Michaela L. et Haley W.
La maladie de Wilson
Michaela Layton a été diagnostiquée à l'âge de 17 ans avec la maladie de Wilson, une maladie génétique rare qui provoque une accumulation de cuivre dans le foie. C'était une jeune femme en bonne santé et athlétique qui tombait rarement malade, et quand elle l'a fait, elle a pensé qu'elle pourrait avoir la grippe. Des tests sanguins à son hôpital local ont prouvé le contraire et elle a été immédiatement envoyée à l'hôpital et aux cliniques de l'UW, où des tests ont révélé la maladie de Wilson.
Elle a été admise à l'hôpital et aux cliniques de l'UW pour attendre son seul espoir, une greffe du foie.
«Les patients atteints de la maladie de Wilson - principalement des adolescents et de jeunes adultes - tombent extrêmement rapidement malades en raison de la libération soudaine de cuivre du foie et ont un besoin immédiat de transplantation hépatique», explique l'hépatologue de transplantation Alexandru Musat, MD. «La maladie est très effrayante car elle évolue si rapidement et les patients courent un risque très réel de mourir d'un gonflement du cerveau. Heureusement, la greffe est curative et des jeunes comme Michaela, qui reçoivent une greffe, sont capables de mener une vie très normale.
À peine quatre mois plus tard, Haley Wilber, une première année au lycée à l'époque, est tombée très malade de la même maladie et a reçu une transplantation hépatique. Un mois après la greffe de Haley, Michaela et Haley ont été présentées l'une à l'autre par Beth Gerndt-Spaith, RN, leur coordonnatrice de la transplantation. Ils sont rapidement devenus des amis proches, parlant fréquemment, envoyant des SMS et se rencontrant pour les repas.
«Notre amitié nous a aidés tous les deux à réaliser que nous ne sommes pas seuls dans ce voyage», a déclaré Michaela. «Je pense que cela a aussi beaucoup aidé nos parents - à partager leurs inquiétudes et leurs expériences.» Haley dit: «Michaela est la seule personne qui sait exactement ce que je ressens. Elle sera pour toujours une amie pour moi et je suis très reconnaissant de l'avoir avec sa famille dans ma vie.
Les deux filles mènent maintenant une vie saine et dynamique, poursuivent leurs rêves à l'université et continuent d'être actives dans la communauté des greffes. Tous deux ont partagé leurs histoires dans des campagnes publicitaires et des vidéos et Michaela fait la promotion du don lors d'une collecte de sang dans sa communauté. Elle étudie actuellement pour devenir infirmière en transplantation.
Chaque été, elles se réunissent pour la course / marche de 5 km de la capitale pour le don d'organes, de tissus et d'oeil, où ces «sœurs Wilson» marchent pour honorer leurs donateurs et travailler à promouvoir le don et à apporter de l'espoir aux autres. Haley est actuellement le premier patient inscrit dans une étude mondiale sur les receveurs de transplantation hépatique pédiatrique. L'étude examine comment réduire le dysfonctionnement rénal à long terme qui peut survenir avec une utilisation prolongée de médicaments anti-rejet.
"Avoir deux patients pédiatriques du même âge avec la même maladie dans un court laps de temps est un événement rare", a déclaré Tony D'Alessandro, MD, chirurgien spécialiste de la greffe du foie. « Leur amitié s'étend de l'autre à leurs familles à l'ensemble de la communauté de la transplantation, qui bénéficie de leurs efforts de sensibilisation. Ils comprennent que lorsque plus de gens deviennent donneurs, ils donnent à plus de patients une plus grande fenêtre de temps et plus d'espoir. Dans leur cas, cette fenêtre aurait pu être manquée sans la générosité de leurs donneurs d'organes.
La maladie de Wilson est très rare et se développera chez une personne sur 30,000 2,000. Sur les 1984 greffes de foie effectuées à l'hôpital et aux cliniques UW depuis le lancement du programme de transplantation hépatique en 25, XNUMX concernaient des patients atteints de la maladie de Wilson.
Dernière mise à jour le 17 avril 2023 à 09h02