La perte de mémoire de Tawny était liée à sa maladie du foie

Il y a six ans, les choses ont commencé à aller de mal en pis pour Tawny Blum (photo ci-dessus).

Au début de la trentaine, Blum avait déjà du mal à gérer non pas une, mais deux maladies hépatiques rares: la cholangite sclérosante primitive (PSC) et la cholangite biliaire primitive (CBP). Tawny fait partie des rares personnes atteintes des deux conditions.

«Vous êtes censé passer le temps de votre vie dans la vingtaine et la trentaine», dit Blum, qui a reçu un diagnostic de PSC en 1997 et de PBC en 2010. «La plupart de mon temps a été passé à des rendez-vous chez le médecin, à dormir ou dans le hôpital."

En 2012, Blum a également commencé à oublier des choses - beaucoup - qui lui ont rendu encore plus difficile de gérer son travail de gestionnaire de cas pour les adultes ayant une déficience intellectuelle. Sa fatigue a empiré et elle a commencé à brouiller ses mots et à se répéter.

«J'oubliais tout au travail», se souvient Blum, une assistante sociale de formation qui s'était longtemps vantée du souci du détail. «Je suis également passé de dormir le week-end à avoir besoin de dormir de la minute où je suis rentré à la maison jusqu'à mon départ pour le travail le lendemain matin.»

Des amis et des membres de sa famille bien intentionnés ont essayé de la consoler en minimisant ses oublis de mémoire: «Les gens me disaient:« Oh Tawny, tout le monde oublie »», note Blum. Elle se souvient avoir pensé: Pas comme ça. Et il s'est avéré qu'elle avait raison.

Faire la lumière sur l'encéphalopathie hépatique

Blum a finalement été diagnostiqué avec une encéphalopathie hépatique (HE) - une condition qui provoque une aggravation temporaire de la fonction cérébrale chez les personnes atteintes d'une maladie hépatique avancée.

L'EH survient lorsque le foie est endommagé, ce qui réduit la capacité du corps à éliminer les substances toxiques de votre sang. Au fur et à mesure que les toxines augmentent, elles peuvent affecter le fonctionnement du cerveau, provoquant divers symptômes mentaux et physiques. Les symptômes d'EH peuvent aller de confusion légère à sévère, fatigue, tremblements, désorientation progressive et coma s'ils ne sont pas reconnus et traités. La condition est grave, mais traitable, surtout si elle est détectée tôt et traitée rapidement.

Blum ne se souvient pas exactement quand elle a reçu un diagnostic d'EH, mais dit qu'elle a souffert pendant des mois, voire des années, avant de finalement décider de parler aux médecins de ses pertes de mémoire et d'autres problèmes qu'elle apprendrait plus tard comme des symptômes de la maladie.

Son gastro-entérologue, en consultation avec son hépatologue, a posé le diagnostic en grande partie sur ses symptômes, selon Blum, qui dit qu'elle aurait probablement été diagnostiquée et traitée plus tôt si elle avait su qu'elle était à risque d'EH.

Blum dit qu'elle n'avait jamais entendu parler de la maladie avant son diagnostic et que les membres de sa famille étaient également dans le noir.

«Si j'en savais plus sur l'EH, j'aurais pu poser plus de questions et ma famille aurait été consciente que je ressentais des symptômes d'EH», dit-elle.

«Mais je ne savais rien de LUI. C'est ce qui m'a motivé à être un défenseur »des patients HE, ajoute Blum, qui a cherché à sensibiliser à la maladie grâce à son travail bénévole avec l'American Liver Foundation (ALF).

Une spirale descendante

La condition, dit-elle, lui a finalement volé son indépendance. Au moment où Blum a commencé à parler à son hépatologue d'une greffe du foie, elle avait cessé de travailler, était rentrée chez ses parents et avait renoncé à conduire à cause de ses problèmes de mémoire. Elle craignait qu'en continuant à conduire, elle puisse mettre en danger elle-même et les autres.

«Les choses ont été lentes à progresser au début avec HE, mais une fois que les choses ont commencé à se détériorer, elles ont empiré très vite», dit Blum, qui est devenue complètement dépendante de ses parents pour les soins.

«Je suis arrivée au point où je dormais 24 heures sur 7, XNUMX jours sur XNUMX», se souvient-elle. «Mes parents ont dû me réveiller pour les repas ou pour prendre mes médicaments.»

Après avoir reçu un diagnostic d'EH, Blum s'est vu prescrire un antibiotique spécifique et du lactulose, ce qui a aidé à débarrasser son corps des toxines, mais a également provoqué de fréquents mouvements de bol. Pour tolérer le goût du lactulose, elle l'a mélangé avec du Gatorade. Elle s'est également assurée de ne jamais être loin d'une salle de bain après avoir pris ses médicaments, ce qui signifiait passer encore plus de temps à la maison.

«Il y avait des jours où je n'allais pas loin de la salle de bain, sans parler de quitter la maison», se souvient Blum.

Les médicaments, ajoute-t-elle, ont aidé à réduire sa confusion et ont peut-être finalement aidé à sauver sa vie, c'est pourquoi elle exhorte les patients HE à résister à la tentation de sauter leurs médicaments en raison des effets secondaires potentiels. Habituellement, les effets secondaires peuvent être gérés et auront finalement moins d'impact sur la vie du patient, en particulier lorsqu'ils sont utilisés avec l'antibiotique.

Le don de la vie

Il y a trois ans, Blum a reçu une greffe de foie de donneur vivant. Sa sœur était la donneuse. Depuis, sa santé s'est considérablement améliorée et elle a recommencé à profiter de la vie. Comme pour de nombreux patients atteints d'EH, le traitement de la maladie hépatique sous-jacente nécessite parfois une transplantation hépatique.

Mais elle a toujours des problèmes de mémoire - qu'elle appelle un effet résiduel de l'EH - et des problèmes de santé qui la rendent incapable de reprendre un travail rémunéré. Certaines études suggèrent que la reconnaissance et le traitement précoces de l'EH peuvent réduire les problèmes de mémoire résiduelle, ce qui rend la sensibilisation, la reconnaissance et le traitement précoce de l'EH si importants.

Pour l'instant, cependant, elle trouve le bonheur et le contentement dans les activités de bénévolat. En plus de servir en tant que défenseur des patients de la FAL, Blum est un défenseur du don d'organes. En tant que bénévole pour Donate Life Wisconsin, elle parle à des adolescents dans des cours de formation à la conduite automobile, partageant son histoire inspirante ainsi que des faits sur le don d'organes.

«Être capable de redonner est ce qui me rend heureux», déclare Blum. «C'est ce que j'aime faire.»

Quels conseils donne-t-elle aux personnes à risque d'EH?

Renseignez-vous sur la condition et encouragez les membres de la famille à faire de même, dit Blum. Si vous commencez à ressentir des symptômes d'EH, assurez-vous de les documenter et consultez immédiatement un médecin, ajoute-t-elle.

Pour en savoir plus sur la condition, assurez-vous de consulter les Centre d'information HE et le Questions et réponses avec le Dr Rockford «Rocky» G. Yapp. Les patients HE et leurs soignants peuvent également vouloir regarder une vidéo ALF montrant des patients HE fournissant des conseils et un soutien.

«J'aurais aimé savoir qu'IL est une chose réelle; Que je ne perdais pas la tête », dit Blum.

Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 04h56