Kennedy K.

Cholestase intrahépatique familiale progressive (PFIC)

Kennedie est née le 8 septembre 2017 avec son frère jumeau. Elle ne grandissait pas comme son frère jumeau même si elle mangeait plus que lui.

En mars 2018, elle respirait bizarrement, ne se comportait pas elle-même et vomissait plus que d'habitude. Kennedie a été référé à la clinique GI de l'hôpital pour enfants du Colorado. Ils l'ont programmée pour une série GI supérieure. Cependant, avant que ce rendez-vous ne puisse avoir lieu, elle a été hospitalisée pour une hémorragie cérébrale spontanée.

Le 15 mai 2018, nous avons reçu l'appel du spécialiste du foie de Kennedie à l'hôpital pour enfants du Colorado avec son diagnostic officiel. Kennedie a une maladie très rare appelée Cholestase intrahépatique familiale progressive (PFIC) type 2. Son foie ne produit pas la protéine qui exporte la bile hors du foie pour décomposer les graisses et absorber les vitamines liposolubles. L'accumulation de bile provoque des cicatrices dans le foie, des démangeaisons extrêmes et, avec son type particulier, elle est plus susceptible de développer un cancer dans son foie.

Elle a continué à ne pas prospérer et dépendait des sondes d'alimentation, du soutien TPN, du placement de la sonde GJ et d'un régime de vitamines et de médicaments pour l'aider à contrôler ses démangeaisons.

Aux alentours de son premier anniversaire, son équipe a demandé transplantation bénéficie d'une assurance. Après une longue bataille avec l'assurance, elle a été inscrite sur la liste en février 2019. L'oncle de Kennedie voulait être son donneur mais n'a finalement pas été en mesure de le faire. Un membre de la famille a créé une publication Facebook et configuré un nouveau compte de messagerie auquel les gens peuvent envoyer leurs informations.

Nous avons trouvé un donneur vivant pour Kennedie et le 4 avril 2019.

26 avril 2019 Kennedie a reçu son cadeau et, malgré plusieurs revers, a commencé à prospérer! Le donateur de Kennedie fait toujours partie de notre famille à ce jour.

Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 02h19