Mindy C.

La cholangite sclérosante primitive

Mon histoire commence par un diagnostic de cholangite sclérosante primitive en août 2012. Après le diagnostic, j'ai eu besoin de nombreux relais pour être placé dans ma voie biliaire par une procédure appelée CPRE. Cette procédure permet de déterminer la progression de cette maladie incurable appelée PSC, et contribue au fonctionnement de la voie biliaire et finalement du foie. Au fur et à mesure que cette maladie progresse, le foie est endommagé et cicatrisé et perd sa fonctionnalité. On m'a dit que dans la plupart des cas de CSP, les patients nécessiteront une transplantation hépatique environ sept à dix ans après le diagnostic. Mon cas est particulier, on m'a diagnostiqué un cancer rare appelé cholangiocarcinome en septembre 2015.

Évidemment, ma maladie a progressé rapidement, aboutissant à un cancer qui n'a qu'un taux de survie de 20%. Mon mari et moi étions prêts pour le combat! Nous avions deux choix: 1. Retirer le canal biliaire affecté et espérer que le cancer ne s'était pas propagé au foie ou au pancréas, ou 2. Radier les canaux biliaires avec un traitement de brachythérapie de pointe tuant tout cancer laissé, mais aussi détruire le foie. Cela déclencherait la nécessité d'une transplantation hépatique.

Après avoir consulté nos merveilleux médecins à la Cleveland Clinic, dirigée par le Dr Menon, nous avons décidé que nous allions «aller grand ou rentrer à la maison!» J'ai reçu une chimiothérapie, une radiothérapie et une radiothérapie interne pour éradiquer ce cancer agressif. Ce traitement extensif a affaibli mon corps, en particulier mes voies biliaires, et a abouti à des drains placés dans mes voies biliaires pour maintenir le fonctionnement de mon foie. J'ai été placé sur la liste des transplantations après ma dernière radiothérapie interne. Je crois que j'ai passé plus de temps à l'hôpital qu'à la maison.

Ma famille et moi sommes restés forts et pleins d'espoir pour une greffe. Mon mari a tenu ma famille et mes amis informés de ma situation grâce à un site Web appelé The Caring Bridge. Le soutien était incroyable! Pendant les vacances, mon mari a fait part de son inquiétude quant à la détérioration de ma santé et a posté sa photo en train de sonner une cloche devant un seau rouge de l'Armée du Salut avec la légende «Appel à tous les foies!» J'ai été étonné de la
effusion de soutien de la famille et des amis qui ont contacté la clinique en offrant de devenir des donneurs vivants pour me sauver la vie!

En janvier 2016, mon amie Karen Ciolek et son mari sont venus me rendre visite chez moi. Mon mari et mes deux filles étaient assis avec moi lorsqu'ils sont arrivés. Karen s'est penchée à côté de moi pour me dire qu'elle allait être ma donneuse vivante! J'ai immédiatement regardé les visages de mes filles et j'ai vu une joie et un soulagement complets! À ce moment-là, je savais que tout allait bien se passer. Karen n'a montré aucune hésitation alors que nous avons subi la greffe ensemble moins de deux semaines plus tard, le 1er février 2016! Karen est une personne formidable et forte qui m'a profondément honorée. Nous avons toujours été de très bons amis. Je sais que Dieu avait un plan pour nous quand il l'a mise dans ma vie il y a plus de dix ans. J'ai été grandement béni avec le cadeau le plus désintéressé de tous, le don de la vie! Je ne prends pas ce cadeau pour acquis et je me réveille chaque matin reconnaissant. Ma mission est maintenant de partager avec les autres à quel point ce cadeau peut être incroyable et changer la vie, et de partager l'importance du don d'organes avec le public afin que beaucoup plus de vies comme la mienne puissent être sauvées à l'avenir. Je comprends personnellement les défis associés à la maladie du foie et j'espère pouvoir faire une différence dans la vie des autres grâce à mes expériences.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11