L'histoire de Tessa

Atrésie des voies biliaires

J'aimerais avoir l'opportunité de partager mon histoire non seulement avec vous, mais aussi d'offrir mon histoire en tant que forme d'éducation, d'inspiration, pour donner foi et espoir aux parents de nouveau-nés/enfants malades. Avant ma naissance, on s'attendait à ce que je meure. Je suis un survivant, un miracle et un combattant.

Je suis né avec une atrésie biliaire. J'ai été maltraité mais je ne l'ai jamais vu de cette façon et à cause de cela je suis la personne que je suis aujourd'hui. Je suis né 2 mois avant terme, j'avais une cirrhose du foie et à la naissance, j'ai reçu un diagnostic d'atrésie biliaire à « 0 semaines ». À l'âge de 1 ans, on a dit à ma mère que j'aurais besoin d'une greffe du foie, car la solution « temporaire » connue sous le nom de Kasaï n'est pas toujours efficace, surtout si elle n'est pas effectuée avant 5 semaines. Cependant, j'étais prématuré et j'ai théoriquement eu la procédure du Kasaï à l'âge de 0 semaines. On a dit à ma mère de me traiter comme un enfant malade, que je ne continuerais pas à vivre une vie normale.

Mon voyage à travers la vie a eu ses épreuves et j'ai été testé mais je suis toujours sorti vainqueur. Je suis allé dans un lycée à Cape Town, en Afrique du Sud. J'ai pratiqué plusieurs sports et j'ai particulièrement excellé dans le water-polo et le hockey, jouant au niveau provincial pour les deux sports pendant 5 ans. J'ai bien réussi dans mes études et j'ai continué à étudier à l'Université du Cap et j'ai étudié la nutrition sportive et physique. J'ai maintenant 23 ans et je n'ai toujours pas eu de greffe et je pense que je n'en aurai jamais besoin.

Je me suis particulièrement battu en 2015, ma 17e année. Un kyste de 10 cm sur mon côlon a été trouvé, tordant mon intestin et étranglant mon côlon. Je m'entraînais très dur à l'époque en vue de l'épreuve de l'équipe sud-africaine de water-polo féminin, j'avais été invitée dans l'équipe d'entraînement, mais tout s'est arrêté lorsque je suis tombée très malade. J'ai été opéré pour retirer le kyste, ce qui était censé être une procédure en trou de serrure s'est transformé en une intervention chirurgicale à ciel ouvert – mon plus grand cauchemar. Je suis sorti de cette procédure après avoir perdu beaucoup de poids, je n'ai pas pu continuer avec mes capacités sportives à la fois pour le water-polo et le hockey. Plus tard dans la même année, j'ai développé 2 occlusions intestinales dans mon intestin grêle, ils disent que c'est un effet secondaire de l'atrésie biliaire, mais cela a réussi à se produire la même année où j'ai eu ce kyste sur mon côlon. Ce fut une année très difficile pour moi, j'ai passé de nombreux jours et heures à l'hôpital à essayer de naviguer tout cela, mais j'ai rebondi et je suis sorti vainqueur, j'ai quand même terminé l'année en jouant au water-polo pour ma province.

J'ai géré ma santé grâce à un mode de vie holistique et à une alimentation correcte. 23 ans sans greffe ni perspective d'en avoir besoin, et 6 ans d'hospitalisation gratuite cette année 2021.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10