Histoires de patients
Pensant que c'était une complication de l'opération, et il s'avère que ce n'était pas le cas. Plus tard, on m'a diagnostiqué une cholangite sclérosante primitive (CSP), une maladie rare du foie.
Evan a reçu son don de vie le 21 mai 2020 lors d'une opération de transplantation de 10 heures. Il a été diagnostiqué pour la première fois à 18 mois avec PFIC-3, une maladie héréditaire du foie, qui avait été traitée pendant des années.
Vous devez rester positif en tout temps. La famille et les amis sont la clé pour vous aider à traverser les moments difficiles. Suivez les instructions de votre équipe de soins médicaux. Soyez conforme.
J'ai reçu un diagnostic de cholangite sclérosante primitive (CSP) à l'âge de 23 ans, un an après mon mariage et vivant loin de chez moi pour la première fois.
On m'a diagnostiqué un déficit en alpha-1 antitrypsine et je suis tombé très rapidement très malade. Je n'ai été malade que pendant 5 mois avant d'être à 40 MELD et de mourir sérieusement.
À l'âge de trois ans, j'ai reçu un diagnostic de chevauchement de cholangite sclérosante primitive / hépatite auto-immune ainsi que de maladie de Crohn.
Lorsqu'ils ont analysé son panel sanguin, les résultats immédiats ont montré que son taux d'ammoniac était supérieur à 1,000 XNUMX. L'ammoniac est traité dans le foie.
Kennedie a une cholestase intrahépatique familiale progressive de type 2. Son foie ne produit pas la protéine qui exporte la bile hors du foie pour décomposer les graisses et absorber les vitamines liposolubles.
Bryan était un marine américain de 22 ans en parfaite santé. On lui a diagnostiqué une maladie chronique rare du foie (cholangite sclérosante primitive).
Ils ont détecté des « enzymes hépatiques élevées » et m'ont encouragé à consulter mon médecin. Cela s'est transformé en 4 mois de tests longs et approfondis.
Mon histoire commence par un diagnostic de cholangite sclérosante primitive. Après le diagnostic, j'ai eu besoin de placer de nombreux stents dans mon canal cholédoque par une procédure appelée CPRE.
Pendant l'opération, mon médecin a découvert que j'avais une cirrhose du foie. J'ai eu une CSP (cholangite sclérosante primitive). C'est à ce moment que les voies biliaires du foie sont obstruées ou se ferment.