L'histoire de Ben
Maladie hépatique stéatosique associée à un dysfonctionnement métabolique*
Ben Goodman a les yeux bruns, les cheveux noirs de son père et un amour pour l'histoire et la politique. Mais cet assistant d'un membre de la Chambre des représentants américaine présente également les prémices d'une maladie qui a tué son père : maladie hépatique stéatosique associée à un dysfonctionnement métabolique (MASLD)La MASLD était autrefois connue sous le nom de stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD).
Le père de Ben, Michael, est décédé à l'âge de 51 ans d'une forme progressive de MASLD appelée stéatohépatite associée à un dysfonctionnement métabolique (MASH), autrefois appelée stéatohépatite non alcoolique ou NASH.
La MASLD est la cause la plus fréquente de maladie hépatique chronique aux États-Unis. Bien qu'elle soit largement associée à des facteurs liés au mode de vie, comme l'obésité, elle présente également une forte composante génétique. Selon une étude menée par des chercheurs de l'Université de Californie à San Diego, les membres de la famille d'enfants diagnostiqués avec une MASLD présentent un risque élevé de développer cette maladie et devraient être dépistés lors d'un examen médical de routine, même en l'absence de symptômes.
Tout au long de l'adolescence de Ben, il a vu son père subir des épisodes d'encéphalopathie, de nombreux séjours à l'hôpital et un coma hépatique, mourant finalement à l'âge de 17 ans.
La perte de son père à un si jeune âge a eu un impact énorme sur Ben. Cela a également eu des conséquences néfastes sur sa mère qui a non seulement dû tenir le ménage ensemble et prendre soin de son seul enfant, mais aussi faire la navette du Maine à Indianapolis où son mari était soigné.
Malheureusement, en 2015, à l'âge de 15 ans, Ben a également reçu un diagnostic de maladie hépatique stéatosique* (anciennement appelée stéatose hépatique)Mais il gère sa maladie en adoptant un mode de vie sain. Il fait de l'exercice tous les jours et suit un régime alimentaire équilibré. Il a perdu 60 kilos depuis son diagnostic.
«Je suis heureux de pouvoir travailler pour changer le cours de cette maladie - et le faire sans médicaments sur ordonnance», dit Ben.
«Au moment de mon diagnostic, j'ai réalisé que je me tenais à un croisement de la route - un chemin était mon avenir si je ne prenais pas les mesures pour l'empêcher: l'accumulation de toxines dans mon sang qui causerait de la confusion. , l'accumulation de liquide abdominal qui aurait besoin d'être drainé, la perte de masse musculaire et une place en ligne pour une transplantation hépatique.
Ben dit: «Dans l'autre chemin, il y avait la promesse d'une vie saine et épanouie, une vie que j'ai le potentiel de contrôler. Et celui où mes enfants seraient épargnés de me regarder mourir lentement et de ne pas contracter la maladie. C'est la vie que je voulais pour moi.
*La maladie stéatosique du foie est le nouveau nom de la stéatose hépatique.
*La maladie hépatique associée à un dysfonctionnement métabolique (MASLD) est le nouveau nom de la stéatose hépatique non alcoolique.
*La stéatohépatite associée à un dysfonctionnement métabolique (MASH) est le nouveau nom de la stéatohépatite non alcoolique.
Révisé médicalement en avril 2025.
Dernière mise à jour le 12 juin 2025 à 11h50