Dustin Y.
Atrésie des voies biliaires
Je m'appelle Dustin et j'ai 33 ans. Je suis né à Hollywood, Floride en décembre 1985 et j'ai passé la majeure partie de la première année de ma vie à l'hôpital pour enfants de Miami. À environ 2 semaines, on m'a diagnostiqué une atrésie biliaire et j'ai subi presque immédiatement une procédure Kasaï pour corriger le problème. Ma vésicule biliaire ne s'était que partiellement développée et a été enlevée ainsi que mon appendice. Tout au long de mon enfance, j'ai subi des analyses sanguines régulières tous les deux mois avec la possibilité connue qu'à tout moment une transplantation hépatique pourrait être impérative pour ma survie.
Mes parents m'ont toujours surveillé de près car leur compréhension de mon état rendait tout tellement plus réel pour eux. Chaque fois que j'avais la moindre fièvre ou le moindre rhume, ils m'emmenaient chez le médecin pour des analyses de sang. Au fil des ans, mes analyses sanguines sont restées normales avec des pics occasionnels importants dans mes enzymes hépatiques lorsque je tombais malade et que mon corps devait le combattre. Malgré mon atrésie biliaire, j'ai vécu une enfance parfaitement normale et j'ai été autorisé à m'enrôler dans la marine en 2006 et j'ai passé près de 14 ans à me déployer dans le monde entier sur des porte-avions.
En juillet 2018, des analyses de sang ont été effectuées après une semaine de fièvre et les enzymes hépatiques sont revenues le double des niveaux normaux. J'ai ensuite été référé à un médecin gastro-intestinal qui a fait une endoscopie supérieure et a découvert des varices mineures de grade I dans mon œsophage. J'ai été mis sur un statut de service limité et suis actuellement en cours d'évaluation pour un congé médical pour le diagnostic de varices œsophagiennes et d'hypertension portale possible en plus de mon atrésie biliaire. On m'a dit que je n'aurais jamais dû être autorisé à m'enrôler pour commencer et que je ne suis plus apte à être déployé.
Ils prédisent que je pourrais avoir besoin d'une greffe du foie à un moment donné dans le futur, mais pour l'instant, à part mes enzymes hépatiques élevées, ma fonction hépatique est parfaitement normale. Je reste positif et je remercie Dieu pour chaque jour que je suis ici et toujours assez chanceux pour avoir mon propre foie. Maintenant, en tant qu'homme adulte et père d'un garçon de presque 3 ans, il est très humiliant de comprendre à quel point ma vie a été bénie et je continue à vivre ma meilleure vie, je peux toujours espérer et prier pour que je puisse rester en bonne santé et tirer le meilleur parti de tout ce que cette vie a à offrir. J'essaie de vivre tous les jours dans le but d'être là pour voir mon fils grandir et devenir un homme et un papa un jour.
Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11