Nick W.

Atrésie des voies biliaires

Choisissez l'enfant de l'équipe de crosse qui a subi une transplantation hépatique il y a deux ans et vous auriez du mal à identifier Nick Wallace, 14 ans. Diagnostiqué avec une atrésie biliaire à seulement deux semaines et recevant sa première intervention chirurgicale à trois semaines et demie, Nick a finalement eu besoin d'une greffe du foie quand il est entré dans l'adolescence. Il a reçu un nouveau foie en septembre 2012 après avoir attendu huit mois pour qu'un match soit disponible.

Bien qu'il ait été à l'hôpital et à l'extérieur pendant la plus grande partie de sa jeune vie, dit Nick, «je n'ai jamais abandonné. Je suis toujours resté positif et j'ai fait les choses que j'aime faire. Cela comprenait le surf, le ski, la natation, le baseball et le golf et son activité préférée - la crosse. En fait, Nick va au camp de crosse ce mois-ci pour participer à un tournoi. Et il a réussi à suivre ses études et est maintenant en 8e année.

Autant que Nick a vécu, il pense aux autres. Comprenant ce que c'est que d'être à l'hôpital pendant de longues périodes à la fois, il a lancé une fondation, Nick's Picks, qui fournit des sacs à dos de jouets et de jeux aux enfants hospitalisés. «J'admire tellement Nick, de plus en plus chaque jour», dit sa sœur aînée Lexie qui est restée avec lui à chaque étape du chemin, y compris grimper dans son lit d'hôpital alors qu'il était amené à la chirurgie. «Sa transplantation hépatique a fait de lui une personne encore plus forte», ajoute-t-elle.

Ce jeune homme de 6 pieds 2 pouces? C'est John McCarthy qui a reçu un diagnostic d'atrésie biliaire à seulement huit semaines et qui a passé la plupart des deux premières années de sa vie à l'hôpital. Il a été inscrit sur la liste des greffes à l'âge de neuf mois, ses parents attendant 11 mois tendus pour qu'un foie devienne disponible. Il est maintenant junior à SUNY Binghamton et a hâte d'obtenir un diplôme en biologie. Il envisage de poursuivre des études supérieures pour étudier la physiothérapie.

Avoir un enfant malade, surtout lorsque vous avez déjà un enfant à la maison, impose un stress énorme à la famille. Soudainement, vous êtes plongé dans un monde dans lequel vous ne vous attendiez jamais à être. «Lorsque John a été diagnostiqué, il y avait très peu d'informations sur l'atrésie biliaire», explique sa mère Mary. «Nous avons rapidement appris que nous devions être les défenseurs de John et avons parsemé les médecins et les infirmières de questions pour nous assurer que nous comprenions tout sur la maladie et ses traitements.

Originaires de Long Island, la famille de John a déménagé à Rochester, Minnesota, où ils ont vécu pendant trois mois pendant sa transplantation. Lorsqu'on lui a demandé ce qu'elle dirait aux parents d'un bébé nouvellement diagnostiqué avec une atrésie biliaire, Mary dit: «Faites des recherches autant que vous le pouvez sur la maladie et les meilleurs endroits à traiter. Cherchez le soutien des autres qui ont été là. Surtout, ne perdez jamais espoir. »

«Ma famille et moi sommes très reconnaissants envers la famille qui a fait don du foie de son proche», dit John. «Au milieu de leur propre tragédie insupportable, ils ont pensé à aider un enfant qu'ils ne connaissaient pas. Je sais à quel point je suis chanceux d'avoir reçu un foie alors que tant d'enfants attendent et je profite pleinement de ma deuxième chance dans la vie.

À 17 ans, de nombreuses filles à travers le pays sont occupées à choisir leurs robes de bal. Et Grace Cummings n'est pas différente. Elle est également une joueuse passionnée de hockey sur glace.

Grace est née avec un kyste cholédoque dans les voies biliaires de son foie. À 12 jours, elle a subi une chirurgie hépatique approfondie pour enlever le kyste, la vésicule biliaire et rediriger des parties de ses intestins. Elle a également reçu un diagnostic d'atrésie biliaire.

«Je ne me sentais pas si différent des autres enfants parce que je menais une vie assez normale, sauf que je devais prendre des médicaments tous les jours», dit Grace. «Finalement, j'ai été hospitalisée plus fréquemment, mais cela n'a pas beaucoup affecté ma vie et je pouvais encore passer du temps avec mes amis et ma sœur Meghan. Je pourrais toujours jouer au hockey de la même manière que j'ai toujours fait.

«Avoir ces deux conditions ensemble était aussi susceptible de se produire que de gagner deux fois à la loterie», explique la mère de Grace, Colleen, qui, avec son mari George, a travaillé sans relâche pour trouver un donneur de foie en faisant passer le mot dans tous les canaux de communication et dont les appels ont été acceptés. viral sur Internet. Incroyablement, la famille a appris qu'un nouveau père avait offert de donner une partie de son foie à Grace. «Nous ne connaissions pas cette personne et il n'y a pas de mots pour décrire à quel point nous sommes reconnaissants de l'altruisme et de la gentillesse de cet homme», dit Colleen.

Nick, John et Grace et leurs familles sont des partisans généreux et fidèles de l'American Liver Foundation. Tous participent à Liver Life Walks, Flavors et aux efforts de collecte de fonds en ligne pour aider à collecter des fonds pour les divisions Pacific Coast, Greater New York et Connecticut de la Fondation respectivement. Ensemble, ils ont amassé des milliers de dollars pour soutenir les programmes d'éducation du public et la recherche.

Aux enfants qui vivent avec une maladie du foie et qui attendent une transplantation hépatique, Grace leur dit de «vivre pleinement leur vie et d'avoir de l'espoir en attendant».

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Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10