Luke M.
Atrésie des voies biliaires
Je m'appelle Luke, j'ai 24 ans et je vis à Milford, Connecticut. À 10 semaines, on m'a diagnostiqué une atrésie biliaire et j'ai subi ma première opération parmi tant d'autres, appelée Kasai. L'atrésie biliaire est une maladie hépatique rare dans laquelle les voies biliaires sont bloquées et le foie ne peut pas filtrer correctement les toxines, ce qui peut mettre la vie en danger. L'atrésie biliaire ne se trouve que chez les nourrissons, pas les adultes. Mes deux greffes ont été effectuées au centre médical de l'Université du Nebraska à Omaha, Nebraska. J'ai reçu ma première greffe le 1/14/1997 à l'âge de 11 mois et j'ai passé exactement 1 an à l'hôpital. J'ai reçu ma deuxième greffe le 4/16/1998 à 26 mois et je n'ai passé que 10 jours à l'hôpital. J'ai pu rentrer chez moi en 40 jours. Lors de ma première greffe, j'ai développé un PTLPD qui ressemble à un lymphome et j'ai 3 lésions cérébrales à cause de cela. Ces lésions me causent des convulsions. Lorsque j'ai finalement pu être hospitalisé pour les deux greffes, la maison Ronald McDonald m'a permis d'y rester car elle était assez proche de l'hôpital en cas de problème.
Actuellement, je suis un étudiant diplômé à l'Université de New Haven avec une spécialisation en justice pénale. Après avoir obtenu mon diplôme, j'aimerais être agent de probation ou de libération conditionnelle. Je suis diplômé au printemps prochain.
En grandissant, j'étais très conscient de ce que les gens penseraient de moi parce que ma cicatrice était et est toujours grande et facilement perceptible par les autres. En été, la seule fois où j'enlèverais ma chemise, c'est si j'allais nager. Une fois que j'ai fini de nager, j'ai immédiatement remis ma chemise parce que je n'aimais pas la façon dont les gens me regardaient et ma cicatrice.
De l'école primaire au lycée, je n'avais pas beaucoup d'amis à cause de ma conscience de moi et je restais principalement pour moi. Je faisais du sport et faisais partie du groupe, mais c'était le plus loin que j'irais jusqu'à socialiser avec d'autres personnes.
En traversant le lycée et à l'université, j'ai réalisé que ma cicatrice ne définit pas qui je suis, elle n'est qu'une partie de moi. C'est à cette époque que j'ai cessé d'être conscient de moi-même et que ma cicatrice était souvent un déclencheur de conversation. Je veux sensibiliser et sensibiliser à l'importance du don d'organes, et ma cicatrice me permet de le faire naturellement.
Parfois, je rencontrais des gens qui avaient également de grandes cicatrices visibles et nous avions une connexion instantanée les uns avec les autres. Je suis toujours en contact avec la plupart des personnes que j'ai rencontrées.
Pour ceux comme moi qui ont eu une greffe et / ou d'autres maladies potentiellement mortelles, comme le cancer et qui ont une cicatrice à cause des chirurgies qu'ils ont subies, je leur raconte ce que j'ai réalisé au lycée et à l'université. Ils ne devraient pas avoir honte ou avoir conscience d'eux-mêmes de leur cicatrice, car c'est la raison pour laquelle ils sont en vie aujourd'hui. Chaque jour, je me réveille, ma cicatrice me rappelle chaque jour pourquoi je vis toujours après avoir reçu une deuxième et une troisième chance de vivre. Comme ma cicatrice l'est pour moi, leur cicatrice peut être un déclencheur de conversation avec les autres.
La vie ne doit jamais être considérée comme acquise, car nous ne savons pas à quoi ressemblera l’avenir. Réfléchissez au passé, concentrez-vous sur le présent et préparez-vous le mieux possible pour l'avenir.
Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11