Matt R.

Atrésie des voies biliaires

«Mesdames et messieurs, ce que vous êtes sur le point de vivre ne ressemble à aucun autre…» Alors, lance la présentation de l'annonceur au DJ Little Matt.

Oh oui, attendez une minute Mr. Postman, le refrain emblématique boucle une, deux fois, trois fois puis cède la place au groove tout aussi reconnaissable du morceau de hip-hop classique de Ton Loc, Wild Thing. Le va-et-vient se poursuit pendant les trois minutes suivantes et une fois terminé, vous ne penserez plus jamais à l'une ou l'autre des chansons de la même manière. Peut-être que l'annonceur est sur quelque chose.

«Mesdames et messieurs…» Matt Rosiello, XNUMX ans, aime la musique.

En septembre 1989, Randy et Ken Rosiello portaient leur fils de cinq semaines, Matthew, hors de l'église après son baptême. Une femme qu'ils n'avaient jamais rencontrée auparavant les a arrêtés pour leur dire que leur bébé était beau, mais qu'il «avait l'air jaune». Randy et Ken n'ont pas compris, mais quelque chose leur a dit d'emmener le petit Matt chez son pédiatre le lendemain.

Le Dr Burton Banner de Staten Island a immédiatement reconnu la jaunisse de Matthew comme l'indication d'une maladie potentiellement grave. Il a envoyé les Rosiellos à l'hôpital universitaire de Staten Island pour une prise de sang immédiate. Il soupçonnait que Matthew avait une atrésie biliaire; une affection hépatique potentiellement mortelle dans laquelle le réseau de tubes et de canaux qui transporte la bile du foie vers l'intestin grêle est endommagé ou absent. Les résultats étayaient ses soupçons. L'atrésie biliaire ne survient que chez les nouveau-nés et est plus traitée avec succès lorsqu'elle est diagnostiquée avant l'âge de 8 semaines. N'ayant pas de temps à perdre, le Dr Banner a envoyé les Rosiellos à un spécialiste du foie le même jour.

Le Dr Keith Benkov, un gastro-entérologue pédiatrique, a rencontré les Rosiellos au mont. Hôpital du Sinaï à New York. Matthew a été admis immédiatement et les tests ont commencé.

Le test le plus concluant consistait à suivre le mouvement d'un colorant spécial à travers le foie de Matthew. Dans une situation saine, le colorant traverse le foie et est vu dans l'intestin grêle. Le colorant dans le système de Matthew s'est arrêté dans le foie.

«Je m'en souviens comme si c'était hier», dit Randy, »Dr. Keith, comme nous avons commencé à l'appeler, nous a fait asseoir et nous a annoncé la nouvelle: «Matthew est un petit bébé très malade. Il a une atrésie biliaire. Un bébé sur dix mille en est atteint. Matthew doit subir une intervention chirurgicale majeure pour l'aider à vivre. J'ai crié: `` S'il vous plaît, ne laissez pas mon bébé mourir! '' Il m'a serré dans ses bras et m'a promis qu'il ferait tout ce qui était en son pouvoir pour l'aider.
Le jour suivant, le Dr Steven Dolgin est entré dans la vie des Rosiellos. Il était le chirurgien qui effectuerait le sauvetage et, à l'époque, a récemment développé la procédure Kasai sur Matt. Dans une procédure Kasaï, les voies biliaires atrétiques à l'extérieur du foie sont retirées et un morceau de l'intestin grêle est attaché directement au foie à l'endroit où la bile devrait s'écouler. «Cette procédure ne fonctionnerait pas du tout chez 25% des bébés atteints d'atrésie biliaire, et les 75% restants finissent par avoir besoin d'une greffe de foie de toute façon», explique le Dr Dolgin.

«Où est mon bébé?» Jason Rosiello, cinq ans, a interrogé catégoriquement ses parents.
"'Que veux-tu dire? Je lui ai demandé », dit Randy en riant alors qu'elle raconte l'histoire du frère aîné de Matt, Jason, qui a convaincu Ken et elle d'essayer d'avoir un autre enfant.
«Il nous a poussés dans notre chambre et a fermé la porte. Ken et moi avons ri et avons dit: «Qu'est-ce que tu en penses? J'ai dit: «Faisons un autre bébé. 'Oui!' il a dit. Nous sommes sortis de la chambre pour dire à Jason et il s'est mis à pleurer «Je veux mon bébé! Il ne comprenait pas très bien comment ce genre de chose fonctionnait. Ils lui ont expliqué la chronologie et ont commencé à rire et à danser.

«J'aurais dû savoir qu'il se passait quelque chose de très spécial à ce moment-là. C'était le bébé de Jason.

Alors que le bébé de Jason était allongé sur la table d'opération et plus tard à l'Unité de soins intensifs pédiatriques (USIP), Randy et Ken ont passé des heures à réfléchir, à prier, à pleurer et finalement à trouver de la force dans la vulnérabilité de chacun.

«Cette maladie vous sépare en tant que couple ou vous rapproche beaucoup plus. Nous avons été bénis avec la partie ensemble », réfléchit doucement Randy.

L'opération a été un succès à en juger par la salle remplie d'hommes et de femmes adultes sautant de joie, riant et s'embrassant lorsque le bébé Matthew a finalement eu le gaz pour la première fois.

Le Dr Dolgin a expliqué aux Rosiello que parce que l'air entre par la bouche et le nez et descend autour de l'estomac et des intestins jusqu'à ce qu'il ressorte par l'autre extrémité, le fait de faire passer des gaz était un signe que la chirurgie était réussie. «Je n'ai jamais été aussi heureux que mon fils ait pété», dit Randy en riant.

L'opération de Matthew a été un succès, mais la partie difficile du voyage des Rosiellos ne faisait que commencer.

Pendant les deux années suivantes, Matthew est entré et sorti de l'hôpital en raison de complications et d'infections. L'enfance de Matthew peut être retracée par ses «cicatrices de bataille» comme les appelle Randy: une cicatrice circulaire au milieu de sa poitrine provenant d'un tube broviac qui était nécessaire à deux ans, une cicatrice latérale sur toute la largeur de son estomac depuis le Kasaï opération, une cicatrice de chaque côté de son ventre à partir de tubes de drainage après la chirurgie et une cicatrice sur sa poitrine supérieure droite à partir d'un port-a-cath pour l'accès veineux, car aucune veine n'était accessible après tant d'infections / traitements IV. Interrogé sur les cicatrices aujourd'hui, Matt commente nonchalamment: «Je n'y pense pas. Ils sont comme mes doigts et mes orteils.

Matt a passé une grande partie de sa vie à l'intérieur et à l'extérieur des hôpitaux, y compris une intervention chirurgicale d'urgence l'année dernière lorsqu'une partie de son intestin a développé une obstruction qui nécessitait une modification intense de sa procédure initiale au Kasaï. «Cette chirurgie a duré plus de huit heures et trois médecins», explique Randy.

C'est lors d'une de leurs visites à l'hôpital que les Rosiellos ont découvert l'American Liver Foundation. «J'étais perdu alors que je m'allongeais à côté de Matthew dans la chambre d'hôpital, raconte Randy. «Je ne pouvais rien faire du tout, alors je suis monté sur mon ordinateur et - ta-da! vous étiez là.
»
Les Rosiellos sont très impliqués dans leur section locale de la FAL. «Matt veut aider les gens qui ont besoin de quelqu'un à qui parler de la maladie du foie ou de BA Ken et je veux soutenir d'autres familles qui ont été diagnostiquées avec ce que nous avons traversé», dit Randy qui a récemment lancé un groupe de soutien pour les mères d'enfants atteints. Atrésie biliaire.

Matthew aspire également à faire du bénévolat de groupe de soutien afin qu'il puisse partager son histoire avec d'autres familles et redonner une partie de ce qu'il a appris et vécu au fil des ans. Il dit: «Cette histoire peut montrer au reste du monde comment vivre avec une maladie, et les gens peuvent voir à quel point je suis heureux de ce que j'ai et de qui je suis.»

Dans la communauté médicale des spécialistes du foie, Matt est déjà bien connu. Il est l'un des très rares patients BA à avoir vécu aussi loin à l'âge adulte sans transplantation hépatique. Il remercie son incroyable équipe de médecins et d'infirmières au fil des ans pour avoir rendu cela possible: Dr Burton Banner pour avoir continué à être un grand dispensateur de soins pendant plus de 19 ans; Le Dr Charles Patterino qui «comprend la complexité de ma situation et prend toujours soin de moi»; Dr Steven Dolgin pour «des mains douées pour m'aider à sauver ma vie»; les «soins incroyables que les infirmières m'ont prodigués chaque fois que je suis à l'hôpital du mont. Sinaï »; Dr Keith Benkov, l'un des héros de Matt pour qui «les mots ne suffisent jamais»; et plus récemment le Dr Peter Midulla, «une personne formidable» qui a été accueilli dans le giron de Rosiello en tant que médecin qui a effectué la chirurgie intestinale d'urgence sur Matt l'année dernière.

Un petit-déjeuner typique pour Matthew se compose de rouleaux de Pillsbury, de chocolat chaud et des doses quotidiennes de médicaments qu'il a constamment pris pour lutter contre dix-neuf ans de complications courantes de la chirurgie qui lui a sauvé la vie. Il prend un antibiotique qui combat la menace constante de la cholangite ascendante, la principale complication de la procédure Kasaï. La cholangite fait référence à l'inflammation et à l'infection des voies biliaires dans lesquelles les bactéries de l'intestin grêle se déplacent vers le haut dans le foie. D'autres médicaments comprennent l'ursodiol qui lie la bile dans le foie afin qu'un excès de celui-ci n'endommage pas le foie et les organes environnants et l'ésoméprazole (Nexium) qui traite le reflux biliaire pour prévenir l'œsophagite.

Ayant accepté depuis longtemps qu'il prendrait probablement des médicaments tous les matins pour le reste de sa vie, Matt n'y réfléchit pas beaucoup. Pour Matt, les tâches les plus importantes de la matinée sont «de choisir la musique spéciale avec laquelle je veux travailler pour la journée et de vérifier et d'envoyer des e-mails pour réseauter avec d'autres DJ».

L'intérêt de Matt pour la musique a commencé à croître à l'âge de 15 ans. Seulement quatre ans plus tard, il est un DJ professionnel avec son propre équipement de mixage et une entreprise de production musicale naissante. Il le fait en plus de son travail à temps partiel dans une pharmacie de quartier et de son statut d'étudiant à temps plein au College of Staten Island où il étudie la communication d'entreprise et devrait obtenir son diplôme en 2012. Il avait une émission de radio régulière. sur la gare du collège. Avec toute la gratitude et le respect, cependant, Matt admet qu'il était «prêt pour quelque chose de plus grand». Il souhaite diffuser ses mix et mash-ups uniques à un public plus large.

La chirurgie la plus récente de Matt n'a pas été un petit succès. Mais cela a rappelé à la famille l'inévitabilité imminente de ce que Matt a réussi à éviter au cours des dix-neuf dernières années: une greffe du foie.

Chaque membre de la famille Rosiello a ses craintes spécifiques à propos de ce problème:
«Quand mon frère souffre, nous souffrons tous», dit Jason, le frère aîné et meilleur ami de Matt. «L'une de mes plus grandes craintes est que mon frère retombe malade parce que je m'inquiète de la façon dont il va gérer tout ce qui se passe dans tout ça.»

En tant que père et prestataire, Ken parle de sa plus grande inquiétude «que Matt ait toujours besoin des meilleurs soins possibles, ce qui signifie que je m'assure toujours d'avoir une bonne couverture d'assurance médicale, mais pas bonne.» Cette préoccupation a façonné des décisions importantes dans sa vie et n'est pas facilitée par la perspective que Matt subisse une autre opération majeure, en particulier une greffe.

«C'est toujours difficile de vivre ça en tant que père. J'ai peur de mourir, mais je dois être assez fort pour tout le monde », admet Ken.

Randy exprime les mêmes inquiétudes: «J'ai peur que mon fils subisse une autre opération majeure. En tant que mère, tout ce que je veux, c'est que mon fils soit en bonne santé, heureux et vive une longue vie.

Que pense Matt de la perspective d'une greffe du foie dans le futur? «Je suis terrifié», répond-il honnêtement, «cela me fait peur de penser à une greffe du foie parce qu'il n'y a aucune garantie que cela fonctionnera ou que je ne mourrai pas. Je ne veux pas tomber très malade avant de pouvoir être transplanté. Je m'inquiète aussi du fait que mon corps le rejette et doive subir une autre greffe un jour,

«Je veux me faire tatouer le bras qui dit 'Combattant'», poursuit-il, «parce que je me suis battu toute ma vie et de cette façon si - quand - je suis à nouveau à l'hôpital pour une raison quelconque, je peux regarder à mon bras et qu'on me rappelle de se lever et de continuer à se battre.

Quand et si le jour viendra où Matt a besoin d'une greffe du foie, lui et sa famille auront une communauté d'amis au sein de l'American Liver Foundation pour les soutenir. En juin, la famille Rosiello participera à la marche de la vie du foie de la division du Grand New York qui aura lieu à Liberty State Park à Jersey City, NJ. L'événement contribuera à collecter des fonds et à sensibiliser les personnes atteintes d'une maladie du foie.

Pour les Rosiello, c'est l'occasion de partager avec les autres l'aide et l'espoir qu'ils ont reçu à travers la FAL. «Nous ne pouvons pas remercier assez l'American Liver Foundation, dit Randy. «La FAL est comme un rayon de soleil brillant dans nos vies.»

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10