Histoires de patients
Après dix jours à l'hôpital et une CPRE (un examen des voies biliaires), ils m'ont diagnostiqué une CSP. La CPRE a montré que mes voies biliaires étaient rétrécies et que la bile était bloquée.
Après plusieurs mois d'hospitalisation et de sortie, de nombreux tests et une biopsie, Christian a reçu un diagnostic d'hépatite auto-immune avant son premier anniversaire.
Alison a souffert pendant la plus grande partie de sa vie d'une cholangite sclérosante primitive (CSP), une maladie chronique qui endommage lentement les voies biliaires.
La CSP est une inflammation et une cicatrisation des voies biliaires qui causent une maladie et qui finissent par entraîner une insuffisance hépatique. Sa cause est inconnue et son seul remède est la greffe du foie.
Je suis né et j'ai reçu un diagnostic de tyrosinémie à l'âge de deux ans, une maladie métabolique très rare. C'est là que le foie n'a pas les enzymes nécessaires pour décomposer les protéines.
Quand Jordan avait 16 ans, on lui a diagnostiqué une cholangite sclérosante primitive (CSP) et bien qu'il se soit efforcé de garder son rêve vivant, il a souffert d'attaques infectieuses majeures dues à sa maladie.
Mon mari a reçu un diagnostic de cholangite sclérosante primitive (CSP). La CSP est une maladie chronique du foie dans laquelle le système biliaire du foie souffre d'une inflammation chronique.
J'ai reçu un diagnostic de CBP pour la première fois en 2010, après des mois de médicaments qui n'aidaient pas ou ne fonctionnaient pas comme mon médecin l'espérait. Après d'autres tests, j'ai reçu un diagnostic de CSP en 2011.
Ses équipes médicales et de transplantation ont passé les trois mois suivants à stabiliser l'état de Leonard afin qu'il puisse recevoir une greffe du foie. L'utilisation prolongée de médicaments en vente libre avait endommagé son foie.
Il a fallu de nombreuses visites à l'hôpital, des tests non concluants et enfin une visite pour apprendre qu'Emma était atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, une maladie génétique rare et potentiellement mortelle qui affecte le foie.
Avoir un enfant atteint d'une maladie génétique rare du foie peut être rempli de peur, d'anxiété et d'incertitude. Notre fils Isaac, 17 ans, a des mutations génétiques sur son gène ABCB11.
Vers la fin de ma grossesse, j'ai développé une démangeaison insupportable sur tout mon corps. On m'a diagnostiqué une cholestase de grossesse.