Histoires de patients
Comme la plupart des gens, je n'avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant, mais tout a changé lorsque ma fille, Julia, a reçu un diagnostic d'atrésie biliaire à l'automne 2017, à seulement 3 mois.
Lillian a eu une procédure Kasai pour tenter de créer un flux de bile artificielle. Lorsque cela a échoué, elle a été inscrite pour une greffe.
À l'âge de deux mois, notre fils Will a reçu un diagnostic d'atrésie biliaire, une condition dans laquelle les voies biliaires ne fonctionnent pas correctement et la bile remonte dans le foie, entraînant une insuffisance hépatique.
Lorsque mon fils, Sawyer, n'avait que huit jours, on lui a diagnostiqué une maladie rare du foie appelée atrésie biliaire et il a subi sa première intervention chirurgicale.
Madelyn a été diagnostiquée à 7 semaines avec une atrésie biliaire. Sa première intervention chirurgicale majeure, The Kasai Procedure, a échoué et Maddie a été évaluée et placée sur la liste d'attente pour une greffe de foie.
Mon voyage a commencé quand j'avais 8 semaines, quand je suis descendu à l'hôpital pour enfants Riley à Indianapolis, Indiana pour recevoir la procédure Kasai.
À 41 jours, Adriana a subi une cholangiographie qui lui a valu un diagnostic officiel d'atrésie biliaire et a reçu sa procédure Kasai le 17 janvier 2019.
À 10 semaines, on m'a diagnostiqué une atrésie biliaire et j'ai subi ma première opération parmi tant d'autres, appelée Kasai.
Anoura est née le jour de Thanksgiving en 2015. C'était un bébé en très bonne santé jusqu'à ce que sa peau devienne jaune et que ses selles deviennent crayeuses.
Certains amis vous donneraient les chemises sur le dos. D'autres vous donneraient les lobes de leur foie. C'est exactement ce que John a fait lorsque le frère de son meilleur ami a eu besoin d'une greffe de foie.
Ma fille, Elise, est née en octobre 2011 avec une maladie hépatique pédiatrique rare, l'atrésie biliaire. On nous a dit qu'elle aurait probablement besoin d'une greffe de foie à l'âge de 2 ans pour survivre.
Je m'appelle Danielle et je suis une survivante de l'atrésie biliaire de 26 ans de Staten Island, NY.