L'histoire d'Elise

Atrésie des voies biliaires

Ma fille, Elise, est née en octobre 2011 avec une maladie hépatique pédiatrique rare, l'atrésie biliaire. On nous a dit qu'elle aurait probablement besoin d'une greffe du foie avant l'âge de 2 ans pour survivre. À l'âge de 4 mois et demi, Elise a été officiellement inscrite pour une greffe du foie, car elle était considérée comme «incapable de se développer», nous avons passé de plus en plus de temps à l'hôpital et sa qualité de vie a commencé à décliner.
Le 23 mars 2013, Elise a reçu une transplantation hépatique vitale au Texas Children's Hospital. Elle a été renvoyée chez elle 10 jours après la greffe, et presque immédiatement, elle a commencé à vraiment VIVRE la vie! Nous avons eu des «bosses» en cours de route, mais elle a ça!

Elise a participé aux Transplant Games of America en 2014 à Houston, TX et 2016 à Cleveland, OH, remportant de nombreuses médailles à l'équipe du Texas en or, argent et bronze. Elle est actuellement à la maternelle et participe à sa 3e année de danse, et elle a hâte d'essayer la gymnastique à partir de l'été 2018.
Le diagnostic, la greffe et les soins continus d'Elise ont complètement changé notre vie et nos priorités, mais ils nous ont rendus beaucoup plus forts en tant que famille. Je suis un travailleur social clinique agréé (LCSW) et j'ai continué à travailler à temps plein tout au long de ce parcours. Je fais tout mon possible pour rétablir la normalité de notre vie de toutes les manières possibles. Dans l'ensemble, je n'ai jamais plus utilisé mes compétences en travail social qu'aujourd'hui.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11