perspective. 

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10