Maladie hépatique grasse non alcoolique, NAFLD, désormais appelée maladie hépatique stéatosique associée au dysfonctionnement métabolique ou MASLD

Travailler pour ALF ces 10 dernières années a été une mission pour moi. J'ai eu la NASH, j'ai eu une greffe, et chaque fois que je peux offrir de l'espoir à quelqu'un, je me sens si bien.

Une grande partie de ma journée est consacrée à répondre aux appels sur la LIGNE D'AIDE ALF et à former de nouveaux employés et bénévoles que nous envoyons pour représenter l'ALF et fournir une éducation aux patients. Je peux leur donner une perspective très personnelle.

Le poids a été un problème pour moi toute ma vie. Quand j'étais adolescente, on m'a diagnostiqué un diabète juvénile de type 1. À 21 ans, j’étais sur le point d’avoir des problèmes médicaux majeurs. La terminologie pour NASH, stéatose hépatique non alcoolique, n’était pas vraiment utilisée lorsque j’ai reçu un diagnostic de maladie du foie à 25 ans, il y a près de 40 ans, mais aujourd’hui, la NASH est devenue très répandue.

J'ai attendu 5 ans pour une transplantation hépatique, et j'ai finalement subi l'opération il y a 15 ans, au début de la cinquantaine. Le rétablissement après la greffe n'a pas été facile, mais cela en valait la peine et je me considère chanceux. Sans cela, je n'aurais pas été ici pour voir mes trois filles grandir et obtenir leur diplôme universitaire.

Tant de personnes qui appellent chaque jour ont besoin d'informations pratiques et pédagogiques. L'équipe qui répond à la LIGNE D'ASSISTANCE n'est pas des cliniciens, mais nous aidons les gens à mieux comprendre ce que leur médecin leur dit, leur fournissons des ressources utiles et les aidons à se mettre dans un meilleur état d'esprit. Nous renvoyons les gens au matériel éducatif que la FAL a produit et nous leur expliquons comment ils peuvent être proactifs en adaptant leur mode de vie pour mener une vie saine.

Toutes mes filles ont des facteurs génétiques qui pourraient conduire à la NASH, et comme moi, ma fille Juli a toujours eu des problèmes de poids. Je suis tellement fière des mesures qu'elle a prises pour changer radicalement son style de vie afin de gérer son alimentation et son exercice. Elle est une inspiration.

*La stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD) a été récemment renommée maladie hépatique stéatosique associée à un dysfonctionnement métabolique (MASLD).

Dernière mise à jour le 31er mars 2024 à 07h06

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