Maggie H.

Hépatite auto-immune

Depuis 2009, je suis dans une quête personnelle pour en savoir plus sur l'hépatite auto-immune (AIH), les protocoles de traitement de l'AIH, la recherche sur l'AIH et apprendre à vivre avec l'AIH. Comme beaucoup de patients souffrant de maladies chroniques, j'hésite à publier sur mon parcours personnel d'hépatite auto-immune (IAH). Mais je sens que je fais un bon service public pour les autres aux prises avec un nouveau diagnostic d'AIH ou qui apprennent à vivre avec l'AIH. J'ai commencé à écrire pour aider les autres à surmonter ce sentiment de désespoir qui accompagnait un diagnostic effrayant. C'est un si bon sentiment de pouvoir apporter un soutien vital à un autre patient AIH qui cherche de l'aide et des informations médicales.

Je suis un grand fan des médias sociaux. J'ai commencé à partager mon parcours AIH sur mon blog, Ask Me About AIH, pour sensibiliser à l'hépatite auto-immune, peu de temps après mon diagnostic d'AIH en 2009. Lorsque j'ai été nouvellement diagnostiqué avec AIH, j'ai passé d'innombrables heures sur Internet, à la recherche de tout AIH nouvelles. C'était souvent un effort infructueux et frustrant pour trouver des nouvelles médicales récentes sur l'hépatite auto-immune (IAH), une forme rare de maladie du foie et une maladie auto-immune. J'ai créé mon blog pour suivre les actualités de l'AIH et les ressources médicales pour les patients nouvellement diagnostiqués AIH, comme moi, à la recherche de toutes les actualités de l'AIH et ayant besoin de ces informations médicales critiques. J'ai été étonné et alarmé d'apprendre à quel point mes médecins savaient peu de choses sur l'AIH lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois.

Non seulement j'ai appris à vivre avec l'AIH, mais je suis en train de prospérer et de survivre. Depuis mon diagnostic de 2009, je suis toujours au stade I. J'ai reçu de bons rapports de deux biopsies hépatiques qui ne montraient qu'une légère fibrose portale. Cela n'a pas toujours été un voyage facile. Comme de nombreux patients atteints de maladies auto-immunes, on m'a diagnostiqué une deuxième maladie auto-immune, la thyroïdite de Hashimoto, en 2010. J'ai appris à gérer deux maladies chroniques et j'ai survécu au cancer papillaire de la thyroïde en 2013.

Ask Me About AIH, mon blog, est ma façon de me présenter comme une source d'informations sur l'AIH et les maladies auto-immunes du point de vue d'un patient AIH. En 2012, j'ai obtenu une maîtrise ès sciences en bibliothéconomie et sciences de l'information. Mes cours de troisième cycle m'ont donné un nouvel ensemble de compétences, en exploitant Internet à la recherche d'informations médicales sur les maladies auto-immunes, y compris l'AIH. Je suis bibliothécaire universitaire et patient AIH, désireux de partager mes ressources AIH avec d'autres. J'ai trouvé du réconfort et une assurance bien méritée en lisant les informations médicales gratuites et en libre accès sur l'AIH sur le site Web de l'American Liver Foundation. Je sais que vous trouverez aussi du réconfort. Rejoignez-moi dans mon voyage AIH. Namaste, Mags

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Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10