L'histoire d'Hélène

FORT COMME UNE MÈRE

Lorsque Bakari et Ellen Sellers ont découvert qu’ils attendaient des jumeaux fraternels, Stokely et Sadie, ils étaient aux anges. La grossesse d'Ellen s'est déroulée normalement et les deux bébés ont prospéré jusqu'à ce que peu de temps après la naissance, leur fille, Sadie, ait présenté une jaunisse néonatale. À l'âge de 11 semaines, les médecins de Sadie ont effectué une procédure pour rincer ses voies biliaires dans l'espoir d'éliminer la bile emprisonnée dans son foie. Environ une heure après le début de l'opération, les médecins ont informé Bakari et Ellen que Sadie souffrait d'atrésie biliaire (BA), une maladie hépatique rare affectant les nouveau-nés et qu'elle nécessitait une procédure du Kasaï dans laquelle les voies biliaires bloquées à l'extérieur du foie sont remplacées par une longueur de l'intestin du bébé. pour fonctionner comme un nouveau conduit. Malheureusement, cela a également échoué et son seul espoir de survie était désormais une greffe du foie d'un donneur décédé. Ellen a déclaré : « Je n'avais vraiment pas réalisé la gravité de la maladie de Sadie. Lorsque nous avons reçu cet appel des médecins alors que nous étions dans la salle d’attente, nous étions sous le choc et bouleversés émotionnellement.

FAITS EN BREF SUR L'ATRÉSIE BILIAIRE

  • BA ne survient que chez les nouveau-nés
  • L’AB affecte une naissance vivante sur 8,000 18,000 à XNUMX XNUMX dans le monde
  • L'AB est légèrement plus fréquente chez les nourrissons de sexe féminin d'origine asiatique ou afro-américaine. 1
  • Les deux tiers des enfants diagnostiqués avec BA auront besoin d’une greffe du foie au cours de leur enfance

MODE DE SURVIE DROIT

Ellen a poursuivi : « Quand Sadie est sortie de l’opération ce jour-là, je suis passée en mode survie directe. J'étais occupé à rassembler toutes les informations possibles pour comprendre ce qui se passait. Le frère jumeau de Sadie, Stokely, et sa sœur adolescente, Kai, avaient besoin de moi – je voulais être tout pour tout le monde, mais c'est Sadie qui avait le plus besoin de moi. J’étais concentrée sur le laser et je lui donnais tout en tant que mère.

Ellen est un membre actif du conseil d'administration national de l'American Liver Foundation (ALF) ainsi que coprésidente, avec son mari Bakari, du conseil d'administration de l'ALF. Gala national de l'héritage. Elle est passionnée par la sensibilisation au BA et au don d'organes ainsi que par le financement de programmes qui éduqueront et aideront d'autres familles. Ellen a déclaré : « ALF me donne une plateforme plus large pour éduquer et faire progresser les soins pour les maladies hépatiques pédiatriques tout en plaidant pour davantage de donneurs vivants. »

TANT DE CONCEPTIONS FAUSSES

Ellen a déclaré : « Le diagnostic de Sadie m'a fait apprécier davantage les « petites victoires » de la vie. Avant son diagnostic, je me sentais très consciente et disposée à aider les familles dans le besoin, mais tant que ce n'est pas votre bébé et que vous n'êtes pas dans les tranchées avec eux, vous ne pouvez même pas commencer à comprendre leur douleur. Il y a tellement d’idées fausses autour des maladies du foie – quelqu’un m’a en fait demandé si j’avais bu de l’alcool pendant ma grossesse – et je veux aider le public à mieux connaître ce sujet. Aucune mère ne devrait jamais avoir l’impression d’avoir volontairement donné à son enfant une maladie du foie.

Aujourd’hui, Sadie est une petite fille heureuse et en bonne santé qui a franchi toutes ses étapes majeures. Elle va à l’école maternelle trois jours par semaine et les enseignants disent qu’elle est elle-même comme une « petite maman », surtout lorsqu’il s’agit de son frère jumeau, Stokely. Sadie est passée de 16 médicaments après la greffe à un seul, deux fois par jour. Ellen a déclaré : « C'est un témoignage de ses incroyables médecins. Nous sommes reconnaissants envers les chirurgiens et les médecins du Duke Children's Hospital d'avoir aidé à lui sauver la vie et nous sommes éternellement redevables à la famille qui a fait le don de la vie grâce au don d'organes.

Merci d'être une mère, une défenseure et un mentor féroce, Ellen. Votre passion et votre dévouement à sensibiliser et à accroître l’aide aux familles touchées par une maladie hépatique pédiatrique sont vraiment remarquables.

Les parents d'enfants atteints de BA sont encouragés à rejoindre le nouveau «Groupe de soutien sur la vie avec l'atrésie biliaire » sur Facebook. Cliquez ici pour nous rejoindre et trouver du soutien, rencontrer des experts et partager des histoires.

Dernière mise à jour le 10 juin 2024 à 12h05

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