Evan P.

Cholestase intrahépatique familiale progressive (PFIC)

Mon fils de 20 ans, Evan a reçu son don de vie le 21 mai 2020 lors d'une opération de transplantation de 10 heures. Evan a été diagnostiqué pour la première fois à l'âge de 18 mois avec CPEP-3, une maladie hépatique héréditaire, qui a été traitée pendant des années.

Vivre avec une maladie chronique n'a pas été facile pour lui, mais il ne l'a jamais laissé l'empêcher de faire du sport et de mener une vie relativement active.

Après des années de lutte contre cette maladie évolutive, et alors qu'il fréquentait l'université en deuxième année, il a commencé à souffrir d'œdème et d'ascite dans l'abdomen. En janvier de cette année, on a découvert qu'il souffrait d'insuffisance hépatique et qu'il devrait bientôt commencer le processus d'évaluation afin d'être inscrit pour un une greffe du foie.

Pendant les 4 mois suivants pendant la pandémie de COVID, il est devenu de plus en plus malade. Le 19 mai, près d'un mois après le début de ses tests (et avec un Meld Score de 35), il a été inscrit pour une transplantation hépatique par le Strong Memorial Hospital de Rochester, NY. Il était l'un des patients hépatiques les plus malades de notre région, et à peine deux jours plus tard (après avoir subi une hémorragie interne), il a reçu son don de vie.

Nous lui sommes éternellement reconnaissants donneur et la famille du donneur. Grâce à eux, Evan a une nouvelle vie et est maintenant en meilleure santé que jamais. Merci!

En tant que parent, il est si important de faire autant de recherches que possible sur la maladie du foie de votre enfant et de travailler pour établir des liens avec d'autres familles hépatiques. Être l'avocat de votre enfant est très important.

Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 01h48