La cholangite sclérosante primitive/Cancer du foie

Peu de temps après un déploiement en Afghanistan avec l'armée, je suis allé dans un hôpital VA pour une chirurgie de la hernie et j'ai eu la jaunisse juste après. Je suis retourné à l'hôpital, pensant que c'était une complication de la chirurgie, et il s'est avéré que ce n'était pas le cas. J'ai été diagnostiqué plus tard avec Cholangite sclérosante primitive (PSC), une maladie hépatique rare. Le médecin m'a référé à un spécialiste de l'hôpital de Hartford. Avec l'aide de mon nouveau médecin, nous avons pu le maîtriser avec des médicaments, et pendant des années tout allait bien. En 2014, je me suis mariée et j'ai eu mon premier fils.

Avance rapide jusqu'en 2016, j'ai soudainement commencé à me sentir mal. J'ai contacté mon hépatologue et il a découvert plusieurs masses à l'intérieur et à l'extérieur de mon foie qui se sont avérées être cancer.

On m'a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien de stade 2 en mai 2016. J'ai appris la nouvelle un vendredi et je me suis ironiquement retrouvé à l'hôpital ce soir-là avec des complications. Mon hépatologue a recommandé un oncologue qu'il connaissait et je l'ai rencontré à l'hôpital cette nuit-là. L'oncologue a effectué plusieurs tests au cours du week-end, et le mardi suivant, j'ai eu ma première série de chimiothérapie.

Au début de la chimiothérapie, mes problèmes de foie sont immédiatement apparus. Tout au long du traitement, j'ai été arrêtée plusieurs fois de chimiothérapie car j'étais au bord de l'insuffisance hépatique. Ensemble, mon oncologue et mon hépatologue ont travaillé cet exercice d'équilibre en essayant de me donner suffisamment de chimiothérapie pour tuer le cancer, mais pas trop pour me tuer. Six mois plus tard, le cancer avait disparu… mais mon foie était au bord de l'échec.

Normalement, une personne ayant des antécédents de cancer serait exclue d'une greffe d'organe par crainte de réapparition, jusqu'à ce qu'elle soit sans cancer depuis au moins cinq ans. Je n'ai pas eu si longtemps. Mais mon équipe nouvellement formée n'était pas des médecins normaux. Ils étaient déterminés! Ils se sont rencontrés et ont discuté de mon traitement, puis sont allés à l'équipe de transplantation et ont plaidé pour que je tente de me faire inscrire plus tôt pour un organe. J'ai eu droit à une exception, tant que je pouvais rester sans cancer pendant un an. Au bout d'un an, j'étais inscrit en tête de liste pour mon groupe sanguin en raison de l'état de mon foie. Quelques mois plus tard, alors que j'étais hospitalisé à l'USI mourant d'insuffisance hépatique, un organe est devenu disponible, juste à temps. J'ai eu un une greffe du foie en avril de 2018.

Deux mois et demi plus tard, j'étais de retour au travail. Je suis resté dans l'armée pendant encore deux ans, jusqu'à ce qu'ils me libèrent pour mes problèmes de santé. Nous venons d'accueillir notre deuxième fils en avril dernier. Ma santé est excellente et j'ai l'impression d'être un homme tout neuf!

Malheureusement, mon état d'origine hépatique est très rare, et il n'y a pas de remède connu… .pour l'instant. Il n'y avait même pas de bon moyen de le diagnostiquer avant les années 1970, car il fallait une analyse détaillée du foie de la personne pour diagnostiquer. J'espère qu'avec le travail accompli par des gens comme mes médecins et l'American Liver Foundation, nous y arriverons!

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11

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