Holly F.

Cholangite sclérosante primitive et hépatite auto-immune

Quand j'étais au lycée, j'ai commencé à avoir de très gros maux d'estomac, je pensais avoir des ulcères à cause du stress du lycée. Alors que je commençais ma première année d'université, la situation a continué de s'aggraver. Je suis finalement allé chez le médecin. Ils ont commencé par des analyses sanguines générales, car mon panneau hépatique était un peu élevé, alors ils m'ont fait subir des analyses sanguines pendant quelques mois. J'ai ensuite été envoyée chez un gastro-entérologue pour prendre en charge mes soins. De là, nous avons eu plusieurs tests. Après une coloscopie et une biopsie hépatique, il a été déterminé que j'avais une cholangite sclérosante primitive (CSP) et une colite ulcéreuse. À partir de là, on m'a dit qu'il n'y avait pas de remède pour la CFP et qu'une greffe serait dans mon avenir. Ils m'ont donné des médicaments à prendre pour ma colite. Cet été-là, nous avons fait un voyage au Mayo pour obtenir un deuxième avis. Les médecins étaient d'accord avec tout ce que les miens faisaient.

À l'hiver 2003, mes médecins ont décidé qu'ils ne pouvaient plus rien faire pour moi et m'ont envoyé au centre de transplantation de l'Université de MN. Pour obtenir un rendez-vous, je devais remplir une demande. Quand j'ai été accepté, je suis allé au centre de transplantation pour une journée d'évaluation. Vous avez plusieurs tests et rencontrez votre équipe. Ils décident ensuite s'il est temps pour eux de vous lister et de prendre soin de vous. Le 20 avril 2004, je suis devenu un membre actif de la liste d'attente de transplantation à l'U de MN. Cela signifiait que tous les six mois, je voyais le médecin et tous les trois mois, je faisais des laboratoires. J'aurais plusieurs tests au cours des prochaines années, y compris; Coloscopie, ERCP, MRCP et Biopsy.

En janvier 2006, mon nombre de panneaux hépatiques a commencé à augmenter. Ils ont essayé de faire une IRM et une biopsie du foie, mais mon foie était trop cirrhotique. Ils cherchaient un cancer. En avril, je suis allé à Vegas avec certains de nos amis. Pendant mon séjour, je suis passé de la jaunisse à l'orange et je me suis senti très fatigué et juste dégueulasse. Quand nous sommes revenus, j'ai appelé la clinique de transplantation et ils m'ont fait faire un test sanguin. Mon nombre était si élevé qu'ils m'ont demandé si j'étais debout… Inutile de dire que j'ai fait un voyage aux urgences et que j'ai été admis à l'hôpital. Le médecin m'a appelé une belle couleur de courge musquée, je l'aimais. J'ai développé une deuxième maladie du foie appelée hépatite auto-immune. C'est un autre trouble auto-immun. On m'a donné une forte dose de prednisone à prendre pour essayer de la maîtriser.

Deux semaines plus tard, j'ai reçu un appel disant qu'ils avaient un foie pour moi. En fait, j'ai reçu plusieurs appels. Je n'ai pas reconnu le nom sur l'identification de l'appelant, je n'ai donc pas répondu et ils n'ont pas laissé de message au début. Mais ensuite, ils ont appelé mon travail, ma mère et ma sœur. Quand je parlais au médecin, j'ai essayé de le convaincre que j'allais mieux. Finalement, ils ont demandé à ma coordonnatrice de la transplantation de m'appeler et elle m'a dit que c'était à vous de venir chercher votre foie. À l'hôpital, on nous a logés et on nous a dit que l'attente serait très longue, le foie est l'un des derniers organes prélevés. Enfin, le moment est venu pour nous de partir. Ils ont accompagné ma famille au pro = op avec moi, puis ont emmené le reste dans la salle d'attente après que nous nous soyons dit au revoir. Ralph et Jean ont attendu en pré-op avec moi. J'ai été surpris de la quantité de paperasse que vous devez signer pour donner votre vieux foie. C'était très agréable dans la salle d'opération, ils n'ont commencé que la perfusion intraveineuse et rien d'autre jusqu'à ce que vous soyez complètement absent.

La première pensée que j'ai eue quand je me suis réveillé était ... En tout, j'ai été à l'hôpital pendant un total de 6 jours. Il est étonnant de voir à quelle vitesse la vie peut changer.

J'ai commencé à marcher lors d'une marche pour la vie du foie il y a 17 ans et je me suis tellement engagé que je me suis porté volontaire pendant de nombreuses années. Je suis devenu membre du conseil d'administration et cela m'a amené à devenir un employé, maintenant chaque jour je travaille dur pour aider ceux qui, comme moi, sont touchés par la maladie du foie.

Holly a fêté son 13e "rebirthday" avec son nouveau foie !

Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 02h08